Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Tvær útafkeyrslur í Skriðdalnum

21:45 Tveir bílar fóru út af þjóðvegi 1 í Skriðdal á Fljótsdalshéraði í kvöld. Erlendir ferðamenn voru í báðum bílunum og var farið með farþega annars bílsins til frekari skoðunar á fjórðungssjúkrahúsið í Neskaupstað. Meira »

Sækist eftir 2.-4. sæti hjá Pírötum

21:28 Bjartmar Alexandersson, framkvæmdastjóri Grænnar framtíðar og formaður Ungra umhverfissina, býður sig fram í 2.-4. sæti í prófkjöri Pírata í Reykjavíkurkjördæmi suður fyrir komandi Alþingiskosningar. Meira »

Pirraðar kríur og ótrúir svanir

20:44 Margir kunna að halda að það séu aðeins endur sem synda um á Reykjavíkurtjörn en það er fjarri sanni. Fuglaáhugamaðurinn Aron Leví Beck leiddi mbl.is í allan sannleikann um fuglalífið á tjörninni en hann tístir fróðleiksmolum undir myllumerkinu #fuglatwitter. Meira »

Krefjast áhættumats á sjókvíaeldi

19:46 Landssamband veiðifélaga gerir alvarlegar athugasemdir við áform fyrirtækisins Laxar Fiskeldi um 9.000 tonna sjókvíaeldi á norskættuðum laxi í Berufirði og Fáskrúðsfirði. Sambandið krefst þess að áhættumat fari fram og gagnrýnir að engin stefna hafi verið mörkuð um framtíð sjókvíaeldis á Íslandi. Meira »

Lítil hugmynd orðin risastór

18:49 Dúkkan Lúlla, sem frumkvöðullinn Eyrún Eggertsdóttir hannaði og bjó til, gengur nú kaupum og sölum á Ebay og fleiri uppboðssíðum á allt að 40 þúsund krónur. Dúkkan kostar 70 dollara út úr búð eða um 8.500 krónur. Meira »

Pílagrímsferð á slóðir Fórnarinnar

18:30 Rússneski kvikmyndaleikstjórinn Andrei Tarkovsky er af mörgum talinn einn af stórmeisturum kvikmyndasögunnar fyrr og síðar. Fyrsta kvikmyndahlutverk Guðrúnar S. Gísladóttur var í hans síðustu mynd, Fórninni, sem tekin var upp á Gotlandi sumarið 1985. Meira »

37% styðja ríkisstjórnina

18:21 Sjálfstæðisflokkur mælist með 26% fylgi og Píratar með 25% í nýrri skoðanakönnun Gallup sem framkvæmd var dagana 30. júní til 26. júlí. Fylgi við ríkisstjórnina helst óbreytt frá fyrri könnun. Meira »

Vaða Bláfjallakvísl upp í mitti

18:30 Ferðafólk sem nú er á göngu um Laugaveginn er hvatt til að gæta varúðar við Bláfjallakvísl vegna mikils rennslis í ánni. Óvenjumikið jökulvatn er þessa dagana í Bláfjallakvísl sem rennur frá norðurhluta Mýrdalsjökuls. Vatnið á bílvaðinu nær til að mynda nú upp í mitti, en er venjulega í hnédýpt. Meira »

Stúdentar óánægðir með framkvæmdir

18:04 Framkvæmdir hafa staðið yfir við húsnæði hjónagarða að Eggertsgötu 4 undanfarið og valdið íbúum töluverðum óþægindum. Íbúar hússins segja umgengni verktaka með öllu ólíðandi og nálægt að upp úr syði þegar vatn flæddi inn í húsið eftir rigningu fyrr í vikunni. Meira »

Hlaupurum boðið í annað hlaup

17:56 Ívar Trausti Jósafatsson, ábyrgðaraðili Adidas Boost 10 km hlaupsins, hefur sent frá sér tilkynningu þar sem hann tekur fulla ábyrgð á þeim mistökum að hlaupið var aðeins 8,7 km í stað 10 km. Meira »

„Hef heyrt að Erpur mæti með 50 manna lið“

17:41 „Það er glampandi sól á Ísafirði og gott veður. Við erum byrjuð að vökva vellina og allt lítur vel út,“ segir Thelma Rut Jóhannsdóttir, drullusokkur og skipuleggjandi Mýrarboltamótsins sem fer fram á Ísafirði um verslunarmannahelgina. Meira »

Sáttameðferð þjónar tilgangi

16:58 Skylda foreldra til sáttameðferðar áður en krafist er úrskurðar eða mál höfðað vegna forsjár, lögheimilis eða umgengni, þjónar tilgangi sínum. Þetta sýnir ný skýrsla sem innanríkisráðuneytið hefur gefið út. Meira »

Fólk beðið að gefa ekki öndunum

16:20 Óvenjuleg og litskrúðug brák hefur sést á nokkrum stöðum á Tjörninni undanfarna daga. Brákin myndast vegna þess að ákveðnir blágrænir þörungar eða gerlar fjölga sér of hratt og enda sem skán ofan á vatninu. Reykjavíkurborg biður fólk að gefa öndunum ekki brauð á meðan brákin er á vatninu. Meira »

Ferðafólk gæti varúðar

15:23 Ferðafólk á göngu um Laugaveginn er hvatt til að gæta varúðar við Bláfjallakvísl vegna mikils rennslis.   Meira »

Brúðkaupsgestir fengu matareitrun

15:16 Alla jafna eru brúðkaupsdagar virkilega hamingjuríkir og skemmtilegir en ekki gengur þó alltaf allt að óskum. Þau Sigurbjörg Dís og Jón Haukur gengu í það heilaga um helgina og var dagurinn að þeirra sögn yndislegur í alla staði að því frátöldu að veisluþjónustan var til háborinnar skammar. Meira »

Vill draga úr ónæði vegna flugumferðar

15:56 Bæjarráð Reykjanesbæjar hefur beint þeim tilmælum til flugvallaryfirvalda á Keflavíkurflugvelli og þeirra flugfélaga sem nota flugvöllinn, að reynt verði eftir fremsta megni að draga úr og takmarka óþarfa ónæði sem íbúar Reykjanesbæjar verða fyrir vegna flugumferðar um Keflavíkurflugvöll. Meira »

73% heimtur á jafnréttisáætlunum

15:17 Jafnréttisstofa hefur tekið á móti og samþykkt jafnréttisáætlanir hjá 54 af 74 sveitarfélögum landsins. Þetta eru heimtur upp á 73%, sem telst mjög góður árangur að því er fram kemur í frétt á vef stofnunarinnar. Meira »

Ætlar að synda hringinn næst

14:15 Jón Eggert Guðmundsson lauk í gær hringferð sinni um landið, en hann hjólaði um alla strandvegi Íslands, um 3.200 kílómetra.  Meira »
30x60 Granít flísar á 1990 kr. ferm.
Rýmingarsala-Rýmingarsala 1000 ferm. Ekta ítalskar gegnheilar granítflísar 30...
HARÐVIÐUR TIL HÚSBYGGINGA
Harðviður til húsabygginga Sjá nánar á www.vidur.is Vatnsklæðning, panill, palla...
Nú pissa konur bara standandi með Goggnum
Nú pissa konur bara standandi – Hólkur til að pissa með fyrir komur, ré...
4949 skart hálfesti og armband
Er með nokkrar hálsfestar og armbönd úr 4949 línunni til sölu hægt að skoða inná...