Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Vinna í lausn vandans við Lindargötu

21:39 Reykjavíkurborg hyggst setja á laggirnar varanlegt búsetuúrræði fyrir að minnsta kosti tíu þeirra sem nú nýta sér gistiskýlið við Lindargötu. Þetta segir Regína Ásvaldsdóttir, sviðsstjóri velferðarsviðs borgarinnar. Meira »

Kaupþing banki óstarfhæfur frá 2003?

21:33 „Þær koma mér ekki mikið á óvart. Þetta er svona nokkurn veginn eins og ég hélt þó ég hafi ekki vitað smáatriðin,“ segir Vilhjálmur Bjarnason, þingmaður Sjálfstæðisflokksins, í samtali við mbl.is en hann gagnrýndi á sínum tíma aðkomu þýska bankans Hauck & Aufhäuser að kaupum á Búnaðarbankanum. Meira »

„Reiðarslag fyrir bæjarfélagið“

21:03 „Þetta er bara reiðarslag fyrir bæjarfélagið og alvarleg tíðindi fyrir okkur Skagamenn, verði af þeim áformum að hér muni 93 starfsmenn fá uppsögn,“ segir Sævar Freyr Þráinsson, bæjarstjóri á Akranesi í samtali við mbl.is. HB Grandi tilkynnti í dag að fyrirtækið áformi að loka bol­fisk­vinnslu sinni á Akra­nesi. Meira »

„Mönnum ekki til sóma“

19:37 „Ég gef ekki mikið fyrir þessar skýringar. Menn verða bara að virða það við mig. Það er dálítið undarlegt í raun og veru að á sama tíma og kvartað er yfir afkomu landvinnslunnar stendur til opna nýja landvinnslu á vegum HB Granda á Vopnafirði.“ Meira »

Helsta ástæðan gengi krónunnar

18:43 „Fyrir það fyrsta höfum við ekki tekið þessa ákvörðun. En ástæðan fyrir því að við höfum uppi þessi áform eru fyrirsjáanlegir rekstrarerfiðleikar í landvinnslu,“ segir Vilhjálmur Vilhjálmsson, forstjóri HB Granda, í samtali við mbl.is. Meira »

Kvartað yfir fjarveru Bjartar

18:25 Þingmenn sem kvöddu sér hljóðs undir liðnum fundarstjórn forseta á Alþingi í dag kvörtuðu yfir óútskýrðri fjarveru umhverfisráðherra. Bagalegt væri að ráðherra sæti ekki fyrir svörum þegar stórt og alvarlegt mál þyrfti að ræða á borð við mengun frá verksmiðju United Silicon. Meira »

„Gildishlaðið og hreinlega rangt“

17:49 „Fóstureyðing er gildishlaðið, felur í sér fordóma og er í flestum tilfellum hreinlega rangt,“ segir formaður Samfylkingarinnar. Í dag fór fram á Alþingi umræða um þungunarrof og kynfrelsi kvenna. Meira »

Á góðri leið með að fá heimili

18:17 Dýrahjálp Íslands hafa borist fjölmargar fyrirspurnir um Tjúasveitina svokölluðu sem sagt var frá í Morgunblaðinu í dag. „Mikki og Max eru komnir mjög langt með það að fá heimili,“ segir Sonja Stefánsdóttir, sjálfboðaliði hjá Dýrahjálp og umsjónarmaður hundanna, í samtali við mbl.is. Meira »

Sjö söguskilti um stríðsminjar

17:47 Sjö söguskilti voru afhjúpuð fyrr í dag við merkar herminjar í Öskjuhlíð og Nauthólsvík en Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri Reykjavíkur, og Björn Óli Hauksson, forstjóri Isavia, afhjúpuðu skiltin. Þetta kemur fram í fréttatilkynningu frá Isavia. Meira »

Vara menn við að hrapa að ályktunum

16:36 Stjórnendur United Silicon hvetja menn til að gefa sér tíma til að leita skýringa á uppruna þeirrar mengunar sem mælst hefur á Suðurnesjum áður en hrapað er að ályktunum. Þetta kemur fram í tilkynningu frá fyrirtækinu en bæjaryfirvöld í Reykjanesbæ hafa kallað eftir því að verksmiðju United Silicon verði lokað þar til fyrirtækið hefur gert úrbætur. Meira »

