Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

„Þetta er búið og gert“

13:43 „Hvað sem mönnum kann að finnast þá er þetta bara búið og gert,“ segir Brynjar Níelsson, þingmaður Sjálfstæðisflokksins, um þau ummæli Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar, formanns Framsóknarflokksins, að ekki sé víst að þingkosningar fari fram í haust. Meira »

Fer yfir stöðuna með lögreglunni

13:15 „Ég á von á því að hitta lögregluna í vikunni til að fara yfir stöðuna í málinu,“ segir Davíð Þór Björgvinsson, settur ríkissaksóknari í Guðmundar- og Geirfinnsmálinu. Meira »

Bjóða safninu aðstöðu í Perlunni

12:35 Einkahlutafélagið Perla norðursins, sem hyggst setja upp veglega náttúrusýningu í Perlunni, hefur boðið Náttúruminjasafni Íslands endurgjaldslausa aðstöðu í húsinu. Stofnunin hefur ekki haft eigið húsnæði til sýningarhalds eftir að hún var sett á laggirnar árið 2007. Meira »

Opnað fyrir tillögur

12:11 Opnað hefur verið fyrir innsendar tillögur í Byggðaáætlun 2017–2023. Hver sem er má senda inn tillögur og verða þær lagðar fyrir verkefnisstjórn áætlunarinnar. Meira »

Miðast allt við kosningar í haust

12:09 Formaður Vinstri hreyfingarinnar – græns framboðs segist ekki hafa trú á öðru en að þingkosningar fari fram í haust eins og stefnt hafi verið að þrátt fyrir ummæli Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar, formanns Framsóknarflokksins, um að það sé ekki víst. Meira »

Rugby-landsliðið lenti í 4. sæti

12:04 Íslenska landsliðið í rugby hafnaði í fjórða sæti í 2. deild Evrópumótsins í ólympísku rugby sem fram fór í bænum Esztomgen í Ungverjalandi um helgina. Meira »

„Ætlar að snúa atburðarásinni við“

11:15 „Það hefur verið hálfvandræðaleg þögn innan Framsóknarflokksins um málefni Sigmundar Davíðs. Það bendir til þess að það er ekki óbrotin samstaða um að hann snúi aftur,“ segir Grétar Þór Eyþórsson, prófessor í stjórnmálafræði við Háskólann á Akureyri, um endurkomu Sigmundar Davíðs Gunnlaugssonar í stjórnmálin. Meira »

Meirihlutinn vill ekki í ESB

11:53 Meirihluti Íslendinga vill ekki ganga í Evrópusambandið samkvæmt niðurstöðum nýrrar skoðanakönnunar MMR líkt og verið hefur undanfarin ár. Samkvæmt könnuninni eru 55,5% andvíg því að ganga í sambandið en 24,7% hlynnt því. Meira »

Hótar því að öll mál verði stöðvuð

10:26 „Við skulum hafa eitt á hreinu – það munu engin mál komast í gegn ef við fáum ekki kjördag um leið og þing kemur aftur saman.“ Meira »

Tveir skjálftar í Kötluöskjunni

09:39 Tveir jarðskjálftar urðu í nótt í norðanverðri Kötluöskjunni í Mýrdalsjökli en stærð þeirra var um 3,2. Um tíu skjálftar fylgdu í kjölfarið. Meira »

Segja niðurstöðuna fullkomlega lögmæta

08:39 Brim hf., minnihlutaeigandi í Vinnslustöðinni, fer fram á að fulltrúar meirihlutans bíði niðurstöðu yfirstandandi rannsóknar Hlutafélagaskrár á gjörðum þeirra á aðalfundi 6. júlí sl. áður en boðað verði til hluthafafundar. Meira »

Sandurinn skiptir litum

08:18 Mýrdalssandur skiptir litum með gróðrinum. Nú hefur skærgulur litur bæst við þann bláa, græna og svarta.  Meira »

Yfir þúsund túristar

07:57 „Þetta er metár í komu farþegaskipa. Það verða hátt í fjörutíu skemmtiferðaskip sem koma hér við í ár,“ segir Páll Marvin Jónsson, formaður Ferðamálasamtaka Vestmannaeyja. Meira »

Tíu ára undir stýri

06:13 Á sjötta tímanum í gærkvöldi hafði lögregla afskipti af ökumanni og farþegum bifreiðar við Tjarnarvelli í Hafnarfirði þar sem bifreiðinni var ekið í hringi á bifreiðastæði. Ökumaðurinn reyndist aðeins vera 10 ára. Meira »

Má ekki nota eigin posa

05:30 „Ég er einfaldlega mjög ósáttur við þetta háa leiguverð og kynnti mér því hvað svona posi kostar í útlöndum. Niðurstaðan er að ég gæti fengið eins posa og pin pad, og ég er að leigja af Valitor, fyrir 60 þúsund krónur.“ Meira »

Næstu tvær vikur verða þyngstar

07:37 Aukið álag er á starfsfólki Landspítalans yfir sumartímann vegna manneklu sem tengist sumarfríum. Af þeim sökum eru 63 sjúkrarúm ekki í notkun, en það eru um 10% allra sjúkrarúma á spítalanum. Meira »

Segja veg í ömurlegu ástandi

05:30 „Vegurinn er bara í ömurlegu ástandi. Það er algjörlega fráleitt að fólkinu sem býr við þennan veg sé boðið upp á þetta.“  Meira »

Bernhöfts- og Björnsbakarí sameinuð

05:30 Sigurður Már Guðjónsson, bakarameistari og eigandi Bernhöftsbakarís, hefur keypt allan rekstur Björnsbakarís við Skúlagötu og sameinar starfsemi bakaríanna tveggja, sem verður þar sem Björnsbakarí er nú við Skúlagötu. Meira »
Egat Luxe - Ferðanuddstóll á 37.000 Tilvalið í vinnustaðanudd, Borgar stólinn upp á 1 degi
Egat Luxe - Ferðanuddstóll til sölu Egat.is S: 8626194 (svartur á litinn) Þú er...
FASTEIGNAVIÐHALD
Við þjónustum þig með lítil sem stór verk. Tímavinna eða tilboð. sími: 544-44...
S
Sumarhús - Gestahús - Breytingar ? Framleiðum stórglæsileg sumarhús í ýmsum stær...