Örmagna eftir stríð við kerfið

„Ég er örmagna út af þessu karpi. Fólk á ekki að þurfa að vera í stríði til að fá lögbundna grunnþjónustu,“ segir Kolfinna S. Magnúsdóttir kennari sem búsett er í Reykjanesbæ.

Hún hefur þurft að ganga eftir því að fá þjónustu við fatlaða dóttur sína í Garði og nú í Reykjanesbæ en mætir tómlæti þegar hún gagnrýnir félagsþjónustu sveitarfélaganna opinberlega. Kolfinna telur að lögleiðing sáttmála um réttindi fatlaðra myndi auðvelda fötluðum að sækja réttindi sín í samfélaginu.

Dóttir Kolfinnu, Alda Karen Tómasdóttir, fæddist með Downs-heilkenni fyrir 25 árum. „Hún fæddist hraust og spræk. Lífið gekk sinn vanagang þar til hún veiktist alvarlega á unglingsárunum. Þá reyndi á stoðkerfi og heilbrigðisþjónustu hér á Íslandi,“ segir Kolfinna en hún og faðir Öldu bjuggu úti í Danmörku þegar hún fæddist. Kolfinna segist hafa gengið á milli sérfræðinga til að athuga hvað væri að Öldu. Hún telur að sárlega vanti sérfræðilækna á sviði þroskahömlunar til að þjóna þessum hópi. „Þeir almennu sérfræðingar sem hafa ekki tilviljunarkennda þekkingu á fötlun, í gegn um eigin reynslu, eru hræddir við að meðhöndla þroskahamlaða einstaklinga,“ segir Kolfinna. Alda er einhverf og flogaveik og greindist með alzheimerhrörnun.

Nýta ekki þekkinguna

Sem dæmi um vandamál sem upp koma nefnir Kolfinna að ekki sé almennileg aðstaða til að gera við tennur í þroskahömluðu fólki. Fólk sem fær tannpínu geti þurft að bíða vikum og mánuðum saman eftir tíma hjá tannlækni vegna þess að tannlæknirinn þurfi að fá aðstöðu á spítala. Síðan komi tvöfaldur reikningur, fyrir tannlæknaþjónustuna og aðstöðuna.

Kolfinna var kennari í Garði og bjó þar þangað til í sumar að hún flutti til Reykjanesbæjar. Hún hefur þurft að ganga hart eftir því að fá þá þjónustu sem Alda átti rétt á.

Þegar þjónusta við fatlaða var flutt frá ríki til sveitarfélaga voru gerðar ákveðnar kröfur um samvinnu sveitarfélaga á svæðum sem ekki ná ákveðinni stærð, til að tryggja að allir fái nauðsynlega þjónustu. Á Suðurnesjum leystu sveitarfélögin þrjú sem standa saman að félagsþjónustu, Sandgerði, Garður og Vogar, málið með því að gera samning við félagsþjónustu Reykjanesbæjar. Kolfinna segir að þar sé þekking og reynsla fyrir hendi. Þessi samningur hafi hins vegar verið lítið annað en orðin tóm. Minni sveitarfélögin hafi ekki notað sérfræðiþekkinguna hjá Reykjanesbæ.

„Ég var kannski óheppin að búa í litlu sveitarfélagi þar sem engin reynsla eða þekking var til staðar.“ Hún segist hafa fundið stuðning hjá þeim sem stjórnuðu málum í Reykjanesbæ og flutt þangað.

Alda var áfram í Garði, leigði þar íbúð og fékk þjónustu. Tekjur hennar voru hins vegar það lágar, undir neysluviðmiðum velferðarráðuneytisins, að hún gat ekki framfleytt sér og greitt fyrir þá þjónustu sem krafist var. Munaði háum fjárhæðum á hverjum mánuði, ekki síst vegna kröfu um að hún greiddi fæði starfsfólks síns og akstur. Það kom í hlut foreldranna að greiða það sem á vantaði til að heimilishald gengi upp en Kolfinnu svíður að brotið hafi verið á dóttur hennar með þessum hætti.

Niðurskurður í Reykjanesbæ

„Sjálfstæð búseta fatlaðs fólks er ekkert annað en orðin tóm eins og tekjum þeirra er háttað. Það er í höndum yfirvalda á hverjum stað að útfæra það hvort þjónustuþeginn er látinn greiða fyrir fæði starfsfólk eða ekki.“

Því til viðbótar fékk hún ekki akstursþjónustu eftir klukkan fjögur á daginn og um helgar, þótt Kolfinna reyndi að fara með það mál til yfirvalda.

„Við foreldrarnir áttum tvo erfiða kosti. Að vita af henni sem hálfgerðum fanga í þjónustuíbúðinni úti í Garði eða taka hana heim.“

Þau tóku síðari kostinn og flutti Alda heim á ný nú í haust. Við tók þvarg um þjónustu á nýjum stað og hver ætti að borga fyrir hana í millibilsástandinu. „Það á ekki að vera flókið þegar fatlaður einstaklingur flyst á milli sveitarfélaga innan sama þjónustusvæðis. Fötlunin hefur verið metin og ákveðnir fjármunir fylgja hverjum og einum samkvæmt því.“

Þótt góð þjónusta sé á þessu sviði í Reykjanesbæ eru blikur á lofti. Verið er að skera niður vegna skulda og peningaleysis og Alda hefur ekki fengið svör um það hvort hún fær þjónustu allan sólarhringinn. Kolfinna vitnar í kynningu bæjarfulltrúa á sparnaðaraðgerðum þar sem fram hafi komið að þær yrðu ekki látnar bitna á lögbundinni þjónustu sveitarfélagsins. Kolfinna segir í þessu sambandi að þjónusta við fatlaða sé í þeim flokki, eins og til dæmis fræðsla barna. Ekki sé hægt að neita fötluðum um þjónustu frekar en grunnskólabörnum. „Það yrði stórslys ef minni sveitarfélög fengju að skerða þjónustuna, eins og getur stefnt í hér, og hætta skapast á því að brotið verði gegn réttindum fatlaðra.“

Sáttmáli myndi hjálpa

Kolfinna vekur athygli á því að þótt í landinu séu í gildi góð lög um málefni fatlaðra virðist það ekki duga aðstandendum og réttindagæslumönnum fatlaðra til að sækja rétt þeirra.

Eins og Öryrkjabandalag Íslands hefur verið að benda á eru sjö ár síðan Ísland var í hópi 150 ríkja sem skrifuðu undir samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Aðeins fjögur ríki hafa ekki leitt samninginn í lög og er Ísland eitt þeirra.

Segir Kolfinna að það myndi létta mjög baráttuna fyrir réttindum fatlaðs fólks ef þessi samningur yrði lögfestur hér. „Það eiga ekki allir foreldra eða nána aðstandendur til að berjast við kerfið í hálfu starfi eins og ég hef þurft að gera í tvö ár.“

Kolfinna segir erfitt að standa í slíkri baráttu í litlum samfélögum, sérstaklega þegar fólk er látið finna fyrir því að umræða og gagnrýni sé ekki af hinu góða fyrir staðinn og geti fælt fólk frá því að setjast þar að.

„Kerfið er búið til af mannfólkinu og á að þjóna því en ekki öfugt. Til þess að hægt sé að laga hlutina þarf málefnaleg gagnrýni að fá að koma fram,“ segir Kolfinna.