Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Ólýsanlegt að standa á toppinum

15:07 Langþráð markmið Vilborgar Örnu Gissurardóttur rættist um helgina er hún stóð á toppi Everest, hæsta fjalls jarðar, í þriðju tilraun. Hún segir tilfinninguna hafa verið ólýsanlega og að í huga sínum risti þessu sigur mun dýpra en að ljúka sjö tinda áskoruninni. Meira »

Tvö ár fyrir nauðgun á Þjóðhátíð

14:56 Ungur piltur var í lok apríl dæmdur í tveggja ára fangelsi í Héraðsdómi Reykjaness fyrir nauðgun á Þjóðhátíð í Vestmannaeyjum árið 2015. Brotaþoli er fyrrverandi kærasta piltsins, en af dómnum má ráða að hún hafi verið undir lögaldri. Meira »

Hleypt úr lóninu með ólögmætum hætti

14:50 Orkustofnun kallar eftir andmælum fyrirtækisins Orku náttúrunnar vegna meint brots á ákvæðum vatnalaga og umhverfisskaða í Andakílsá af hennar völdum, við tæmingu inntakslóns Andakílsárvirkjunar. Meira »

Að fylgja ferðamanninum eftir

14:22 Íslenskur matur fellur vel að alþjóðlegum matartískubylgjum. Áskorun matvælafyrirtækja er að einskorða ekki íslenskan mat við Ísland heldur auka sýnileika sinn og fáanleika. Þetta kemur fram í greiningu sem kynnt var á opnum fundi Íslandsstofu í gær. Meira »

„Kemur okkur rosalega á óvart“

14:09 „Þetta kemur okkur rosalega á óvart,“ segir Guðný Hrund Karlsdóttir, sveitarstjóri Húnaþings vestra, um ósk landeigenda um að stöðvuð verði lagning hitaveitu og ljósleiðara í Miðfirði. Meira »

Hvetja flóttafólk til þátttöku í atvinnulífinu

13:35 SVÞ – Samtök verslunar og þjónustu ásamt Rauða krossinum á Íslandi standa fyrir örnámskeiði fyrir flóttafólk á Íslandi um störf í íslenskri verslun og við þjónustustörf. Meira »

Fordæmir „hótanir“ forstjóra Primera

12:04 Forseti Alþýðusambands Íslands fordæmir „hótanir“ Andra Más Ingólfssonar forsvarsmanns Primera Air Nordic SIA á hendur formanni Flugfreyjufélags Íslands sem fram komu í viðtali við hann í Morgunblaðinu á sunnudaginn. Þetta kemur fram í yfirlýsingu frá ASÍ. Meira »

Brot forsætisráðherra var skýrt

12:30 „Var jafnréttisráðherra ánægður með viðbrögð forsætisráðherrans við úrskurði kærunefndarinnar?“ spurði Oddný Harðardóttir, þingmaður Samfylkingar, á Alþingi í dag. Vitnaði hún þar í að Bjarni Benediktsson forsætisráðherra braut jafn­rétt­is­lög í starfi sínu sem fjár­málaráðherra. Meira »

Var allt í þvotti hjá ráðherra?

12:03 „Ég velti fyrir mér til hvaða aðgerða ráðherra er að vísa,“ sagði Katrín Jakobsdóttir, formaður VG. Hún velti fyrir sér ummælum fjármálaráðherra, sem sagði í fjölmiðlum í fyrradag að staðan í gjaldmiðilsmálum væri svo alvarleg að við yrðum að horfa á mjög róttækar lausnir. Meira »

Vonar að samningar náist á föstudag

11:25 Valdimar Leó Friðriksson, formaður samninganefndar Landssambands slökkviliðs- og sjúkraflutningamanna, er vongóður um að samningar náist á föstudaginn við samninganefnd ríkisins. Meira »

„Það hallar verulega á konur“

11:24 „Við höfum ekki tekið formlega afstöðu til tillögunnar,“ segir Þorsteinn Víglundsson félags- og jafnréttismálaráðherra í samtali við mbl.is. Dóm­nefnd um um­sækj­end­ur um embætti 15 dóm­ara við Lands­rétt hef­ur skilað dóms­málaráðherra um­sögn sinni en nefndin mælir með tíu körlum og fimm konum. Meira »

