Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Nauðsynlegt að vera þolinmóður

Í gær, 23:58 Þeir sem eru þolinmóðir fengu eitthvað fyrir sinn snúð í kvöld, en norðurljósasýngin hófst ekki fyrr en klukkan ellefu í kvöld. Hún var þó ekki jafn öflug og á mánudaginn eða þriðjudaginn, en flott engu að síður. Meira »

Örtröð á Seltjarnarnesi

Í gær, 23:16 Mikið fjölmenni er við Gróttu og á bílastæðinu við golfvöllinn á Seltjarnarnesi þessa stundina til að reyna að berja norðurljósin augum, en samkvæmt spám voru miklar líkur á slíkri sýningu í kvöld. Seltjarnarnesbær hafði ásamt öðrum sveitarfélögum ákveðið að slökkva götuljós í kvöld. Meira »

Ljósleysið framlengt til miðnættis

Í gær, 23:00 Reykjavíkurborg hefur ákveðið að götuljós verði áfram slökkt fram á miðnætti, en svo virðist vera sem norðurljósin sem svo margir hafa beðið spenntir eftir í dag láti bíða eftir sér. Í tilkynningu frá borginni segir að vonast sé til þess að norðurljósin láti sig sjá sig næstu klukkustundina. Meira »

Einföld skoðun bjargar lífi

Í gær, 22:20 Bleika slaufan, átaksverkefni Krabbameinsfélags Íslands gegn krabbameinum í konum, er tileinkuð brjóstakrabbameini í ár. Verkefnið hefst með formlegum hætti á morgun og stendur yfir út október en Bleika slaufan verður einungis seld fyrstu tvær vikurnar. Meira »

Rafrettur hafa ruglað okkur í ríminu

Í gær, 21:58 Guðmundur Karl Snæbjörnsson, læknir og sérfræðingur í heimilislækningum, telur að rafsígarettur hafi ruglað okkur í ríminu. Ekki sé allt sem sýnist varðandi hættuna sem stafar af þeim og að fordómarnir séu miklir í kringum þær. Meira »

Farið gegn formanninum

Í gær, 21:30 Formannsslagur er framundan í Framsóknarflokknum þar sem Sigurður Ingi Jóhannsson, forsætisráðherra og varaformaður flokksins, fer fram gegn sitjandi formanni, Sigmundi Davíð Gunnlaugssyni. Þetta er hins vegar ekki í fyrsta sinn sem farið er gegn sitjandi flokksformanni á síðustu árum hér á landi. Meira »

Snjallúr raska skólastarfi

Í gær, 20:05 Snjallúr sem eru nú notuð í auknum mæli af börnum á yngsta stigi í grunnskóla hafa raskað skólastarfi að undanförnu í Rimaskóla og hafa foreldrar verið beðnir um að halda slíkum úrum frá skólanum. Með úrunum er hægt að hlusta á það sem fer fram í kennslustofum sem skólastjórinn segir ekki boðlegt. Meira »

Slökkva ljósin í fleiri hverfum

Í gær, 20:34 Reykjavíkurborg hefur ákveðið að fjölga þeim hverfum þar sem slökkt verður á götuljósum í kvöld á milli klukkan 22 og 23 til að gefa borgarbúum betri kost að sjá norðurljós. Miðað við veðurspá og norðurljósaspá ættu að vera talsverðar líkur á að norðurljósin dansi um himininn í kvöld. Meira »

Von á norðurljósum upp úr níu, tíu

Í gær, 19:19 Norðurljósasýning kvöldsins gæti hafist upp úr níu, tíu í kvöld að sögn veðurfræðings hjá Veðurstofu Íslands. Þorsteinn V. Jónsson veðurfræðingur segir útlitið þokkalegt Sunnanlands. Spáð sé einhverri háskýjabreiðu en hann eigi von á því að hún verði þunn þannig að sjá megi í gegnum hana. Meira »

„Malarvegirnir hafa lent útundan“

Í gær, 19:12 „Það er eins með hann eins og aðra malarvegi að ekki er mikið fjármagn í viðhald á þeim,“ segir G. Pétur Matthíasson, upplýsingafulltrúi Vegagerðinnar, í samtali við mbl.is, aðspurður um hvort úrbætur á Vatnsnesvegi, vegi 711, séu væntanlegar. Meira »

