Rúmlega fimmtug með Alzheimer

Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans, með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur, á opnum fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag.

Þegar minnið hopar heitir erindi sem Ellý Katrín Guðmundsdóttir lögfræðingur hélt á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag. Þar lýsti hún reynslu sinni af því að greinast með forstigseinkenni Alzheimer-sjúkdóms síðastliðið haust. Þá var Ellý 51 árs.

Yfirskrift fræðslufundarins var Hugsun – skilgreinir hún manninn? Auk Ellýjar talaði Kristinn R. Þórisson prófessor um skilning og vit hjá manneskjum og vélmennum og Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, talaði um heilann.

Hér er hægt er að horfa á erindin

Ellý sagði við Morgunblaðið að hún hefði fengið mjög góð og styrkjandi viðbrögð við erindinu. Hún sagði að það hefði verið erfitt að stíga fram og greina opinberlega frá veikindunum. Ellý gaf Morgunblaðinu leyfi til að vinna upp úr erindinu.

Hún hóf mál sitt á að lýsa tilfinningum sínum þegar hún áttaði sig á því að samferðarfólki hennar fannst hún hafa breyst. Ellý kvaðst hafa dregið sig út úr birtunni og leitað skjóls í rökkrinu þar til hún fann að hún var orðin skugginn af sjálfri sér. Hún tók sig taki „og horfði beint í gin úlfsins“ eins og hún orðaði það.

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý.

Löng óvissuferð

Hún sagði að seinni hluta vetrar 2016 og um vorið hefði hún ekki verið eins og hún átti að sér að vera. Þá starfaði hún sem borgarritari og staðgengill borgarstjóra. Það er annasamt og ábyrgðarmikið starf og í því þarf að halda mörgum boltum á lofti í einu. Síðla vors 2016 bað borgarstjóri hana að ræða við sig. Hann sagði henni, á mjög nærgætinn hátt, að hann hefði áhyggjur af henni. Einnig hafði hann fengið ábendingar um að hún hefði verið „að missa einhverja bolta í vinnunni“. Borgastjóri stakk upp á að hún tæki sér stutt leyfi frá störfum.

Ellý sagði að sér hefði snarbrugðið við þetta. Þetta kom þó að einhverju leyti heim og saman við líðan hennar. Við tók veikindaleyfi og allsherjar heilsufarsrannsókn. „Þessi óvissuferð tók allt vorið og sumarið og lauk ekki fyrr en síðasta haust,“ sagði Ellý.

Eftir margar og fjölbreyttar rannsóknir var greiningin ekki ljós, þótt grunur léki á að um Alzheimer-sjúkdóm gæti verið að ræða. Síðasta rannsóknin var í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn. Þremur vikum síðar lá niðurstaðan fyrir. Jón Snædal, læknir Ellýjar, boðaði þau hjónin á sinn fund. Niðurstaðan var ekki góð. Staðfest var að hún var greind með Alzheimer.

Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Það var mér og okkur mikið áfall,“ sagði Ellý. „Það mun vera mjög fáheyrt að svo ungir einstaklingar greinist með Alzheimer.“ Ellý sagði að engin skýring væri á því hvers vegna hún veiktist. Það hefði verið algjör tilviljun. Í hennar tilviki voru sterkir erfðaþættir, sem auka líkur á að fá Alzheimer, útilokaðir.

„Jón Snædal sagði mér að ég væri vel vinnufær og að ég ætti að vinna, en ég mætti ekki vinna undir miklu álagi. Þar flaug borgarritarinn út um gluggann,“ sagði Ellý. Hún var ráðin til starfa hjá umhverfis- og skipulagssviði Reykjavíkurborgar.

Til að byrja með fengu bara nánustu samstarfsmenn Ellýjar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu hennar. Hún var sátt í upphafi, en þegar á leið var hún ekki fyllilega sátt við að leyna sjúkdómi sínum enda alltaf viljað hafa hluti uppi á borðinu. Nýlega las hún viðtal við Ólöfu Nordal, þáverandi ráðherra, þar sem Ólöf kvaðst aldrei hafa leynt sjúkdómi sínum. Það varð Ellýju hvatning til að tala um sjúkdóm sinn opinberlega.

