Öll fræ spíra um síðir

Hún er að mála í smiðju endurhæfingardeildarinnar á Grensási þegar okkur Kristin Ingvarsson ljósmyndara ber að garði. Þar unir hún sér best og fær útrás fyrir ríka sköpunarþörfina. Á trönunum er mynd af tveimur spígsporandi lundum, máluð af listfengi sem fæst okkar myndu ráða við. Höfum við þó báðar hendur fullfrískar, Edda Heiðrún Backman hefur bara munninn.

Það er magnað að fylgjast með henni taka hvern pensilinn af öðrum upp með munninum, af þar til gerðu statífi, blanda liti og mála svo bara sem hefði hún hendur til verksins. Edda Heiðrún heldur út nokkra tíma á dag og tekur sér bara pásu þegar hún fær þreytuverk í kjálkana, „málverk“ eins og hún kallar hann. Kímnigáfunni hefur hún ekki glatað.

„Ég get ekki gert neitt annað til að skapa,“ segir Edda Heiðrún spurð hvers vegna hún hafi lagt málaralistina fyrir sig. „Ég hef ekki lengur rödd til að skipa fyrir,“ bætir hún við og vísar þar til leikhússins en Edda Heiðrún sneri sér að leikstjórn eftir að hún hætti að geta leikið sjálf á sviði vegna veikinda sinna. Hún greindist, sem kunnugt er, með hreyfitaugungahrörnun, öðru nafni MND, fyrir um áratug og hefur verið í hjólastól undanfarin misseri.

Handalaus undir stýri

Edda Heiðrún byrjaði að mála síðla árs 2008 og fann fljótt að það átti við hana. Ólöf heitin Pétursdóttir dómstjóri náði einnig merkilega góðu valdi á því að mála með munninum eftir að hún lamaðist í slysi og Edda Heiðrún náði að vera fluga á vegg hjá henni í eitt skipti. Þannig kynntist hún einnig leiðbeinanda sínum og aðstoðarmanni við listmálunina, Derek K. Mundell. „Hann er mín stoð og stytta,“ segir hún og brosir til Dereks sem viðstaddur er viðtalið.

Edda Heiðrún er eini íslenski listamaðurinn sem málar með munninum en síðastliðið sumar hélt hún utan til Englands til þátttöku í smiðju með munn- og fótamálurum í The Association of Mouth and Foot Painters en Edda Heiðrún er aðili að þeim alþjóðlegu samtökum. „Það var ótrúlegt að hitta allt þetta fólk og mikil upplifun að sjá það vinna, einkum þá sem mála með fótunum. Til þess þarf mikla tækni,“ segir Edda Heiðrún og Derek bætir við að þau hafi farið í ökuferð með handalausum manni. „Hann sló hvergi af hraðanum,“ rifjar hann upp hlæjandi. „Þetta fólk getur gert allt.“

Það tekur Eddu Heiðrúnu að jafnaði um mánuð að ljúka við hvert olíumálverk og hún málar nær eingöngu innandyra. „Það er ekki auðvelt að mála úti í rokinu hérlendis en ég prófaði það einu sinni á Húsafelli. Það var svo mikið mý að setja þurfti net yfir höfuðið á mér. Til að ég gæti málað var síðan gert gat á netið. Það hefur verið sjón að sjá!“

Hún hlær.

Yndislegt að vera aftur í skóla

Edda Heiðrún byrjaði að mála í olíu en fljótlega sneri hún sér að vatnsuppleysanlegum olíulitum. Derek segir þá í eðli sínu eins og olíuliti, þeir lykti bara ekki eins mikið. Þá hefur hún einnig málað töluvert með venjulegum vatnslitum. Edda Heiðrún hefur bæði góða aðstöðu á Grensásdeildinni og hjá MS-félaginu, þar sem Anna María Harðardóttir listmeðferðarfræðingur er henni innan handar. Þá sækir Edda Heiðrún tíma í módelteikningu í Myndlistarskóla Reykjavíkur en þar hafði hún frumkvæði að því að stofna tilraunastofu í myndlist fyrir hreyfihamlaða. „Ég hef ofsalega gaman af þeim tímum, það er yndislegt að vera komin aftur í skóla.“

Derek segir Eddu Heiðrúnu hafa verið ótrúlega fljóta að uppgötva aðferðina og eðli litanna og metnaður hennar sé mikill. „Hún málar stórar myndir sem erfitt er að mála og heldur hvergi aftur af sér. Edda Heiðrún tekur mjög vel leiðsögn, ég gæti ekki hugsað mér betri nemanda.“

Fleiri hafa séð málarann í Eddu Heiðrúnu. „Auður Ava Ólafsdóttir rithöfundur og vinkona mín sagði á sínum tíma við mig, líklega fyrir meira en tuttugu árum, að ég væri á kolrangri hillu í lífinu. Ég ætti að vera listmálari. Ég hló bara að henni þá enda átti leiklistin hug minn allan. En spíra ekki öll fræ um síðir?“ spyr Edda Heiðrún.

