Börnin sem leggjast í Mjallhvítardá
Sunna Ósk Logadóttir
Setja bókamerki
Staðfest er að 58 börn í Svíþjóð fengu meðferð árið 2015 við því sem kallast uppgjafarheilkenni (uppgivenhetssyndrom). Veikindin lýsa sér í því að börnin sýna lítil sem engin viðbrögð, hvorki líkamleg né tilfinningaleg, og eru nánast í dái. Þessi börn eiga flest aðeins eitt sameiginlegt: Þau eru börn hælisleitenda.
Heilbrigðisyfirvöld birtu þessar tölur í lok síðasta árs og var það í fyrsta sinn sem yfirlit um útbreiðslu sjúkdómsins var gefið út. Heilkennið hefur þó verið þekkt í fleiri ár, að minnsta kosti allt frá því hælisleitendur frá fyrrverandi Sovétríkjunum og Júgóslavíu komu til Svíþjóðar í leit að skjóli á tíunda áratug síðustu aldar.
Sérfræðingar segja að hundruð barna í Svíþjóð hafi þjáðst af heilkenninu síðustu ár. Veikindin verða það alvarleg að börnin þurfa að fá næringu í gegnum slöngu og eru rúmföst vikum, mánuðum og jafnvel árum saman.
Sinnulausu börnin
Þau eru stundum kölluð sinnulausu börnin og svo virðist sem þetta einkennilega heilkenni fyrirfinnist nær eingöngu í Svíþjóð, að minnsta kosti hefur það aðeins verið skilgreint þar. Sérfræðingar telja að skýringin felist í því hvernig tekið er á móti þeim í sænsku samfélagi, þar sem þau bíða, ásamt fjölskyldu sinni, oft lengi eftir að fá svör við hælisumsóknum sínum. Þá er oft mikið á þau lagt innan fjölskyldunnar. Þau þurfa að túlka fyrir foreldrana og setja sig inn í mál sem ekkert barn á að þurfa að reyna að skilja.
Áfallið sem þau svo verða fyrir þegar neikvætt svar við hælisumsókn kemur verður þeim einfaldlega ofviða.
Árið 2015 fengu 64 manneskjur í Svíþjóð meðferð við uppgjafarheilkenninu. Þar af voru 58 börn yngri en átján ára. Ljóst þykir að vandamálið er því mun útbreiddara en áður var talið, segir í frétt Sænska útvarpsins. Þar til í fyrra taldi sænska útlendingastofnunin að um 20-30 börn veiktust árlega. Og talan 64 er aðeins fengin úr hópi skráðra einstaklinga í landinu. Til viðbótar voru 97 greindir með heilkennið, fólk sem ekki er með dvalarleyfi eða önnur leyfi til að búa í Svíþjóð.
Fjöldinn vanmetinn
Anders Jacobson, tölfræðingur sænsku velferðarþjónustunnar, segir að líklega sé fjöldinn vanmetinn frekar en hitt. Hætta sé á að ekki séu allir skráðir, sjúklingarnir séu rangt skráðir og að hinir sjúku komi jafnvel aldrei undir læknishendur. Hann segir að aðeins nýlega hafi verið ákveðið að skrá þennan sjúklingahóp sérstaklega í sjúkraskrám. Því séu miklar líkur á vanskráningu.
Mikael Billing, sem fer fyrir barna- og unglingageðdeild, hefur unnið með börnum með uppgjafarheilkennið allt frá árinu 2003. Hann segir að skýringuna á aukinni útbreiðslu þess megi líklega rekja til einfaldrar staðreyndar; fleiri hælisleitendur leita nú skjóls í Svíþjóð en áður. Hann segir að þær aðstæður sem hælisleitendur búi við séu streituvaldandi og auki hættu á andlegum veikindum.
Í ítarlegri fréttaskýringu um uppgjafarheilkennið í New Yorker er saga Georgi sögð.
Faðir hans, Soslan, hafði komið að stofnun trúarhóps í Norður-Ossetíu í Rússlandi, skammt frá landamærunum að Georgíu. Árið 2007 krafðist öryggislögreglan þess að hann leysti hópinn upp en hópurinn hafði m.a. hvatt til aðskilnaðar ríkis og kirkju. Soslan var hótað dauða ef hann færi ekki að þessum fyrirmælum. Þá flúði hann til Svíþjóðar með eiginkonu sinni, Reginu, og tveimur börnum þeirra. Hann sótti strax um hæli en var synjað á þeirri forsendu að honum hefði ekki tekist að sanna að hann yrði ofsóttur, færi hann aftur til Rússlands.