Ellý kvaðst hafa gert ýmsar breytingar á lífi sínu. Hún minnkaði við sig vinnu og er nú í 60% starfi. Hún stundar reglulega líkamsrækt og fer í langar gönguferðir. Frá því í haust hafa þau hjónin tileinkað sér svonefndan „Mind Diet“. Ellý sagði að ekki væri verra að hann kvæði á um eitt rauðvínsglas á hverju kvöldi – en bara eitt glas!

Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

Fyrirlestur Ellýjar hefur vakið mikla athygli en meðal þeirra sem hafa fjallað um hann á samfélagsmiðlum er Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.

Bloggað um fréttina

Innlent »

Sér til sólar á Norðaustur og Austurlandi

08:31 Hægur vindur verður á landinu í dag, skýjað og þokuloft eða súld fram eftir morgni. Það léttir víða til á Norðaustur- og Austurlandi í dag, en líkur eru þó á stöku síðdegisskúrum. Í öðrum landshlutum er hins vegar talið ólíklegt að það sjá til sólar. Meira »

Í toppstandi þrátt fyrir aldur

08:18 „Heyskapurinn gengur mjög vel núna,“ segir Helgi Þór Kárason, bóndi í Skógarhlíð í Reykjahverfi sem er í syðsta hluta Norðurþings, en hann var að dreifa heyi er fréttaritara Morgunblaðsins bar að garði. Meira »

Ingibjörg Sólrún tekin til starfa

08:05 Ingibjörg Sólrún Gísladóttir skrifaði í gær undir samning til þriggja ára sem framkvæmdastjóri Lýðræðis- og mannréttindastofnunar ÖSE. Stofnunin er lítt þekkt almenningi þar sem hún er meira að beita sér gegn aðildarríkjum en ekki opinberlega. Hún tók formlega við stöðunni í gær. Meira »

Milljónatjón vegna röskunar ferða

07:57 Röskun á ferðum Herjólfs til Landeyjahafnar á háannatíma veldur ferðaþjónustuaðilum í Vestmannaeyjum miklu tjóni.  Meira »

Tíu vilja stýra Jafnréttisstofu

07:46 Tíu sóttu um embætti framkvæmdastjóra Jafnréttisstofu á Akureyri sem velferðarráðuneytið auglýsti laust til umsóknar 24. júní síðastliðinn. Meira »

Nemar vilja hlaupa til styrktar HÍ

07:37 Stúdentaráð Háskóla Íslands vinnur að því að hægt verði að hlaupa til styrktar Háskólanum í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka sem fram fer 19. ágúst. Þetta staðfestir Ragna Sigurðardóttir, formaður stúdentaráðs. Meira »

„Hér hristist allt og titraði“

06:53 Tveir létust á grísku eyjunni Kos eftir jarðskjálfta af stærðinni 6,7 í nótt, sem átti upptök sín í hafinu 16 km austur af eyjunni. Oddný Arnarsdóttir sem er með fjölskyldunni í fríi á Kos segir hótelið hafa leikið á reiðiskjálfi, en fjölskyldan eyddi nóttinni á sólbekkjum í sundlaugagarðinum. Meira »

Þurfti að stöðva brotahrinu mannsins

06:54 Hæstiréttur staðfesti í gær framlengingu á gæsluvarðhaldi yfir karlmanni á fimmtugsaldri sem ákærður hefur verið fyrir fjöl­mörg svik á leigu­markaði. Maður­inn aug­lýsti hús­næði til leigu á bland.is en var ekki rétt­mæt­ur eig­andi íbúðanna og hafði þar með fé af fólki sem var í erfiðri aðstöðu vegna ástands á leigumarkaði. Meira »

Þreytt á ótryggum ferðum

05:30 Röskun á ferðum Herjólfs til Landeyjahafnar á háannatíma veldur ferðaþjónustuaðilum í Vestmannaeyjum miklu tjóni.  Meira »

Samráðsvettvangur um vímuefnamál

05:30 Heilbrigðisráðherra hefur sent bréf þar sem óskað er eftir tilnefningum í samráðsvettvang um vímuefnamál.  Meira »