Þess má geta að Auður Ava er menntaður listfræðingur.

Afköst Eddu Heiðrúnar hafa verið mikil. Hún hefur haldið nokkrar sýningar á verkum sínum, sú síðasta var opnuð í Þjóðmenningarhúsinu í byrjun þessa mánaðar og stendur til 28. febrúar 2013. Þá komu á dögunum út tvær bækur með vatnslitamyndum Eddu Heiðrúnar við ljóð vinar hennar, Þórarins Eldjárns, „Vaknaðu, Sölvi“ og „Ása og Erla“.

Næsta sýning verður í Ráðhúsi Reykjavíkur 13. júlí á næsta ári, samsýning með Tom Yendell, formanni Bretlandsdeildar The Association of Mouth and Foot Painters. Í tengslum við sýninguna verða bæði fyrirlestur og sýnikennsla.

Edda Heiðrún segir viðtökurnar hafa komið sér á óvart eftir að hún fór að sýna verk sín opinberlega. „Fólk hefur verið jákvætt í minn garð og forvitið að sjá mig vinna.“

Og málverkið auðgar líf hennar. „Ég hef stefnu með þessu,“ útskýrir Edda Heiðrún. „Strax og ég vakna á morgnana fer ég að velta fyrir mér myndbyggingu og spá í litina. Það gefur lífinu gildi.“

Hún segir möguleikann til listsköpunar nauðsynlegan í hverju samfélagi. „Heilbrigðis- og menntakerfið þurfa vitaskuld að vera í lagi í öllum samfélögum, eins löggæslan, en fólk þarf líka að hafa val um menningu, listir, vísindi og trú. Það eru þessir fjórir þættir sem gera hversdaginn þess virði að lifa honum.“

Að sögn Eddu Heiðrúnar er þetta ekki síður mikilvægt fyrir þá sem glíma við veikindi en hina sem heilbrigðir eru. „Grensás stefnir að því að koma öllum aftur út í lífið og þess vegna er brýnt að fólk fái tækifæri til að mennta sig til þess sem það þráir.“

Hvorki sósíalismi né kapítalismi

Hinar stóru línur eru henni bersýnilega hugleiknar. „Ég hef verið að horfa á þætti á BBC sem fjalla um fátækt í þróunarríkjunum og þar kemur fram að við Vesturlandabúar neitum að borga þessu fólki laun og getum ekki lengur keypt vörurnar sem við erum að láta það framleiða. Hvorki sósíalisminn né kapítalisminn hafa leitt af sér kerfi sem gengur upp. Sósíalisminn lamar framtak einstaklingsins og í kapítalismanum breytist það að græða mjög auðveldlega í græðgi á kostnað hinna fátæku. Þeir sem hafa möguleika eiga að græða upp þjóðfélagið en ekki tapa sér í græðgi. Peningar eru eins og vatnið; leita alltaf í sprungurnar þangað til steinninn molnar.“

Spurð hvaða stefnu hún sé að tala fyrir veltir Edda Heiðrún vöngum. „Ég veit það ekki,“ segir hún síðan. „Ef til vill mannúðarstefnu.“

Þrátt fyrir þessa greiningu kveðst hún ekki vera pólitísk. „Ég var mjög pólitísk þegar ég var yngri en fór síðan yfir í listirnar. Það er einfaldlega mannúðlegra. Maður er alltaf nemandi í listum, eins og í lífinu sjálfu. Við systkinin erum öll listræn, fengum þannig uppeldi. Við lærðum á hljóðfæri og að dansa og foreldrar okkar kenndu okkur góða siði og að njóta náttúrunnar. Þau voru mikið alþýðubandalagsfólk og æskuheimili mitt var gjarnan eins og hótel fyrir flokksmenn á Vesturlandi. Sú stefna var ekki í tísku á þeim tíma og oft heyrði maður talað um „jafnaðarkjaftæði“. Sjálf hef ég aldrei verið flokksbundin en í eðli mínu hef ég ríka réttlætiskennd og þykir mikilvægast í þessu lífi að kenna fólki tilfinningu og virðingu fyrir sjálfu sér og öðrum. Gleymist það er lítið eftir til að byggja á.“

Langaði ekki til að lifa

Talið berst að veikindunum og Edda Heiðrún viðurkennir að það hafi verið þungt högg að greinast með MND-sjúkdóminn á sínum tíma. „Það breyttist allt þegar ég veiktist,“ segir hún. „Ég tók þetta mjög nærri mér og fyrst um sinn langaði mig hreinlega ekki til að lifa. Ég treysti mér ekki til að segja neinum frá þessu, nema vinnuveitanda mínum og nánustu ættingjum og vinum. Smám saman hef ég lært að sætta mig við orðinn hlut.“

