Örið nær yfir hálfan líkamann

„Sumarið eftir að ég útskrifaðist úr MS fór ég að fá verkjaköst í bakið. Þau stóðu yfir í smá tíma og fóru svo bara. Þetta ágerðist yfir sumarið þangað til að ég fékk síðasta verkjakastið. Ég hef alltaf lýst því eins og það væri hnífur í bakinu á mér, þetta var bara svona brennandi tilfinning. Ég gnísti tönnum heila nótt, þá vissi ég að eitthvað væri að,” segir Jenný Þórunn Stefánsdóttir.

Hún greindist með sjaldgæft beinkrabbamein þegar hún var tvítug og er ein þeirra sem tekur þátt í átaki Krafts, #ShareYourScar en örið hennar er langt og liggur eftir bakinu frá hryggnum, fram á bringuna og upp á brjóstið. Í dag hefur hún lokið lyfjameðferð og gengist undir skurðaðgerð, gengur heilbrigð í gegnum lífið og stundar laganám í HR.

Átakið snýst um vitundarvakningu allra um ungt fólk og krabbamein, að krabbamein sé ekki tabú og komi öllum við. Kraftur vill vekja almenna athygli á krabbameini en sér í lagi krabbameini hjá ungu fólki en um 70 einstaklingar á aldrinum 18-40 ára greinast með krabbamein á hverju ári.

Fyrst send til sjúkraþjálfara

Eftir nóttina erfiðu leitaði Jenný til heimilislæknis. Það hafði hún reyndar gert fyrr um sumarið en þá var henni ráðlagt að fara til sjúkraþjálfara vegna verkjanna í bakinu. Nú var hún send í lungnamynd samdægurs og kom þá í ljós æxli í bakinu.

Eftir að sýni hafði verið tekið úr æxlinu kom í ljós að um var að ræðabeinkrabbamein af gerðinni Ewing Sarcoma. Krabbameinið er sjaldgæft og leggst aðeins á ungt fólk. Þá fékk Jenný þær upplýsingar að einn greindist á tveggja ára fresti með krabbameinið hér á landi.

Næsta skref var að fara til krabbameinslæknis sem setti saman meðferðaráætlun fyrir Jennýju sem fól í sér fjórar háskammatalyfjameðferðir til að byrja með. Um var að ræða meðferðir þar sem sjúklingurinn þarf að dvelja á sjúkrahúsi í þrjá til sex daga á meðan lyfin eru gefin og þurfti Jenný að koma á þriggja vikna fresti. Þetta var svo sannarlega ekki eins og unga konan hafði ímyndað sér árið eftir að menntaskólanum lyki.

Ætlaði að leika sér árið eftir menntaskólann

„Ég var nýbyrjuð að vinna hjá Nova þegar ég greindist og ætlaði að taka mér í frí í eitt ár eftir menntaskólann til að leika mér. Við vinkonurnar ætluðum að ferðast áður en við byrjuðum í frekara námi. Manni var auðvitað kippt út úr öllu þegar maður greindist,“ útskýrir Jenný.

Hún fór í aðgerð í janúar þar sem æxlið var fjarlægt. Það myndaðist í rifbeini þannig að fjarlægja þurfti beinið og önnur í kring. Æxlið lá alveg við lungað þannig að aðgerðin var krefjandi. „Aðgerðin gekk þó mjög vel og læknarnir byggðu rifbeinin aftur upp með gervibeinum,” segir Jenný.

Því næst tóku við níu háskammtameðferðir til viðbótar og þurfti hún sem áður að dvelja á sjúkrahúsi á meðan á þeim stóð. Eftir meðferðirnar leit allt vel út og kemur Jenný nú í eftirlit á þriggja mánaða fresti. Þurfti hún einnig að ferðast til Danmerkur til að fara í skoðun í jáeindaskanna.