Tíundi fundurinn á föstudag

11:12 Tíundi fundur Læknafélags Íslands með samninganefnd ríkisins verður haldinn á föstudaginn. „Þetta mál hefur ekki farið til sáttasemjara og það segir ákveðna sögu. Við höfum ákveðið að funda með ríkinu og þeir með okkur,“ segir Þorbjörn Jónsson, formaður Læknafélags Íslands. Meira »

Ósátt við að fá ekki afleysingu fyrir Baldur

10:54 Ferðamálafélag Vestur-Barðastrandasýslu mótmælir þeirri ákvörðun Vegagerðarinnar að taka einhliða ákvörðun um að taka Breiðafjarðarferjuna Baldur úr áætlun, án þess að gera ráð fyrir afleysingaskipi. Þetta sé gert án alls samráðs við heimafólk og ástandið sé óþolandi. Meira »

Synjun tölvuleikjabrautar vonbrigði

09:48 Stjórn Samtaka leikjaframleiðenda (IGI) lýsir yfir vonbrigðum með þá ákvörðun menntamálaráðuneytisins að synja beiðni Keilis um að sett verði af stað ný námsbraut í tölvuleikjagerð næsta haust og óska eftir rökstuðningi á synjun ráðuneytisins. Meira »

Fingralangur fararstjóri í Leifsstöð

08:46 Árvekni tollvarða í Flugstöð Leifs Eiríkssonar varð til þess að upp komst um þjófnað úr Pure Food Hall-versluninni í Leifsstöð á varningi fyrir að andvirði um 100 þúsund krónur að því er fram kemur í tilkynningu frá tollinum. Meira »

Leiðréttir laun afturvirkt um 17 mánuði

10:33 Kjararáð hefur leiðrétt laun forstjóra Umhverfisstofnunar og orkumálastjóra 17 mánuði aftur í tímann, eða frá 1. janúar á síðasta ári. Þá leiðrétti ráðið laun forstjóra Landsnets rúmt ár aftur í tímann á fundi sínum í síðustu viku og úrskurðaði um laun framkvæmdastjóra Íslandssjóða. Meira »

Urð og grjót tefur umferð á Miklubraut

09:38 Umferðartafir eru nú á Miklubrautinni eftir að mold og grjót úr jarðvegsflutningum sturtaðist á götuna á gatnamótum Lönguhlíðar og Miklubrautar. Umferðarstífla nær nú upp að Grensás, en tölvert magn af jarðvegsefni er nú á götunni. Meira »

Enginn lykill að langlífi

08:18 Guðrún Straumfjörð heldur upp á 106 ára afmæli sitt í dag, 24. maí, og er hún því annar elsti núlifandi Íslendingurinn. Guðrún fæddist 24. maí árið 1911, nokkrum vikum áður en Háskóli Íslands tók til starfa. Meira »

Vilborg Arna klífur Everest 2017

Whirlpool þvottavél til sölu
Til sölu Whirlpool þvottavél tekur 6 kíló 1400 snúninga stjórnborð á íslensku. V...
ÍSSKÁPUR-UPPÞVOTTAVÉL-ÞURRKARI-STOFUSKÁPUR
1) BAUKNECHT ÍSSKÁPUR MEÐ FRYSTI, HÆÐ 140 SM, BREIDD 55 SM, DÝPT 60 SM. ÞÝSKT GÆ...
ICELANDIC and ENGLISH f. foreigners - ÍSLENSKA f. útlendinga - ENSKA f. fullorðna
Byrja/Start:: 29/5, 26/6, FRÍ, 4/9, 2/10, 30/10, 27/11- 8/1: 4 vikur/weeks x 5 ...
KTM 1090 Adventure verð: 2.349.000,-
Ein bestu kaupin í ferðahjólum, litli bróðir 1290 S. 125 hp. 205 kg. Algjört sni...
 
Styrkur
Styrkir
Umsóknir um styrki úr Stofnverndarsj...
Aðalfundur
Fundir - mannfagnaðir
Aðalfundur Kaupmannasamtaka ...
Aðalfundur
Fundir - mannfagnaðir
Aðalfundur SÁÁ Aðalfundur SÁÁ verður ...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9, gön...