Þegar Edda Heiðrún greindist var eldri bróðir hennar, Arnmundur Backman lögfræðingur, látinn eftir langa glímu við sama sjúkdóm. „Barátta hans tók mjög á en ég hafði ekki hugsað mikið út í það að ég gæti veikst líka enda var manni sagt að þetta væri ekki ættgengt og að sjúkdómurinn væri óalgengari hjá konum en körlum. Þá er talið að hann framkallist aðeins hjá einu og hálfu prósenti þeirra sem eru með þetta gallaða gen. Annars borgar sig ekki að tala mikið um þetta, maður veit svo lítið.“

Þess má geta að Edda Heiðrún á einn náskyldan frænda sem glímir við MND-sjúkdóminn.

Edda Heiðrún segir veikindin hafa beint athyglinni að stoðkerfinu í samfélaginu og hversu mikilvægt sé að það sé í lagi. „Ríkið er við, þegnarnir, og spítalarnir þurfa að vera í lagi. Mér leiðist ofboðslega þrefið í kringum hið nýja hátæknisjúkrahús og það er skelfilegt að þurfa að bíða ár eftir ár án þess að nokkuð gerist. Laun lækna og hjúkrunarfólks mega heldur ekki sitja á hakanum. Ekki má una við álag og kvíða til lengdar. Það verður að vera gaman að mæta í vinnuna. Ég vil nota þetta tækifæri til að hvetja alla sem að þessum málum koma til að láta hendur standa fram úr ermum – gera gott kerfi ennþá betra!“

Hver á að bera allt fólkið út?

Edda Heiðrún hefur sjálf ekki látið sitt eftir liggja, til að mynda rennur allur ágóði af sölu bóka þeirra Þórarins til Hollvina Grensásdeildar. „Hollvinir hafa verið mjög öflugir en betur má ef duga skal. Grensásdeildin er í fjörutíu ára gömlu húsnæði með aðeins einni lyftu. Hver ætlar að bera allt fólkið út kvikni í? Hér eru tuttugu manns á nóttunni og á annað hundraðið á daginn. Ég hvet alla sem eru aflögufærir til að láta gott af sér leiða. Nú er lag!“

Edda Heiðrún býr ásamt fjórtán ára gamalli dóttur sinni, Unni Birnu Jónsdóttur, en hún á einnig soninn Arnmund Ernst Björnsson, 23 ára, og stjúpdótturina Brynju Jónsdóttur, 22 ára. Arnmundur fetar nú í fótspor móður sinnar og nemur leiklist.

„Krakkarnir eru mjög duglegir að aðstoða mig, eins fjölskyldan og svo vinahópurinn. Ég er aldrei ein,“ segir Edda Heiðrún en samkvæmt nýjum lögum, sem tóku gildi síðastliðið sumar, á hún nú rétt á styrk til að greiða vinahópnum fyrir umönnunina. „Í þrjú ár gaf þetta fólk ríkinu vinnu sína en nú get ég loksins greitt fyrir þá aðstoð sem ég þarf.“

Þakklát fyrir það sem ég hef

Hún er hugsi yfir bótakerfi öryrkja. „Það kerfi er þannig uppbyggt að manni er refsað fyrir alla sjálfsbjargarviðleitni. Selji ég mynd lækka bæturnar. Á Norðurlöndunum er kerfið þannig að 100% öryrki fær styrk en ekki laun. Fái maður óvænt laun er styrkurinn skattlagður, eins og aðrar tekjur viðkomandi einstaklings, en styrkurinn ekki lækkaður hafi hann aðrar tekjur. Það er hvetjandi fyrirkomulag en ekki letjandi. Í Bretlandi er farin sú leið að skattleggja ekki öryrkja. Það hlýtur að vera hægt að búa til réttlátara kerfi hér á landi.“

Edda Heiðrún Backman hefur, sem fyrr segir, lært að sætta sig við orðinn hlut í lífinu. „Ég reyni að hugsa sem minnst um það sem hefði getað orðið, er miklu frekar þakklát fyrir það sem ég hef,“ segir hún og orðunum fylgir áhersla. „Ég hef kynnst mörgu frábæru fólki gegnum veikindi mín sem ég hefði eflaust aldrei annars kynnst. Fyrir það er ég þakklát. Til að vera góður bílstjóri þarf maður að hafa greindarvísitölu upp á 90. Þeim sem hafa hærri greindarvísitölu hættir til að fara að hugsa um eitthvað annað meðan þeir eru að keyra. Það er eins með lífið, meðan keyrt er gegnum það er best að einbeita sér að því að hugsa ekki of flóknar hugsanir.“