Innlent | Sunnudagsblað | 3.8.2014 | 15:52 | Uppfært 22:18

Einhverfurófið fallegt á margan hátt

Laufey Ýr Sigurðardóttir, ávallt kölluð Ýr, mun stýra veigamiklu verkefni á nýjum barnaspítala í Flórída. Styrmir Kári

Laufey Ýr Sigurðardóttir, yfirlæknir á nýjum barnaspítala í Orlando, og teymi hennar hefur fengið veglegan styrk til þess að aðstoða börn með raskanir á einhverfurófi. En aðstoð við börn með sérþarfir hefur verið á undanhaldi á svæðinu. Ýr segist vona að með tímanum hætti fólk að lækka róminn þegar talað er um einhverfu.

Laufey er sérfræðingur í taugalækningum barna og flutti til Orlando í Flórída í Bandaríkjunum fyrir rúmum tveimur árum síðan. Henni var þar boðið að starfa sem yfirlæknir á sviði flogaveiki barna á glænýjum barnaspítala þar, Nemours Children's Hospital. Nú hefur spítalanum verið úthlutað um 75 milljónum í styrk til þess að byggja upp starfsemi og þjónustu við börn á einhverfurófi.

„Þegar ég kom út áttaði ég mig fljótlega á því að þjónusta við börn á einhverfurófi með raskanir á Orlando-svæðinu var töluvert styttra á veg komin en ég hafði búist við,“ segir Ýr en hún starfaði lengi á einhverfusviði Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. „Ég sá að Íslendingar voru nokkrum skrefum á undan Flórídabúum í þjónustu við ung börn með hugsanlega einhverfu.“

Hóf að leita lausna

Ekki leið á löngu þar til Ýr fór að starfa með yfirsálfræðingi spítalans við það að reyna að finna leiðir til þess að auka þjónustu við þennan hóp barna.

„Við ákváðum að einbeita okkur að þeim. Möguleikar þessara barna hámarkast þegar borið er kennsl á þau snemma, greining framkvæmd án tafar og þjálfun hafin á unga aldri.“ Ýr og samstarfsfélagi hennar sóttu um styrki sem fengust fyrst úr einkageiranum en nú hefur Flórída-ríki einnig ákveðið að færa verkefninu styrk. Um er að ræða árlegan 670 þúsund dollara styrk. „Styrkurinn er okkar áfram ef við stöndum okkur.“

Ýr á sjálf átta börn og svo vill til að einn af sonum hennar er með háttstandandi einhverfu og gengur í grunnskóla ytra. „Markmiðið með greiningu og meðferð er ekki að lækna einhverfu sem slíka, einhverfa er ótrúlega falleg á margan hátt. Hér er frekar verið að hjálpa þeim að aðlagast sem best og ná sem mestri færni,“ segir Ýr.

Mikilvægt að börn fái greiningu ung að aldri

Styrknum er skipt upp í nokkra þætti. Í fyrsta lagi er þverfagleg greining framkvæmd á ungum börnum eða börnum innan við sex ára aldur og í öðru lagi verður styrkur veittur til atferlisþjálfunar. „Þegar ég byrjaði að vinna með börnum með einhverfu þá hafði ég á tilfinningunni að atferlisþjálfun hjálpaði mikið til. Rannsóknir á gildi atferlisþjálfunar voru þá fáar en í dag er búið að sýna fram á með óyggjandi hætti að atferlisþjálfun breytir gríðarlega miklu.“

Í þjálfuninni felst margt skemmtilegt sem börnin hafa gaman af. Þjálfunin krefst þó mikils tíma eða allt að 30-40 stundir á viku. „Fólki bregður stundum við hvað mikill tími fer í þessa meðferð og getur verið erfitt að afhenda litla barnið sitt meðferðaraðilum. Atferlisþjálfun eykur hins vegar greindarvísitölu barnanna, eykur málþroska þeirra, aðlögunarfærni, eykur líkurnar á að barnið geti setið í venjulegum bekk í skóla, eykur líkur á að barnið geti sótt framhaldsnám og eykur líkurnar á sjálfstæðu lífi. Eins og rannsóknir hafa sýnt þá hafa langflestir foreldrar miklar áhyggjur af því að barnið þeirra geti ekki lifað sjálfstæðu lífi og velta fyrir sér spurningum eins og hvað gerist þegar ég fer frá? Það er erfið byrði að bera.“

Fræðsla er mikilvæg

Þriðji hluti styrksins felst í fræðslu fyrir heimilislækna og læknanema um einhverfu. „Þó að einhverfa sé eins algeng og hún er þá þarf að fræða fólk betur um hana og kenna þarf að bera kennsl á börn á einhverfurófi.“ Að sögn Ýrar er mikið um greiningar en ekki er þar með sagt að þær séu góðar. „Ég hef aldrei kynnst öðrum eins fjölda geðgreininga á litlum börnum eins og í Flórída og foreldrarnir sætta sig við það að börnin þeirra, pínulítil, séu greind með geðklofa. Ég hef aldrei séð svona áður og tel þetta kunnáttuleysi að einhverju leyti. Við munum því vera með góða fræðslu sem er mjög jákvætt.“

Í fjórða lagi verður farið um fátæku hverfin á sendiferðabíl og börn heimsótt í hverfum sínum. „Við sjáum það í Ameríku að það eru margir sem hafa ekki burði eða peninga til þess eins að koma og hitta okkur á spítalann og því munum við sækja börnin heim. Við munum reyna að fá mæður til okkar í bílinn með börnin sín án nokkurra skuldbindinga. Farið verður í sex skipti á næstu mánuðum og við erum að vinna í að koma á samstarfi við stórverslanir á borð við Walmart að leyfa okkur að sinna þessu starfi fyrir utan verslanir þeirra.“

Ýr hefur því í nógu að snúast og segist ekki á heimleið á næstunni. Hins vegar muni hún flytja heim en fyrst bíður hennar þetta veigamikla verkefni.

Biðlistar afar varhugaverðir

Hún segist stolt af því að Íslendingar séu komnir langt á veg á sviði einhverfu. „Íslendingar vita að sumu leyti ekki hvað þeir hafa það gott. Ég er ótrúlega stolt af því sem við erum að gera hér,“ segir hún. „Það sem við eigum þó ekki að sætta okkur við eru biðlistar ungra barna. Þeir eru í raun barnskemmandi ef svo má að orði komast.“

Ítarlegra viðtal má finna í sunnudagsblaði Morgunblaðisins.