„Ekkert annað í boði en að láta taka fótinn“

„Auðvitað sakna ég margs sem ég gat gert meðan ég hafði löppina. Einu sinni gat ég laumast í fótbolta á hækjunum, en geri það ekki lengur.“ Þetta segir 18 ára Vestmanneyingur, Gunnar Karl Haraldsson, sem hefur orðið, en frá barnæsku hefur hann glímt við erfiðan taugasjúkdóm. Ferðir hans á sjúkrahús eru margar og aðgerðir á fótum, mjöðm og hrygg eru fleiri en hann hefur tölu á. Í janúarmánuði var vinstri fótur tekinn af við hné.

Hann tekur erfiðleikunum með ótrúlegu jafnaðargeði. Er virkur í starfi Íþróttabandalags Vestmannaeyja, einlægur stuðningsmaður Liverpool í enska boltanum og varaformaður nemendafélags framhaldsskólans í Eyjum.

Hann kemur fljótlega til Reykjavíkur til að láta yfirfara gervifótinn. „Þetta er ekki alveg einfalt því mjöðmin vinstra megin er í köku,“ segir Gunnar Karl. „Kúlan er komin upp fyrir skálina og er bara á fleygiferð fram og aftur. Þegar ég labba með gervifótinn er ég með belti utan um mjaðmirnar til að styðja við mjöðmina og ég þarf alltaf að nota hækjur.“

Eitt ár á sjúkrahúsi

Skólaganga Gunnars Karls var stopul vegna stöðugra aðgerða og hann áætlar að grunnskólagangan hafi staðið í níu ár, en ekki tíu eins og venjan er. Einu ári hafi hann eytt á sjúkrahúsi og heima meðan jafnaldrar hans sóttu skóla. Frá árinu 2004 er hann búinn að fara í yfir tíu aðgerðir, mest þrjár á einu ári, og ekkert ár hefur liðið án þess að hann færi í stóra aðgerð.

Talið er að einn af hverjum 4.500 einstaklingum fái þennan sjúkdóm og er hann talinn meðfæddur í 50% tilvika og 50% séu ættgeng. Hvorugur foreldra Gunnars Karls er með sjúkdóminn, sem ekki er talið að hlaupi yfir ættlið.

Sjúkdómurinn leggst mjög misjafnlega á fólk, en af tólf einkennum hefur Gunnar Karl tekið átta. Hann kom fyrst fram hjá honum við átta mánaða aldur með ljósbrúnum blettum á líkamanum. Einkennum fjölgaði síðan jafnt og þétt, hvað tók við af öðru og til að deyfa sársauka og verki var Gunnar Karl á sterkum tauga- og verkjalyfjum.

Misjafn vöxtur í fótum

Þegar rennt er á hraðferð yfir sjúkrasögu Gunnars Karls þá fór vinstri fóturinn snemma að vaxa hraðar en sá hægri og var orðinn um átta sentimetrum lengri við 5-6 ára aldur. Hann gekk því með upphækkun eða spelku sem fór ofan í hægri skóinn. Þá var ákveðið að hægja á vextinum á vinstri fætinum eða stoppa hann með sinklum. Það kallaði á aðgerð og fæturnir jöfnuðust nokkurn veginn. Þó aðeins um tíma.

Þegar sinklarnir voru teknir var vinstri fóturinn að mestu hættur að vaxa, en heilbrigður hægri fóturinn hélt sínu striki og fór langt fram úr veika fætinum. Þetta gerðist á nokkurra ára bili og samfara fóru önnur einkenni að koma í ljós og Gunnar Karl var í stöðugum skoðunum, myndatökum og mælingum.

Vandist eins og flest annað

Vinstri mjaðmaskálin er nánast ónýt og var alltaf að smella úr liði. Marga morgna byrjaði Gunnar Karl daginn á því að hnika sér til í rúminu til að koma kúlunni inn í skálina. „Ef ég missti löppina eitthvað til hliðar í svefni þá skaust kúlan út. Þegar ég vaknaði þurfti ég að fara á hnén og ýta á mjöðmina til að kúlan myndi smella til baka. Það var ekki mjög þægilegt, en þetta vandist eins og flest annað,“ segir Gunnar Karl.

Hann hefur farið í nokkrar mjaðmaaðgerðir og þá verið settur í gifs á báðum fótum frá mitti og jafnvel niður að ökkla. Stöng var sett á milli fótanna til að halda fótunum saman. Þannig var hann í sex vikur í hvert skipti. Þegar Gunnar Karl var tíu ára var hann kominn með mikla hryggskekkju og hefur tvívegis farið í spengingu á hrygg, sem er mikil aðgerð. Einu sinni hefur spengingin verið lagfærð.

Fyrir nokkrum árum varð mikill ofvöxtur í vinstri fætinum og fyrir tveimur árum voru þrjú kíló tekin af lærinu til að reyna að koma því í eðlilegt horf. Það létti mjög á, en í kjölfarið fór hann að safna bjúgi á kálfann svo hann afmyndaðist.

Á hverjum morgni í tvö ár vafði Kristín móðir hans ökkla og upp fyrir hné með teygjubindi til að halda bjúgnum í skefjum. Þetta hjálpaði, en því varð ekki breytt að vinstri fóturinn var orðinn um tíu sentimetrum styttri en sá hægri og þyngslin á fætinum út af bjúgnum voru erfið.

Gunnar Karl Haraldsson í Liverpool-búning á Grensásdeildinni. mbl.is

Kálfinn var orðinn afmyndaður og að lokum var fóturinn tekinn.