Rúmlega fimmtug með Alzheimer

Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans, með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur, á opnum fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag.

Þegar minnið hopar heitir erindi sem Ellý Katrín Guðmundsdóttir lögfræðingur hélt á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag. Þar lýsti hún reynslu sinni af því að greinast með forstigseinkenni Alzheimer-sjúkdóms síðastliðið haust. Þá var Ellý 51 árs.

Yfirskrift fræðslufundarins var Hugsun – skilgreinir hún manninn? Auk Ellýjar talaði Kristinn R. Þórisson prófessor um skilning og vit hjá manneskjum og vélmennum og Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, talaði um heilann.

Hér er hægt er að horfa á erindin

Ellý sagði við Morgunblaðið að hún hefði fengið mjög góð og styrkjandi viðbrögð við erindinu. Hún sagði að það hefði verið erfitt að stíga fram og greina opinberlega frá veikindunum. Ellý gaf Morgunblaðinu leyfi til að vinna upp úr erindinu.

Hún hóf mál sitt á að lýsa tilfinningum sínum þegar hún áttaði sig á því að samferðarfólki hennar fannst hún hafa breyst. Ellý kvaðst hafa dregið sig út úr birtunni og leitað skjóls í rökkrinu þar til hún fann að hún var orðin skugginn af sjálfri sér. Hún tók sig taki „og horfði beint í gin úlfsins“ eins og hún orðaði það.

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý.

Löng óvissuferð

Hún sagði að seinni hluta vetrar 2016 og um vorið hefði hún ekki verið eins og hún átti að sér að vera. Þá starfaði hún sem borgarritari og staðgengill borgarstjóra. Það er annasamt og ábyrgðarmikið starf og í því þarf að halda mörgum boltum á lofti í einu. Síðla vors 2016 bað borgarstjóri hana að ræða við sig. Hann sagði henni, á mjög nærgætinn hátt, að hann hefði áhyggjur af henni. Einnig hafði hann fengið ábendingar um að hún hefði verið „að missa einhverja bolta í vinnunni“. Borgastjóri stakk upp á að hún tæki sér stutt leyfi frá störfum.

Ellý sagði að sér hefði snarbrugðið við þetta. Þetta kom þó að einhverju leyti heim og saman við líðan hennar. Við tók veikindaleyfi og allsherjar heilsufarsrannsókn. „Þessi óvissuferð tók allt vorið og sumarið og lauk ekki fyrr en síðasta haust,“ sagði Ellý.

Eftir margar og fjölbreyttar rannsóknir var greiningin ekki ljós, þótt grunur léki á að um Alzheimer-sjúkdóm gæti verið að ræða. Síðasta rannsóknin var í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn. Þremur vikum síðar lá niðurstaðan fyrir. Jón Snædal, læknir Ellýjar, boðaði þau hjónin á sinn fund. Niðurstaðan var ekki góð. Staðfest var að hún var greind með Alzheimer.

Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Það var mér og okkur mikið áfall,“ sagði Ellý. „Það mun vera mjög fáheyrt að svo ungir einstaklingar greinist með Alzheimer.“ Ellý sagði að engin skýring væri á því hvers vegna hún veiktist. Það hefði verið algjör tilviljun. Í hennar tilviki voru sterkir erfðaþættir, sem auka líkur á að fá Alzheimer, útilokaðir.

„Jón Snædal sagði mér að ég væri vel vinnufær og að ég ætti að vinna, en ég mætti ekki vinna undir miklu álagi. Þar flaug borgarritarinn út um gluggann,“ sagði Ellý. Hún var ráðin til starfa hjá umhverfis- og skipulagssviði Reykjavíkurborgar.

Til að byrja með fengu bara nánustu samstarfsmenn Ellýjar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu hennar. Hún var sátt í upphafi, en þegar á leið var hún ekki fyllilega sátt við að leyna sjúkdómi sínum enda alltaf viljað hafa hluti uppi á borðinu. Nýlega las hún viðtal við Ólöfu Nordal, þáverandi ráðherra, þar sem Ólöf kvaðst aldrei hafa leynt sjúkdómi sínum. Það varð Ellýju hvatning til að tala um sjúkdóm sinn opinberlega.

Ellý kvaðst hafa gert ýmsar breytingar á lífi sínu. Hún minnkaði við sig vinnu og er nú í 60% starfi. Hún stundar reglulega líkamsrækt og fer í langar gönguferðir. Frá því í haust hafa þau hjónin tileinkað sér svonefndan „Mind Diet“. Ellý sagði að ekki væri verra að hann kvæði á um eitt rauðvínsglas á hverju kvöldi – en bara eitt glas!

Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

Fyrirlestur Ellýjar hefur vakið mikla athygli en meðal þeirra sem hafa fjallað um hann á samfélagsmiðlum er Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.

