Heilsupassi fyrir fólk með þroskahömlun

Helga Sjöfn Hrólfsdóttir og Kristín Helga Magnúsdóttir eru í óða önn að skrifa greinargerð og ganga frá BA-verkefni sínu í þroskaþjálfafræði á Menntavísindasviði Háskóla Íslands. Skiladagur er 10. maí og þann dag fer hluti þess í loftið; vefsíðan www.heilsanmin.info sem hefur að geyma 16 síðna heilsuupplýsingabækling og 8 síðna heilsuvegabréf, hvort tveggja með þarfir fólks með þroskahömlun í huga. Vegabréf af þessu tagi er nýlunda hér á landi að sögn þeirra en þekkist þó víða, t.d. í Noregi og á Bretlandi.

„Hugmyndin kviknaði á öðru ári í áfanganum Fötlun, heilsa, heilsuefling. Þar sem við höfðum hvor í sínu lagi ákveðið að fjalla um heilsu fólks með þroskahömlun í lokaverkefni okkar lá beinast við að vinna það í sameiningu. Við vorum sammála um að hér vantaði fræðslu um heilsu og mikilvægi heilsusamlegs lífernis fyrir þennan hóp, sem þarf ekki síður en aðrir á henni að halda. Út frá þessum pælingum gerðum við bækling með einföldum og auðskildum upplýsingum, sem meiningin er að verði aðgengilegar á vefsíðunni,“ segja þær.

Þær fengu kærasta Helgu Sjafnar til að setja vefsíðuna upp og kunningjakonu sína til að teikna táknræna mynd fyrir viðfangsefni hverrar síðu, t.d. mataræði, svefn, tennur, sjón og heyrn, kynlíf, ofbeldi og sitthvað fleira. Textinn er mjög knappur, bara kjarni málsins, engar vífilengjur: „Það getur verið vont fyrir líkamann að vera of þungur. Mikilvægt er að fylgjast með blóðþrýstingnum og vigtinni. Þú þarft að passa þig að hreyfa þig og borða hollt,“ segir til að mynda um ofþyngd.

Valdefling og ábyrgð

„Lykilorðið og leiðarstef okkar var valdefling, sem felur í sér að auka markhópi okkar, ef við getum kallað hann svo, færni í sínu daglega lífi og beina sjónum hans að ýmsum þáttum sem lúta að heilsufarinu,“ útskýra Helga Sjöfn og Kristín Helga.

Verkefnið blés svolítið út þegar þeim stöllum hugkvæmdist að gera heilsuvegabréf og félagsfærnisögur einnig aðgengilegar á vefsíðunni. Eftir að hafa ráðfært sig Gerði Aagot Árnadóttur heimilislækni voru þær sannfærðar um að verkefnið gæti komið mörgum til góða.

„Tilgangurinn er fyrst og fremst að gera fólki með þroskahömlun kleift að taka ábyrgð á eigin heilsu eins og framast er kostur og auka um leið öryggi þess gagnvart heilbrigðisþjónustunni. Niðurstöður rannsókna benda til þess að fatlaðir fái ekki alltaf þá heilbrigðisþjónustu sem þeir þurfa og að aðstoðarfólk geti ekki alltaf ráðið í þarfir þeirra. Alls konar misskilningur getur komið upp, sérstaklega þegar í hlut á fólk sem getur illa tjáð sig eða tjáir sig með óhefðbundnum leiðum. Stundum er eins og heilbrigðisstarfsfólk sé hrætt við að nálgast það og beini frekar spurningum til aðstoðarfólks, jafnvel þótt ljóst sé að skjólstæðingur þess sé fullfær um að tjá sig.“

Með passa í vasa til öryggis

Vegna ýmiss konar tjáskiptavanda kemur fólki með þroskahömlun vel að eiga sitt eigið heilsuvegabréf, sem hægt er að kippa með til læknisins eða hafa einfaldlega alltaf tiltækt í vasanum til öryggis. „Í fyllingu tímans verður hægt að nálgast vegabréfið á vefsíðunni og skrá upplýsingar í þar til gert pláss. Hver og einn hefur í hendi sér hversu ítarlegar upplýsingar hann gefur, en við gefum svigrúm fyrir að í vegabréfinu komi meðal annars fram helstu persónuupplýsingar, nöfn tengiliða, sjúkdómsgreining, lyf, ofnæmi og nokkuð sem okkur finnst mjög mikilvægt; lýsing á því hvernig viðkomandi tjáir sig – með orðum, látbragði, hljóðum eða svipbrigðum. Aftast í vegabréfinu er eyðublað um breytingar sem verða á lyfjum eða öðru sem tengist heilsunni.“ Raunar eru báðar á því að heilsuvegabréf í svipuðum dúr gæti gagnast öllum til að tryggja að þeir fái rétta umönnum lendi þeir í aðstæðum þar sem þeir eru ekki í standi til að tjá sig.

Gefandi starf

Helga Sjöfn og Kristín Helga hafa frá unglingsaldri unnið umönnunarstörf; á leikskólum og öldrunarheimilum sem og sambýlum og skammtímavistun fyrir fólk með þroskahömlun, Helga Sjöfn framan af í heimabæ sínum, Egilsstöðum, og Kristín Helga í Reykjavík. Hjá hvorugri kom annað til greina en að mennta sig á því sviði.

„Það er mikil fegurð í því fólgin að vinna með fólki með þroskahömlun og ekki síður þroskandi fyrir mann sjálfan,“ segja þær. „Kannski er það bara sjálfselska að velja sér þennan starfsvettvang,“ bætir Helga Sjöfn við og örlar á kaldhæðni. Enda hafa þær á stundum orðið varar við að umönnunarstörf njóti ekki sérstakrar virðingar í samfélaginu. „Sumir botna ekkert í okkur og hafa engan skilning á því hversu gefandi starfið er,“ segja þær.

Draumurinn

Spurðar hvort á döfinni sé að uppfæra vefsíðuna reglulega segjast þær einfaldlega ekki vera komnar svo langt, hugsunin nái ekki lengra en til skiladags verkefnisins. Þær eru þó með ýmsar hugmyndir í kollinum, enda segja þær bæklinginn ekki tæmandi í núverandi mynd. „Draumurinn er að þróa verkefnið áfram en þá þurfum líklega við að sækja um styrk. Okkur langar til að birta fleiri hagnýtar upplýsingar um heilsuna og ýmsar hversdagslegar athafnir sem geta vafist fyrir fólki með þroskahömlun; hvernig það ber sig að við að panta og fara í heyrnarmælingu, brjóstaskoðun, til tannlæknis og þvíumlíkt. Einnig mætti gefa ráð um líkamsæfingar og dæmi um hollt mataræði.“

Að viku liðinni skiljast leiðir. Í bili að minnsta kosti. Kristín Helga fer í fullt starf á sambýli á höfuðborgarsvæðinu og Helga Sjöfn fékk sumarstarf á sambýli á Egilsstöðum en ætlar að flytjast til Akureyrar með haustinu og fá þar vinnu við sitt fag.