Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Rafmagnslaust í Kópavogi

10:47 Rafmagnslaust er í nokkrum götum í Kópavogi vegna háspennubilunar. Tilkynningu þess efnis er að finna á vef Veitna.   Meira »

Hellaferðir í uppnámi vegna fyrirsagnar

10:16 „Fréttin er kannski ekki röng en framsetningin er afar dúbíus,“ segir Sigurður Guðmundsson, eigandi South East ehf. Ferðaþjónustuaðilar á Suðausturlandi eru sumir hverjir afar ósáttir við framsetningu fyrirsagnar á fréttamiðlinum Vísi, sem segir að eldsumbrot séu hafi í Öræfajökli. Meira »

Fyrsta íslenska kattakaffihúsið

10:10 Stefnt er að því að fyrsta íslenska kattakaffihúsið opni fyrir jól á Bergstaðastræti. „Við erum miklar kattakonur og nú þegar gæludýr eru leyfð á veitingastöðum ákváðum við að nota tækifærið og koma í framkvæmd hugmynd sem við höfum brætt með okkur,“ segir Gígja Björnsson, sem undirbýr opnun Kattakaffihúss á Bergstaðastræti 10a. Meira »

Bílalestin lögð af stað yfir heiðina

10:00 Talsverður fjöldi fólks var í nótt veðurtepptur í Varmahlíð þar sem Öxnadalsheiði var lokuð. Sumir voru þarna aðra nóttina í röð. Allt að 20 flutningabílar stilltu sér upp meðfram þjóðvegi 1 meðan beðið var, en núna á tíunda tímanum var heiðin aftur opnuð og er bílalestin farin af stað austur eftir. Meira »

Alvarlegt umferðarslys á Miklubraut

08:59 Alvarlegt umferðarslys varð á Miklubraut nú fyrir skömmu. Sjúkrabílar, lögreglubílar og slökkviliðsbíll hafa verið sendir á staðinn og hefur lögregla lokað Miklubraut frá Grensásvegi austur. Meira »

Mælirinn datt út í Hamarsfirði

08:32 Fjöldi vega um landið er enn lokaður vegna óveðurs og ófærðar. Vegagerðin er byrjuð að moka á Norðurlandi, en fyrir austan Akureyri er beðið með mokstur vegna óveðurs. Holtavörðuheiði er einnig enn lokuð. Meira »

Fæðingum á landsvísu hefur fækkað

08:18 Samkvæmt upplýsingum frá fæðingardeildum stærstu sjúkrahúsa á landinu hefur fæðingum eilítið fækkað á milli ára. Á þessu ári hafa fæðingar verið um 3.340 talsins en voru um 3.360 á sama tíma í fyrra. Meira »

Kosið um nýja forystu Bjartrar framtíðar

08:20 Kosið verður um nýja forystu hjá Bjartri framtíð í dag á aukaráðsfundi sem fram fer á Hótel Cabin. Kosið verður um embætti formanns flokksins og stjórnarformanns, en um síðustu mánaðamót hætti Óttarr Proppé sem hafði verið formaður flokksins og Guðlaug Kristjánsdóttir sem var stjórnarformaður. Meira »

Lögsækir heilabilaðan öryrkja

07:57 Lýður Ægisson, 69 ára gamall öryrki með heilabilun og hreyfihömlun, fékk fyrr í vikunni átta daga frest til að greiða rúmlega einnar og hálfrar milljónar króna kröfu hjúkrunarheimilisins Eirar, þar af er hálf milljón í vexti. Meira »

Tilboð í eignir á Laugum of lágt

07:37 Sveitarstjórn Dalabyggðar hefur samþykkt að gera fyrirtæki sem lagt hefur fram tilboð í allar eignir sveitarfélagsins á Laugum í Sælingsdal gagntilboð. Meira »

Viðvörun áfram í gildi fram eftir degi

07:30 Búast má við norðvestanátt á austanverðu landinu í dag, 15-23 m/s og éljum. Með deginum á að draga úr vindi og úrkomu og á morgun er spáð hægviðri og léttskýjuðu veðri á Austurlandi. Frost víða 3 til 8 stig. Meira »

Fangageymslur lögreglu fullar

07:11 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu veitti ökumanni sem grunaður er um að hafa ekið undir áhrifum áfengis og fíkniefna eftirför á fimmta tímanum í nótt. Sinnti ökumaðurinn ekki stöðvunarmerkjum og hófst því eftirför. 60 mál komu í heildina upp hjá embættinu og eru fangageymslur fullar eftir nóttina. Meira »

Tvöfalt fleiri kennarar á sjúkradagpeningum

05:30 Útlit er fyrir að fjöldi þeirra kennara sem fá sjúkradagpeninga úr sjúkrasjóði Kennarasambandsins muni tvöfaldast á milli ára og að stór hluti af heildarútgjöldum sjóðsins verði vegna þessara greiðslna. Meira »

Netárásir eru vaxandi atvinnugrein

05:30 Landsmenn kunna að hafa fundið fyrir auknu áreiti svindltölvupósta, sem stundum eru kallaðir Nígeríubréf, þar sem reynt er að sannfæra viðtakanda um að hans bíði umbun í formi peninga fari hann eftir fyrirmælum póstanna. Meira »

Kaupir íbúðir fyrir 2,5 milljarða

05:30 Reykjavíkurborg hefur í haust keypt 73 félagslegar íbúðir fyrir um 2,5 milljarða króna. Þar af eru 24 í byggingu á Grensásvegi 12. Meðalverð íbúðanna er 34,12 milljónir kr. og kostar fermetrinn að meðaltali rúmar 434 þúsund. Meira »

Valsmenn klofnir í herðar niður

05:30 Alvarlegur klofningur er kominn upp meðal hluthafa í félaginu Valsmenn hf. Félagið var stofnað um verðmætar eignir á Hlíðarenda en því var ætlað að standa vörð um eignirnar með hagsmuni Knattspyrnufélagsins Vals að leiðarljósi. Meira »

Vilja vinnubúðir fyrir erlenda verkamenn

05:30 „Hugsunin hjá okkur er tvíþætt. Annars vegar að skapa almennilegt búsetuúrræði fyrir erlenda starfsmenn og hins vegar að létta aðeins á þessum fasteignamarkaði,“ segir Eiríkur Ingvar Ingvarsson, framkvæmdastjóri Somos ehf. Meira »

Allt að 50 flóttamenn koma

05:30 Íslensk sendinefnd fór í síðustu viku til Jórdaníu og hélt þar námskeið fyrir um 50 manna hóp flóttafólks frá Sýrlandi og Írak í samstarfi við Alþjóðlegu fólksflutningastofnunina. Meira »

Mátturinn eða dýrðin - Greinaflokkur

Vatnshitarar fyrir sumarhús.
Ýmsar gerðir af vatnshiturum 3300w til 21000w fyrir sumarhús, þessi búnaður er f...
Ertu komin í saumaskap ?
Nýjar og notaðar saumavélar í úrvali. Nýjar vélar með 3 ára ábyrgð. Notaðar véla...
 
L edda 6017112119 i h&v
Félagsstarf
? EDDA 6017112119 I H&V; Mynd af augl...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9 og j...
Skipulag
Tilkynningar
Borgarbyggð Skipulagsauglýsingar Sv...
Hádegisfundur ses
Fundir - mannfagnaðir
ses.xd.is Samtök eldri sjálfstæði...