Líkur á mikilli svifryksmengun næstu daga

16:16 Styrkur svifryks er hár við helstu umferðargötur borgarinnar samkvæmt mælingum við Grensásveg. Vindur er hægur og götur þurrar og því þyrlast ryk auðveldlega upp. Meira »

Stofnstrengur í ljósleiðarakerfi slitnaði

15:23 Jarðvinnuverktaki sem var að vinna við Sundhöll Reykjavíkur við Barónsstíg sleit í sundur stofnstreng í ljósleiðarakerfi Gagnaveitu Reykjavíkur í morgun. Meira »

Mun hætta botnfiskvinnslu á Akranesi

15:16 HB Grandi áformar að láta af botnfiskvinnslu á Akranesi og stefnir að því að sameina botnfiskvinnslu félagsins á Akranesi vinnslunni í Reykjavík. Þetta kemur fram í tilkynningu frá fyrirtækinu. 93 manns starfa við vinnsluna á Akranesi. Meira »

Útgefandi vill Gæsahúð úr hillum

14:37 Allar bækur í bókaflokknum Gæsahúð hafa verið teknar úr hillum bókabúðanna Eymundsson, að ósk útgefanda. Bókaútgáfan Tindur sendi vörustjóra Eymundsson tölvupóst í morgun þar sem óskað var eftir að þær væru innkallaðar. Meira »

Lóan kom einum degi fyrr í fyrra

14:34 Lóan er komin, á nokkuð svipuðum tíma og síðustu ár. Í fyrra var greint frá fyrstu lóunum 26. mars en 18. mars árið 2015. Meðalkomutími heiðlóunnar var 23. mars árin 1988 til 2014 en metið er frá árinu 2012 þegar að fyrsti vorboðinn sást 12. mars. Meira »

Tuttugu sagt upp í Hafnarfirði

15:09 Rekstrarfélag Eskju ehf. hefur selt bolfiskvinnslu félagsins að Óseyrarbraut í Hafnarfirði og hættir rekstri. Ástæða sölunnar er sögð breytt rekstrarumhverfi í vinnslu á bolfiski og einnig breyttar áherslur í rekstri félagsins með tilkomu nýs uppsjávarfrystihúss á Eskifirði. Meira »

Auðvelt að fá áfengi upp að dyrum

14:35 Auðvelt er fyrir ungt fólk í dag að nálgast áfengi og ómögulegt er að horfa framhjá því. Með tilkomu einkarekinna verslana sem selja áfengi ætti áfengisfrumvarpið sem er nú til umræðu ekki að auka aðgengi ungs fólk enda breytast reglurnar um áfengiskaupaaldur ekki. Meira »

Fáir óttast hryðjuverk á Íslandi

13:24 Einungis tæp 8% Íslendinga á aldrinum 18-75 ára telja að hryðjuverk verði framin á Íslandi en 76-77% telja það ólíklegt. Þetta kemur fram í könnun Maskínu um hryðjuverkaógn á Íslandi en könnunin var framkvæmd áður en hryðjuverkin voru framin í London í síðustu viku. Meira »
Bílastæðaskilti - heildarlausn á viðhaldi bílastæða
Frá því 1988 hafa BS verktakar boðið heildarlausnir á viðhaldi bílastæða og umhv...
LOFTASTIGAR _ LÚGUSTIGAR _ LÍKA EFTIR MÁLI
Vel einangraðir lofta/lúgu stigar, 68x85 og 55x113, smíðum líka eftir máli. Álst...
Ertu í innfluttning hugleiðingum?
Innfluttningsþjónusta frá Bretlandi til Íslands. Getum flutt allt inn fyrir ykk...
Ritverkið Reykvíkingar 1-4
til sölu fyrstu fjögur bindin (öll sem hafa komið út) af ritverkinu Reykvíkingar...
 
Aðalfundur
Fundir - mannfagnaðir
Aðalfundur Aðalfundur ...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, bin...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, mor...
Samkoma
Félagsstarf
Alþjóðleg samkoma kl. 20 í Kristniboðs...