Sitja fyrir svörum Gráa hersins

Í gær, 19:05 Fulltrúar allra stjórnmálahreyfinganna sitja fyrir svörum á fundi Félags eldri borgara og Gráa hersins sem fer fram Háskólabíói í kvöld, en fundurinn hefst kl. 19:30. Hægt er að fylgjast með honum í beinni útsendingu á mbl.is. Meira »

Glæpurinn gegn náttúrlegu eðli

Í gær, 18:54 Fyrirsögnin hér að ofan er yfirskrift erindis sem Þorvaldur Kristinsson, rithöfundur og kynjafræðingur, flytur í kvöld á fundi Félags íslenskra fræða um einn þátt rannsókna sinna á sögu samkynhneigðra á Íslandi. Meira »

Móðir beitti fimm börn sín ofbeldi

Í gær, 18:39 Fimm barna móðir var í gær dæmd í 18 mánaða fangelsi í héraðsdómi fyrir að hafa ítrekað beitt börn sín andlegum og líkamlegum refsingum, haft í hótunum við þau, ógnað þeim og sýnt þeim vanvirðandi háttsemi. Meira »

Neftóbaksgjald verði hækkað um helming

Í gær, 17:35 Viðar Jensson, verkefnastjóri tóbaksvarna hjá Embætti landlæknis, segir að það liggi á að innleiða í íslensk lög tilskipun Evrópuþingsins frá árinu 2014 varðandi tóbaksvarnir. Hann velti því upp á morgunverðarfundi samtakanna Náum áttum hvort hækka eigi gjald á neftóbaki um helming. Meira »

Uppsagnir alltaf áfall

Í gær, 17:17 Uppsagnir eins og þær sem Arion banki tilkynnti í dag eru alltaf áfall, alveg sama hver á í hlut og óháð hvernig staðið er að þeim. Þetta segir Daníel Reynisson, Formaður trúnaðarmannaráðs Arion banka, í samtali við mbl.is. Meira »

Kortlagði bestu norðurljósastaðina

Í gær, 18:07 „Það eru eflaust einhver ferðaþjónustufyrirtæki búin að gera svona kort fyrir sína starfsmenn, en ég tel að hlutir sem varða almannaöryggi og almannaheill eigi ekki að vera einhver leynigögn,“ segir Árni Tryggvason leiðsögumaður sem birti í dag 28 staði í grennd við höfuðborgarsvæðið þar sem aðstæður eru góðar til að stoppa með hópa og skoða norðurljósin. Meira »

200 mílur - ný fréttaveita mbl.is um sjávarútveg

Í gær, 17:26 Nýr undirvefur mbl.is sem ber heitið 200 mílur var sjósettur í dag. Vefurinn er alhliða fréttaveita um allt sem tengist sjávarútvegi og var opnaður við hátíðlega athöfn á sýningunni Sjávarútvegur 2016 / Fish Expo 2016 í Laugardalshöll Meira »

„Gífurleg kjarabót fyrir stúdenta“

Í gær, 17:09 Formenn helstu stúdentahreyfinga landsins krefja þingmenn um afgreiðslu á LÍN-frumvarpinu svokallaða og munu ekki una því að bíða til næsta kjörtímabils eftir endurbótum á námsaðstoðarkerfinu. Hreyfingarnar segja frumvarpið fela í sér gífurlega kjarabót fyrir nemendur landsins. Meira »
Stúdíóíbúð 108 Rvk
Til leigu stúdíó - 108 Reykjavík. 130.000 kr/ mán rafmagn og hiti innifalið. L...
Viltu auka innkomu þína ? Egat Nuddsteinar og pottur 39.000 kr saman. (basalt nuddsteinar ásamt steinapotti )
Viltu auka business þinn.(Hot Stones) . Hlægilegt verð :Egat Nuddsteinar (Basalt...
Bátakerru stolið
Þessari kerru var stolið um Hvítasunnuhelgina í bryggjuhverfinu í Reykjavík. Þei...
 
Mat á umhverfisáhrifum
Tilkynningar
Mat á umhverfisáhrifum Álit...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, gön...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, fél...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...