Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Brynja skipuð í Njarðvíkurprestakalli

11:50 Biskup Íslands hefur ákveðið að skipa séra Brynju Vigdísi Þorsteinsdóttur í embætti prests í Njarðvíkurprestakalli Kjalarnessprófastsdæmi. Meira »

Samstarfsörðugleikar hamla starfseminni

11:50 Samstarfsörðugleikar innan yfirstjórnar Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu hafa haft langvarandi og hamlandi áhrif á starfsemi Heilsugæslunnar. Þetta kemur fram í nýrri skýrslu Ríkisendurskoðunar, þar sem velferðarráðuneytið er gagnrýnt fyrir að grípa ekki fyrr til aðgerða. Meira »

Löggæslukostnaðurinn felldur niður

11:28 Löggæslukostnaður sem lögreglan á Norðurlandi eystra innheimti vegna Síldarævintýrisins á Siglufirði, sem haldið var síðasta sumar, hefur verið felldur niður af atvinnuvega- og nýsköpunarráðuneytinu. Meira »

„Frábær vinnubrögð hjá tollvörðum“

10:53 Hugmyndaflug tollvarða og fagleg vinnubrögð urðu þess valdandi að nýlega tókst að leggja hald tæplega tvo lítra af fljótandi kókaíni í Flugstöð Leifs Eiríkssonar, að sögn Kára Gunnlaugsonar yfirtöllvarðar. Meira »

Úttekt á Grindavíkurvegi í næstu viku

10:31 Vegagerðin mun gera úttekt á umferðaröryggi á Grindavíkurvegi í næstu viku. Einnig er verið að skoða hver kostnaðurinn yrði við endurbætur á veginum. Meira »

Hefur játað árásina

09:54 Karlmaður hefur játað að hafa stungið mann í Kjarnaskógi á Akureyri á föstudaginn langa. Maðurinn var stunginn tvívegis í lærið. Hann var fluttur á sjúkrahús í kjölfar árásarinnar en er á batavegi. Meira »

Hætta við eða stytta ferðir

07:57 Síðdegis í gær höfðu 42 umsagnir um fjármálaáætlun ríkisstjórnarinnar til næstu fimm ára borist til fjárlaganefndar Alþingis, langflestar frá ferðaþjónustufyrirtækjum og einstaklingum. Meira »

260 hafa sótt um vernd í ár

09:22 Alls sóttu 223 einstaklingar um alþjóðlega vernd hér á landi á fyrsta ársfjórðungi og er það rúmlega 60% fjölgun milli ára. Það sem af er aprílmánuði hafa um 40 einstaklingar sótt um vernd og er heildarfjöldi umsókna á fyrstu 15 vikum ársins því kominn yfir 260. Flestir þeirra eru af Balkanskaganum. Meira »

Sandstrókar á haf út

07:37 „Þetta eru vissulega miklir strókar, en því miður er þetta ekki óalgengt. Ísland er mjög stór uppspretta þegar kemur að sandstormum og teygja þeir sig gjarnan mörg hundruð kílómetra út á haf,“ segir Ingibjörg Jónsdóttir, jarðfræðingur við Háskóla Íslands. Meira »

Krapi á Fróðárheiði

07:35 Vegir eru greiðfærir á Suðurlandi en á Vesturlandi er hálka eða hálkublettir á nokkrum fjallvegum og krapi á Fróðárheiði.   Meira »

Ekki gangsett án samráðs við UST

07:24 Stjórnendur kísilmálmvinnslu United Silicon (USi) í Helguvík gera ekki athugasemdir við þá ákvörðun Umhverfisstofnunar (UST) að heimila ekki gangsetningu verksmiðjunnar að nýju nema að höfðu samráði við stofnunina. Meira »

Hvalreki á Suðurlandi

07:03 Lögreglunni á Suðurlandi barst ábending í gærkvöldi um hvalreka skammt vestur af Þorlákshöfn.   Meira »

Kalda loftið streymir til suðurs

06:54 Á Suðausturlandi og Austfjörðum verður þurrt og eitthvað sést til sólar, þar gæti hitinn náð í 13-14 stig á morgun þegar hlýja loftið hefur náð að sópa öllu því kalda burt suður á bóginn. Þetta þýðir aftur á móti kuldakast í Skandinavíu og Skotlandi. Meira »

Furðar sig á tölum ríkisins

05:30 María Heimisdóttir, framkvæmdastjóri fjármálasviðs Landspítalans, furðar sig á samanburðartölum við Norðurlöndin í fjármálaáætlun ríkisins 2018-2022. Meira »

Kríurnar snemma á ferðinni á Höfn

05:30 Fyrstu kríur vorsins sáust á Jökulsárlóni á Breiðamerkursandi þann 18. apríl. Björn Gísli Arnarson, fuglaáhugamaður á Höfn í Hornafirði, sá þá fimm kríur við lónið. Meira »

Heimilisofbeldi, innbrot og dóp

06:34 Einn var handtekinn af lögreglunni á höfuðborgarsvæðinu í tengslum við heimilisofbeldi í nótt. Nokkrir ökumenn reyndust annaðhvort dópaðir eða drukknir undir stýri og eins var brotist inn á frístundaheimili. Þetta er meðal verkefna sem lögreglan á höfuðborgarsvæðinu var að kljást við í gærkvöldi og nótt. Meira »

Bankinn gerður afturreka

05:30 „Við látum ekki kyrrt liggja,“ segir Þorsteinn Már Baldvinsson, forstjóri útgerðarfyrirtækisins Samherja, í samtali við Morgunblaðið, en í gær felldi Héraðsdómur Reykjavíkur úr gildi 15 milljóna króna stjórnvaldssekt sem Seðlabanki Íslands lagði á fyrirtækið fyrir brot á gjaldeyrislögum. Meira »

Vonarland víkur fyrir nýbyggingum

05:30 Framkvæmdir eru að hefjast við byggingu tveggja fjölbýlishúsa á lóðunum við Sogaveg 73-77. Byrjað er að fella tré og verða tvö hús, Vonarland og Vonarland II, sem þar standa, rifin til að rýma fyrir nýju húsunum. Meira »
3ja daga CANON EOS námskeið 24.- 27.apr.
3ja DAGA NÁMSKEIÐ FYRIR CANON EOS 24. - 27. APRÍL ÍTARLEGT NÁMSKEIÐ FYRIR E...
VILTU VITA HVAÐ ER FRAMUNDAN
segi þer það sem þeir sem farnir eru segja mer um framtíð þína. Tarot /Bollar pa...
 
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl 9, Bing...
Samkoma
Félagsstarf
Hörgshlíð 12 Boðun fagnaðarerindisins....
Hádegisfundur ses
Fundir - mannfagnaðir
ses.xd.is Samtök eldri sjálfstæði...
Ráðstefna
Fundir - mannfagnaðir
Félag löggiltra endurskoðenda ENDURSK...