Milljarðar í kolefniskvóta

05:30 Ríkissjóður mun að óbreyttu þurfa að kaupa kolefniskvóta fyrir milljarða króna á næsta áratug. Ástæðan er losun gróðurhúsalofttegunda umfram markmið stjórnvalda um 20% minni losun 2020 en árið 2005. Meira »

Unnið á öllum vígstöðvum á Bakka

05:30 „Það er ótrúlegur gangur þessa dagana og liggur við að hægt sé að sjá mun frá degi til dags. Það má segja að verkefnið sé á lokametrunum.“ Meira »

Stemning fyrir sólmyrkva árið 2048

05:30 Tæplega 4.000 manns bíða spenntir eftir hringmyrkva sem væntanlegur er árið 2048 ef marka má fésbókarsíðuna Sólmyrkvi 2048. Umræður sem fram fara á síðunni lýsa vel áhyggjum fylgjenda. Einhverjir hafa áhyggjur af því að verða uppteknir fimmtudaginn 11. Meira »

Fóru í morgunbað í Ölfusá

05:30 „Það er þónokkur straumur þarna og þótt áin virðist lygn á þessari mynd leynir hún á sér,“ segir Sigurjón Valgeir Hafsteinsson, sem sá tvo ferðamenn baða sig við Hrefnutanga í Ölfusá um níuleytið í gærmorgun. Meira »

Fangi slapp úr Akureyrarfangelsi

Í gær, 23:59 Fangi slapp úr fangelsinu á Akureyri í kvöld en lögregla hafði handtekið hann aftur um það bil klukkutíma eftir að hann slapp. Ríkisútvarpið greinir frá þessu og lögreglan á Akureyri staðfestir að fanginn hefði verið handtekinn en vísar á Fangelsismálastofnun um frekari upplýsingar. Meira »

Urriðavatn fær votlendið aftur

05:30 Undirritaður var samningur á milli Garðabæjar, Toyota á Íslandi ehf., Urriðaholts ehf., Landgræðslu ríkisins og Byggingarfélags Gylfa og Gunnars hf. um endurheimt votlendis við Urriðavatn í Garðabæ í gær. Meira »

Hávertíð skemmtiferðaskipanna

05:30 Vertíð skemmtiferðaskipanna mun ná hámarki á næstunni. Á miðvikudaginn voru þrjú skemmtiferðaskip samtímis í Sundahöfn í Reykjavík. Um borð voru rúmlega 5.500 farþegar og í áhöfn skipanna rúmlega 2.200 manns. Meira »

Íslendingar alltaf sólgnir í ís

Í gær, 22:44 Íslendingar elska ísinn sinn, í hvaða veðri sem er. Jafnvel í snjóstormi virðist alltaf nóg að gera í ísbúðunum. Ísbúðareigendur og starfsfólk segjast því ekki kippa sér upp yfir lélegu sumarveðri, enda skipti það litlu fyrir sölurnar. Ást á ís sé ættgeng á Íslandi og hluti íslenskrar menningar. Meira »
Stórar kjarrivaxnar útsýnislóðir stutt frá Reykjavík
Lóðirnar eru í kjarrivaxinni brekku sem veit mót suðri. Frábært útsýni. Heitt va...
Fyrir verslunarmannahelgina !!!
Til sölu 2ja manna tjald..Verð kr 4000. 4 manna tjald. Verð kr 10000. Samanbrjó...
Fjórir stál-stólar - nýtt áklæði. Þessir gömlu góðu
Er með fjóra íslenska gæða stálstóla, nýklædda á 8.500.kr Sími 869-2798 STYKKI...
 
Samkoma
Félagsstarf
Samkoma kl. 20 í Kristniboðs- salnum. R...
Skrifstofustjóri
Stjórnunarstörf
Skrifstofustjóri óskast til starfa hjá ...
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógar 4 Smíðar/útskurður m./leiðb. kl...
Aðalfundur
Fundir - mannfagnaðir
AÐALFUNDUR Aðalfundur Ísfélags Vestmann...