Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Hjóla á spinning-hjólum í sólarhring

00:00 Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins hóf í kvöld viðburð til styrktar Mæðrastyrksnefndar Reykjavíkur í samstarfi við líkamsræktarstöðina World Class. Viðburðurinn snýst um að hjóla á spinning-hjólum í 24 klukkustundir og safna þannig áheitum til styrktar nefndinni. Meira »

Hrinti fyrrverandi sambýliskonu á vegg

Í gær, 23:22 Karlmaður var í dag dæmdur í tveggja mánaða skilorðsbundið fangelsi í Hæstarétti fyrir að hafa hrint fyrrum sambýliskonu sinni á vegg með þeim afleiðingum að hún hlaut meiðsl af. Meira »

Varað við stormi á morgun

Í gær, 22:10 Veðurstofan varar við stormi á landinu á morgun og kviðum undir Eyjafjöllum og í Öræfum. Annars vegar meira en 20 metrum á sekúndu og hins vegar meira en 40 m/s. Búast megi ennfremur við talsverðri rigningu eða slyddu á Ströndum fram á nótt. Meira »

Allt hægt ef maður hefur trú á sjálfum sér

Í gær, 22:08 Snjóbrettakappinn Eiríkur Helgason hefur sent frá sér verkefnið „Ísland Born“. Það kemur út í þremur hlutum; myndum og viðtölum, besta sem hann hefur gert á brettinu og heimildarmynd. Meira »

„Hljómsveitarárin eru aðalskólinn“

Í gær, 21:20 Snemma árs 2014 var frumflutt í leikhúsinu Volksbühne í Berlín ópera í fjórum hlutum, Der Klang der Offenbarung des Göttlichen , eftir tónskáldið Kjartan Sveinsson og Ragnar Kjartansson myndlistarmann. Meira »

Ugla Hauks besti kvenleikstjórinn

Í gær, 21:11 Ung íslensk kvikmyndagerðarkona Ugla Hauks hlaut nú í vikunni verðlaun bandarísku leikstjórasamtakanna, The Directors Guild of America, sem besti kvenleikstjórinn í hópi leikstjórnarnema. Meira »

Hlýindi draga úr ánægju ferðamanna

Í gær, 19:43 Þoka, dumbungur og hlýindi hafa á undanförnum vikum dregið úr ánægju erlendra ferðamanna með heimsóknir sínar til landsins. Þetta segir einn eigenda ferðaskrifstofunnar Extreme Iceland. Lítið hefur sést til norðurljósa í nágrenni Reykjavíkur og snjóleysi á hálendinu hefur haft áhrif á upplifunina. Meira »

Þarf að auka kröfur í kennaranáminu

Í gær, 20:40 Það má spyrja sig hvort farið hafi verið of geyst á stað með að lengja kennaranámið og það gæti hafa komið niður á gæðum námsins,“ segir Hermundur Sigmundsson, prófessor í lífeðlislegri sálarfræði við Háskólann í Þrándheimi í Noregi og Háskólann í Reykjavík. Meira »

Auðvelt að mynda ríkisstjórn

Í gær, 19:30 Erfiðlega hefur gengið að mynda ríkisstjórn undanfarnar vikur. Gunnar Geir Vigfússon lætur það ekki á sig fá og bíður rólegur eftir því að mynda enn eina ríkisstjórn Íslands, en enginn hefur myndað eins margar og hann. Meira »

Viðræður hafa gengið vel

Í gær, 19:21 Fulltrúar flokkanna fimm sem eru í óformlegum stjórnarmyndunarviðræðum segjast aðallega hafa einbeitt sér að tekju- og útgjaldaliðum í óformlegum viðræðum vikunnar. Kemur það fram í tilkynningu frá flokkunum. Meira »

Viðræður óformlegar fram yfir helgi

Í gær, 19:10 Katrín Jakobsdóttir, formaður Vinstri grænna, taldi fund dagsins gagnlegan í óformlegum stjórnarmyndundarviðræðum VG, Bjartrar framtíðar, Viðreisnar, Pírata og Samfylkingar. Fundað verður áfram óformlega fram yfir helgi. Meira »