Soslan fór í felur í Svíþjóð með fjölskylduna í sex ár og að þeim tíma liðnum sótti hann aftur um hæli, eins og honum er heimilt samkvæmt lögum. „Það myndi gera út af við Georgi ef hann neyddist til að yfirgefa vini sína, skólann sinn og líf sitt hér,“ sagði skólastjórinn Rikard Floridan í bréfi sem hann sendi nefndinni sem fjallaði um umsókn fjölskyldunnar. Georgi hafði aðlagast vel, hann hafði gott vald á sænskri tungu og var áhugasamur í náminu.
Umsókninni hafnað
En sumarið 2015 komst Georgi að því að innflytjendanefndin hafði hafnað hælisumsókn fjölskyldunnar enn og aftur. Fréttirnar komu í bréfi sem Georgi varð að þýða fyrir foreldra sína sem ekki kunnu að lesa sænsku.
Fjölskyldan áfrýjaði niðurstöðunni og Georgi reyndi að einbeita sér að náminu. Hann komst svo að því að afganskur vinur hans úr skólanum hafði fengið synjun og að fjölskyldunni hefði verið vísað úr landi. Þetta hafði mikil áhrif á Georgi. Hann hætti alfarið að tala rússnesku og dró úr samskiptum við foreldra sína sem hann sakaði um að hafa brugðist með því að aðlagast ekki nægjanlega vel sænsku samfélagi. „Af hverju hafið þið ekki lært sænsku?“ lét hann bróðir sinn segja á rússnesku við foreldra þeirra.
Í desember þetta ár kom svo endanleg niðurstaða: Fjölskyldan yrði að yfirgefa Svíþjóð. Þau yrðu send aftur til Rússlands innan fárra mánaða. Georgi las bréfið í hljóði, fór upp í herbergið sitt og lagðist í rúmið. Hann varð máttlaus. Meira að segja það að kyngja varð honum erfitt. Hann fann fyrir þrýstingi í höfðinu og eyrunum. Næsta morgun neitaði hann að fara fram úr og vildi ekki borða.
Nágrannar bentu foreldrunum á að hafa samband við Elisabeth Hultcrantz, háls-, nef- og eyrnalækni sem sinnti hælisleitendum. Þremur dögum eftir að Georgi lagðist í rúmið kom hún að vitja hans. Hann virtist sofa. Þegar hún snerti hann, sást hreyfing undir augnlokunum. En annars sýndi hann engin viðbrögð.
Georgi léttist um tæp sex kíló á einni viku. Hultcrantz hvatti fjölskylduna til að fara með barnið á sjúkrahús. Hann hafði ekkert borðað í fjóra daga og ekki sagt orð í viku.
Höndin féll máttlaus á höfuðið
Læknirinn sem tók á móti honum á sjúkrahúsinu skrifaði í sína skýrslu: „Hann liggur grafkyrr í sjúkrarúminu.“ Blóðþrýstingur hans var eðlilegur en margt var ekki eins og það átti að vera. Er læknirinn tók hönd hans upp og sleppti, féll hún máttlaus á andlit hans.
Næsta dag var slanga þrædd inn í nef Georgis. Hann sýndi ekki nokkur viðbrögð við þeirri aðgerð. Slangan var notuð til að næra hann. Læknarnir greindu svo drenginn með uppgjafarheilkennið.
Sjúklingarnir hafa enga aðra undirliggjandi sjúkdóma. Þeir virðast einfaldlega hafa misst lífsviljann. „Ég held að þetta séu einhvers konar varnarviðbrögð, þetta dá sem þeir leggjast í,“ segir læknirinn Elisabeth Hultcrantz. „Þeir eru bara eins og Mjallhvít, aftengjast umheiminum.“
Fyrst til umræðu árið 2005
Fyrstu börnin með uppgjafarheilkennið voru lögð inn á bráðamóttökur í Svíþjóð á fyrstu árum aldarinnar. Foreldrarnir héldu að börn sín væru að deyja. Árið 2005 er talið að börnin með þennan sjúkdóm hafi verið yfir 400, flest á aldrinum 8-15 ára. Göran Bodeård, yfirlæknir á geðdeild Karolinska sjúkrahússins, skrifaði grein um ástandið í læknatímaritið Acta Pædiatrica. Hann sagði sjúklingana algjörlega óvirka, ekki tala, ekki færa um að borða og drekka og ekki sýna nein viðbrögð, m.a. við sársauka. Flest þessi börn voru á flótta frá fyrrum ríkjum Sovétríkjanna og Júgóslavíu og mörg þeirra voru úr hópi Róma-fólks.
Svíþjóð hefur lengi verið þekkt fyrir að taka við fleira flóttafólki en flest Evrópulönd. Undanfarin misseri hafa þó reglurnar verið hertar og mörgum hælisleitendum hefur verið vísað frá landinu.