Einn af mögulegum fylgikvillum krabbameinslyfja er ófrjósemi og fékk Jenný þær upplýsingar þegar hún greindist. Samt sem áður varð hún ólétt skömmu eftir síðustu lyfjagjöfina.

„Það var eiginlega kraftaverk og mjög óvænt. Það var fylgst mjög vel með mér á meðgöngunni þar sem þetta var flokkað sem áhættumeðganga og gekk hún mjög vel,“ segir Jenný. Hún eignaðist dreng og verður hann ársgamall í þessari viku.

Fólk pælir örugglega í örinu

Á myndinni sem sem fylgir fréttinni má sjá rautt ör sem liggur eftir baki Jennýjar. Örið er nokkuð langt en hún útskýrir að myndin sýni þó aðeins helming örsins en það liggur áfram fram á bringu hennar og upp brjóstið. „Ég var í rauninni opnuð alveg að framan og aftan í aðgerðinni,“ útskýrir Jenný.

Ætla má að örið veki athygli þeirra sem verða þess varir og forvitni vakni. „Fólk er örugglega að pæla í þessu en ég held að ég sé sjálf ekkert svo upptekin af því. Þetta er ekki feimnismál fyrir mér þannig að ég er ekki að reyna að fela það,“ segir hún, aðspurð um örið og hvort fólk hafi veitt því athygli. „Kannski er fólk alveg að horfa en það hefur allavega ekki vakið athygli mína. Fólk er ekki að stoppa mig og spyrja.“

Fyrir neðan örið er síðan minna ör. „Eftir aðgerðina voru sett tvö dren inn í líkamann til að losa vökva og annað slíkt. Þetta lá niður í kassa sem fylgdi mér tvær vikur eftir aðgerðina,“ segir Jenný.

Jenný missti hárið eftir fyrstu lyfjameðferðina. „Það var svolítið stór biti að kyngja. Ég man eftir því að í fyrsta skipti sem læknirinn sagði mér að ég væri með krabbamein þá spurði ég fyrst hvort ég myndi missa hárið. Það af öllu,“ segir Jenný og hlær.

„Ég var með sítt hár niður á rass þannig að það var mjög erfitt. Ég var alltaf með hárkollu, nema þegar ég lá inni á spítalanum. Ég fékk mjög fína hárkollu með ekta hári Þetta er smáatriði núna. Þegar maður fór að takast á við virkilega alvarleg veikindi var hármissirinn orðinn að sandkorni í þessu öllu saman.“

Ekki auðvelt að láta taka mynd af sér

Jenný segist vissuleg hafa þurft að velta fyrir sér hvort hún vildi taka þátt í átaki Krafts með því að sitja fyrir á mynd sem ætluð er til dreifingar og greina frá veikindunum á þennan hátt.

„Ég get alveg viðurkennt það, það er ekki auðvelt að láta allt í einu taka mynd af sér. Þetta er auðvitað mjög persónulegt og kannski viðkvæmt að einhverju leyti. Maður er ekkert að gera þetta nema að hugsa það vel,“ segir Jenný.

„Það þarf að vera hægt að tala um þetta, þetta er ekki leyndarmál. Það var það sem ég hugsaði strax og ég greindist, að ég ætlaði ekkert að fela þetta. Ég gat talað um þetta, talaði alltaf um þetta, fólk spurði mig og ég gat svarað spurningum. Mér finnst það bara mikilvægt, það fylgi þessu engin leynd. Það hjálpaði mér að fólk vissi af þessu og gat þá stutt mig ef svo bar undir.“

Á vefsíðu Krafts segir er hægt að lesa sögur annarra sem taka þátt í átakinu og sjá myndir. 

Þar segir: 

Allir geta tekið þátt. Hvort sem þú hefur greinst með krabbamein eða ekki. Ef þú ert með ör, hvort sem þú hefur fengið krabbamein eður ei, deildu því þá ertu að vekja athygli á ungu fólki og krabbameini.

Taktu þátt í #shareyourscar og deildu þínu öri eða einni af myndunum hér að neðan.