Ekkert átak eða skrautsýningar

Í gær, 19:01 „Við þurfum að standa með báða fætur á jörðinni og ekki vera með stutt átak eða skrautsýningar. Við verðum að leggja núna mun meiri áherslu á að efla lesskilning og ritun á miðstigi og unglingastigi grunnskólans og jafnvel fram á framhaldsskólastig,“ segir Guðmundur B. Kristmundsson, fyrrv. dósent. Meira »

Einn var fluttur á slysadeild

Í gær, 18:50 Flytja þurfti einn á slysadeild með minniháttar meiðsli í kjölfar þriggja bíla áreksturs sem varð á Vesturlandsvegi skammt frá Grafarholti í Reykjavík á sjötta tímanum í dag samkvæmt upplýsingum frá slökkviliðinu á höfuðborgarsvæðinu. Meira »

Mjólk hélt lífi í þjóðinni í þúsund ár

Í gær, 18:30 Að eiga mann eins og Þórð í Skógum eru ómetanleg verðmæti fyrir íslenska þjóð. Þar fer 95 ára maður sem hefur stálminni og hefur upplifað margt sem er mjög framandi fyrir nútímafólk. Auk þess hefur hann frá unga aldri verið ötull við að safna gömlum hlutum og afla upplýsinga um gamla hætti. Meira »

Þriggja bíla árekstur á Vesturlandsvegi

Í gær, 17:52 Þriggja bíla árekstur varð upp úr klukkan 17:00 á Vesturlandsvegi fyrir neðan Grafarholt í Reykjavík. Slökkvliðið sendi sjúkrabíl á staðinn en fyrstu fréttir herma að ekki hafi orðið alvarleg meiðsl á fólki. Meira »

Gamall draumur vallarstjórans að rætast

Í gær, 18:40 „Hér er gamall draumur að rætast, sem ég hef átt síðan ég byrjaði að vinna við golfvöllinn í Stykkishólmi 14 ára gamall,“ segir Ágúst Jensson, framkvæmdastjóri Golfklúbbs Akureyrar, en hann hefur verið ráðinn aðstoðarvallarstjóri á golfvellinum í St. Leon-Rot í Þýskalandi, skammt frá Heidelberg. Meira »

Bæturnar lækkaðar um milljón

Í gær, 17:59 Hæstiréttur staðfesti í dag þriggja mánaða skilorðsbundinn fangelsisdóm Héraðsdóms Reykjavíkur yfir karlmanni sem sakfelldur var fyrir að hafa ekið bifreið of hratt miðað við aðstæður í febrúar 2015 og orðið valdur að umferðarslysi er hann ók í veg fyrir bifreið sem kom úr gagnstæðri átt. Meira »

Rafmagnsslys í kísilverinu í Helguvík

Í gær, 17:43 Slökkt hefur verið á ofnum kísilverksmiðju United Silicon í Helguvík eftir að starfsmaður slasaðist í rafmagnsslysi þar. Að sögn deildarstjóra Vinnueftirlitsins virðist slysið ekki hafa haft alvarlegar afleiðingar í för með sér. Íbúarfundur verður haldinn um loftmengun frá verinu í Reykjanesbæ. Meira »
Úrval af húsgögn
Úrval af húsgögnum. Silfur borðbúnaður, jólaskeiðar, styttur, postulín B&G borðb...
Glæsilegt 6-8 manna sumarhús í Hvalfirði
Nýtt glæsilegt 6-8 manna sumarhús til leigu í Hvalfirði einungis 55 km frá Reykj...
Trúlofunar og giftingarhringar frá Ernu
Dömuhringurinn á myndinni er með íolít eðalsteini sem numinn var á Indlandi. Íol...
Gjafabréf á ljósmyndanámskeið - góð gjöf
Gjafabréf á ljósmyndanámskeið hjá Ljosmyndari.is Hægt er að kaupa gjafabré...
 
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Fastir liðir eins og venju...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Fastir liðir eins og venju...
Félgsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Fastir liðir eins og venju...
Staður og stund
Staður og stund
Aflagrandi 40 Fastir liðir eins og venju...