Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

FISK í milljarða fjárfestingar

05:30 Nýtt skip útgerðarfyrirtækisins FISK Seafood á Sauðárkróki, Drangey SK-2, siglir nú til heimahafnar frá Tyrklandi, þar sem það var smíðað í Cemre. Sérstök móttökuathöfn verður á Sauðárkrókshöfn á laugardaginn. Meira »

Algert hrun í bóksölu

05:30 „Þegar næstum þriðjungur veltu hverfur úr atvinnugrein getur vart verið um annað en hrun að ræða. Staðan er nú sem og undanfarin ár ákaflega snúin og ljóst að bregðast þarf við ef ekki á illa að fara,“ segir Egill Örn Jóhannsson, formaður Félags íslenskra bókaútgefenda. Meira »

Hafa lagt milljarða í United

05:30 Festa lífeyrissjóður, Frjálsi lífeyrissjóðurinn og Eftirlaunasjóður félags íslenskra atvinnuflugmanna (EFÍA) hafa fjárfest fyrir samtals 2.166 milljónir í United Silicon. Meira »

Býst við átökum um fiskeldismál

05:30 Margs konar sjónarmið eru innan stjórnmálaflokkanna um fiskeldi og fara ekki endilega eftir flokkslínum.  Meira »

Veiking krónu ekki komin fram í neyslu

05:30 Kortavelta á hvern ferðamann dróst saman milli mánaða í júní og júlí þótt gengi krónu gæfi eftir. Yngvi Harðarson, framkvæmdastjóri Analytica, segir veikara gengi geta birst í neyslu í haust. Meira »

Afleysingaskip ekki í sjónmáli

05:30 Óvissa ríkir um samgöngur milli lands og Eyja þegar Herjólfur fer í slipp í næsta mánuði, sem er í annað sinn á fimm mánuðum. Meira »

Hitafundur um skipulagsbreytingu

05:30 Þó nokkur hiti var í fólki á opnum fundi í Borgartúni 14 í gær þar sem kynntar voru breytingar á deiliskipulagi Borgartúns 24, segir íbúi í Túnahverfinu sem mætti til fundarins. Um 50 manns mættu en íbúar höfðu orð á því að fleiri hefðu mætt ef fundurinn hefði verið auglýstur með meiri fyrirvara. Meira »

Ágúst er enn án 20 stiga

05:30 Ágústmánuður er nú hálfnaður og hefur hann verið fremur svalur miðað við það sem algengast hefur verið á öldinni. Þetta segir Trausti Jónsson veðurfræðingur. Meira »

Varasamt fyrir ökutæki sem taka á sig vind

Í gær, 23:14 Spáð er norðan- eða norðvestan strekkingi eða allhvössum vindi á Suðausturlandi síðdegis á morgun og fram undir hádegi á föstudaginn. Vindur geti náð meiru en 25 metrum á sekúndu í hviðum við fjöll sem sé varasamt fyrir ökutæki sem taka á sig mikinn vind. Meira »

Heimir fer 10 km í hjólastól

Í gær, 23:13 Nokkrir öflugir Eyjamenn, þar á meðal Heimir Hallgrímsson landsliðsþjálfari, ætla að taka þátt í áheitasöfnun Gunnars Karls Haraldssonar sem heitir á Reykjadal annað árið í röð. Þeir munu allir taka þátt í 10 km hlaupinu í hjólastól. Gunnar Karl kíkti í Magasínið og fór yfir forsöguna. Meira »

Lokanir svo klára megi malbikun

Í gær, 22:27 Þar sem ekki tókst af óviðráðanlegum ástæðum að klára malbikun á Hellisheiði sem ljúka átti í gær er stefnt að því að ljúka verkinu í kvöld og nótt. Meira »