Geðlæknar efast ekki um að heilkennið sé raunverulegt. 42 þeirra skrifuðu bréf til ráðherra innflytjendamála þar sem þeir vöktu athygli á því að þessar hertu reglur og sá langi tími sem það tekur yfirvöld að afgreiða hælisumsóknir valdi því að börn geti verið í óvissu og óörugg árum saman og að sú staðreynd orsaki þennan óvenjulega sjúkdóm. Geðlæknarnir gengu svo langt að saka stjórnvöld um kerfisbundna misnotkun á börnum.
Í grein New Yorker kemur fram að læknar telji að sjúkdómurinn eigi rætur að rekja til tveggja áfalla í lífi barnanna: Ofsóknum í heimalandinu og óttanum við að verða send þangað aftur þegar til Svíþjóðar er komið.
Vísað veikum úr landi
Sænskir fjölmiðlar vöktu athygli á því árið 2005 að börnum í þessu ástandi væri vísað úr landi. Myndir birtust af því þegar sjúkrarúmum þeirra var ýtt að flugvélum sem fluttu þau aftur til heimalandsins. Fjallað var m.a. um sögu drengs sem var vísað aftur til Serbíu þó að hann væri veikur. Sálfræðingur hafði uppi á honum þar í landi og komst að því að sex mánuðum síðar var hann enn meðvitundarlaus.
Í kjölfarið skrifuðu 160 þúsund Svíar undir bænaskjal þar sem þess var krafist að stjórnvöld hættu að senda börn í þessu ástandi úr landi. Stjórnvöld bættu úr og fóru að endurskoða hælisumsóknir. Í skýrslu heilbrigðisnefndar sem gefin var út árið 2013 var fjallað um heilkennið, það skilgreint og leiðir til meðferðar taldar upp. Að veita börnunum hæli í Svíþjóð er talin langáhrifaríkasta meðferðin. Ekki er talið að sjúkdómurinn hafi dregið fólk til dauða í landinu en þeir sem hafa fengið hann hafa verið rúmfastir í allt að fjögur ár.
Fjórum mánuðum eftir að Georgi varð veikur stóð til að senda hann aftur til Rússlands. Þeim gjörningi var frestað vegna veikinda hans. Hann nærðist í gegnum slöngu og ekki þótti óhætt að setja hann um borð í flugvél.
Góðar fréttir
Í maí árið 2016, rúmu ári eftir að Georgi veiktist, fékk fjölskyldan annað bréf frá yfirvöldum. Í því kom fram að vegna veikinda Georgis fengi fjölskyldan hæli í Svíþjóð. Foreldrar Georgis sögðu honum góðu fréttirnar, þar sem hann lá í rúmi sínu. Hann sýndi engin viðbrögð í fyrstu.
Foreldarnir höfðu átt von á því að hann myndi jafna sig á augabragði. Svo varð ekki. Batinn getur tekið vikur og jafnvel mánuði.
Tveimur vikum eftir að Georgi fékk fréttirnar opnaði hann loks augun í örstutta stund. Tveimur mánuðum síðar var hann laus við slönguna sem hann fékk næringu í gegnum. Smám saman fór honum að batna. Hann fór að borða, ganga og tala. Um haustið sneri hann aftur í skólann. Hann lýsir ástandinu sem hann var í fyrir lækni sínum meðal annars á þennan veg: Það var eins og að vera í glerkassa með viðkvæmu gleri, djúpt í hafinu. Ef hann talaði eða hreyfði sig þá fannst honum hann búa til titring sem myndi brjóta glerið. „Þá hefði vatnið flætt inn og drepið mig.“
Blaðamaður New Yorker spyr Georgi hvort hann viti að veikindi hans hafi orðið til þess að fjölskyldan fékk hæli. Hann segir að hann hafi ekki valið þetta og myndi aldrei gera. „Það sem ég meina er, ég vildi ekki verða [fastur í glerkassa]. Ég vildi ekki sofna svona.“
Í fyrstu hafi hann reiðst og viljað liggja í rúminu, ekki séð tilgang í að fara í skólann. Smám saman breyttist þessi vanlíðan í alltumlykjandi vonleysi. „Allur minn vilji, ég hafði hann ekki lengur,“ segir Georgi. „Ég var bara svo þreyttur.“
Æskuvinur Íslendings myrtur í Noregi
Sex hafa greinst með listeríu
„Á réttri leið en nokkuð í land ennþá“
„Það þarf að vinna mikinn fjölda upp“
Tveir í bílnum sem lenti utan vegar
Veiting hvalveiðileyfis ekki brot á EES-samningi