Katalóninn sem kom inn úr hitanum

Í gær, 22:14 Jordi Pujolà starfaði árum saman sem fasteignasali í heimaborg sinni Barcelona þegar hann fann hjá sér þörf fyrir að breyta til og helga sig ritstörfum. Frá því hann fluttist til Íslands fyrir fjórum árum ásamt fjölskyldu sinni hefur hann skrifað tvær skáldsögur á spænsku þar sem Ísland er í brennidepli og notar hvert tækifæri til að kynna landið fyrir löndum sínum, m.a. heldur hann úti bloggi til gagns og gamans fyrir spænskumælandi túrista á Íslandi. Meira »

Mögulegt að skanna genamengi fósturs

Í gær, 22:02 Hægt verður í náinni framtíð að skima fyrir ýmsum gengöllum í fóstrum og í raun skanna allt genamengi ófædds barns með einu blóðsýni úr verðandi móður þess. Þessi tækni er í raun til staðar nú þegar og er notuð í löndunum í kringum okkur, meðal annars til að skima fyrir Downs-heilkenni. Meira »

Meira sig en gert var ráð fyrir

Í gær, 21:28 „Við erum þarna að lenda í ófyrirséðum hlutum sem við áttum ekki von á. Það er meira sig í lóðinni en við áttum von á sem gerir það að verkum að við höfum ekki getað farið með skóflur í hana í sumar. En áformin eru að öðru leyti óbreytt. Þetta hliðrast bara til í tíma. Meira »

Lífæðin í ljósmyndabók

Í gær, 21:00 „Höfn í Hornafirði er byggðarlag sem á mikið undir því að sjávarútvegurinn gangi vel. Greinin er að því leytinu til lífæð samfélagsins og af því sprettur nafn bókarinnar,“ segir Hjalti Þór Vignisson hjá Skinney-Þinganesi hf. Meira »

Krónprinsinn fékk fyrirlestur hjá Völku

Í gær, 21:54 „Fyrir okkur sem erum tiltölulega ný þjóð í fiskeldi þá er mikilvægt að kynna sér nýjustu stefnur og strauma í þessum geira,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir sjávarútvegsráðherra sem var á fiskeldisráðstefnu í Noregi þegar blaðamaður náði af henni tali. Meira »

Óvenjulegir viðburðir Menningarnætur

Í gær, 21:14 Á Menningarnótt verða yfir 300 viðburðir í boði og sumir þeirra eru óvenjulegri en aðrir. Svo virðist sem að nóg sé í boði fyrir þá sem vilja fara ótroðnar slóðir og á viðburðasíðu Menningarnætur má finna ýmsa falda gersema. Til að mynda er boðið uppá sýningu ljótra gjafa, sögu skópara og „annars konar flugeldasýningu“. Meira »

Hissa á viðbrögðum Landspítala

Í gær, 20:50 Þórdís Ingadóttir, lögfræðingur og formaður félags áhugafólks um Downs-heilkenni ræddi við Magasínið á K100 um mikilvægi umræðu um skimun eftir Downs-heilkenni þar sem hún gagnrýndi meðal annars viðbrögð Landspítala. Meira »
HANDRIÐ _ SMÍÐUM OG SETJUM UPP
Þú finnur yfir 1000 myndir á FACEBOOK síðunni okkar, Magnús Elías / Mex bygginga...
* Öll stærstu á einum stað
Þú getur spilað með í yfir 50 stærstu Lottóum heimsins. Í yfir 12 ár hafa lottó...
EIGUM ALLSKONAR STIGA Á LAGER
Sjá: http://www.sogem-stairs.com/stairs/ladders/cottage Sími 848 3215 _ Svörum ...
Gott skrifstofuhúsnæði til leigu.
Til leigu er 197 ferm. skrifstofuhúsnæði við Bíldshöfða. Skiptist í móttöku, fim...
 
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógar Hádegismatur, mexíkanskur hakkr...
Háseti
Sjávarútvegur
Háseti Vísir hf óskar eftir a...
Vélavörður
Sjávarútvegur
Vélavörður Vísir hf. óskar ef...
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógar 4 Opið hús kl. 13-16. Félagssta...