Bloggað um fréttina

Innlent »

Vestfirðingum gæti fjölgað um 900

15:50 Yrði 25 þúsund tonna laxeldi leyft við Ísafjarðardjúp gæti það skapað 260 ný störf á um áratug og um 150 afleidd störf til viðbótar. KPMG telur að íbúaþróun myndi snúast við og áætlar að fjölga myndi um 900 manns í sveitarfélögunum við Djúp á sama tíma og bein störf ná hámarki. Meira »

Íslendingar í eldlínunni í Barcelona

15:49 Reykjavík er heiðursgestur á listahátíðinni La Merce sem fram fer í Barcelona nú um helgina. Hópur íslenskra listamanna er samankominn í borginni ásamt starfsmönnum menningarsviðs Reykjavíkurborgar. Meira »

Framsókn í Norðaustur stillir upp á lista

14:39 Framsóknarmenn í Norðausturkjördæmi höfnuðu rétt í þessu tillögu stjórnar um að velja frambjóðendur á lista með tvöföldu kjördæmisþingi, líkt og gert verður í Norðvesturkjördæmi, að fram kemur á vef RÚV. Ákveðið var að stilla frekar upp á lista. Meira »

Stillt upp hjá Sjálfstæðismönnum

14:07 Bjarni Benediktsson, formaður Sjálfstæðisflokksins, á ekki von á að prófkjör verði haldin til að ákvarða röðun á framboðslistum flokksins fyrir kosningarnar í næsta mánuði. Þess í stað verði stillt upp á lista. Meira »

Íbúafundur á Ísafirði í beinni

13:43 Sveitarfélögin á Vestfjörðum boða ásamt Fjórðungssambandi Vestfirðinga og Verkalýðsfélagi Vestfirðinga til borgarafundar í íþróttahúsinu á Ísafirði kl. 14 í dag. Hægt er að fylgjast með fundinum í beinni. Meira »

Lífið er gott á Nýja-Sjálandi

13:36 Ljósmyndarinn Rúna Lind Kristjónsdóttir flutti ásamt eiginmanni sínum, Arana Kuru, til Nýja-Sjálands árið 2009. Dvölin átti ekki að vera löng en nú átta árum síðar eru þau enn á Nýja-Sjálandi og segist Rúna ekki vera á leiðinni heim. Í það minnsta ekki á næstu árum en hún og maður hennar eru skógarbændur og ásamt því að sjá um heimilis- og fyrirtækjabókhaldið er Rúna alltaf með myndavélina til taks. Meira »

Líf er því miður ekki sama og líf

12:45 Eymundur Eymundsson þjáðist frá unga aldri af miklum kvíða og síðar félagsfælni. Eftir að hann áttaði sig á því hvers kyns var, 38 ára gamall, hefur Eymundur unnið ötullega að því að aðstoða fólk með geðraskanir og sinna forvörnum. Meira »

Sigurður: „Fyrst og fremst dap­ur­legt“

13:18 Sigurður Ingi Jóhannsson, formaður Framsóknarflokksins, segir ákvörðun Sigmundar Davíðs forvera síns um að segja sig úr Framsóknarflokknum hafa komið á óvart, en þó ekki algjörlega. Meira »

Sigmundur Davíð hættir í Framsókn

12:11 Sigmundur Davíð Gunnlaugsson, þingmaður Framsóknaflokksins og fyrrverandi forsætisráðherra, hefur sagt skilið við Framsóknarflokkinn og hyggst vinna að myndun stjórnmálaafls fyrir kosningar. Hann greinir frá þessu í langri færslu á heimasíðu sinni. Meira »

Varð loksins frjáls manneskja

10:40 Líkt og margir aðrir flóttamenn sem hingað hafa komið vissi Zahra Mesbah sayed Ali ekkert um Ísland áður en hún kom hingað en neyðin rak fjölskylduna áfram. Hún segir helstu breytinguna á hennar lífi vera þá að hér öðlaðist hún sjálfstæði og réttindi. „Ég átti hvergi heima fyrr en ég kom hingað.“ Meira »

Yfir 80 milljónir hafa safnast í átakinu

10:26 Yfir 80 milljónir króna hafa safnast í átakinu Á allra vörum í samnefndum söfnunarþáttum á Rás 2 í gærdag og á RÚV í gærkvöldi, og með sölu á varasnyrtivörusettum með sama nafni síðustu daga. Ágóðinn rennur til byggingar nýs húsnæðis fyrir Kvennaathvarfið. Meira »

Ný meðferðarstöð SÁÁ er bylting

09:40 Ný meðferðarstöð SÁÁ í Vík á Kjalarnesi mun gjörbylta aðstöðu til áfengis- og vímuefnameðferðar hér á landi. Nýja aðstaðan gefur skjólstæðingum samtakanna mun meira persónulegt rými en áður hefur verið í boði. mbl.is fékk að kíkja á húsnæðið sem er óðum að verða tilbúið. Meira »

Kokkur ársins krýndur í Hörpu

08:40 Hafsteinn Ólafsson, matreiðslumaður á Sumac Grill + Drinks, hlaut í gærkvöldi hinn eftirsótta titil Kokkur ársins 2017 eftir harða baráttu, en naumt var á munum á milli efstu manna. Keppnin fór fram fyrir fullum sal í Hörpu þar sem fjöldi gesta fylgdist með kokkunum töfra fram keppnismáltíðina. Meira »

Handtekinn vegna heimilisofbeldis

07:18 Um klukkan hálffimm í nótt fékk lögreglan á höfuðborgarsvæðinu tilkynningu um heimilisofbeldi. Meintur gerandi var handtekinn og vistaður í fangageymslu. Hann verður yfirheyrður síðar í dag. Meira »

Heppin að vera heil á húfi

Í gær, 22:44 „Við erum í rauninni heppin, við erum heil á húfi,“ segir Signý Bergsdóttir sem býr í Mexí­kó­borg ásamt eiginmanni sínum og syni. Fjölskyldan þurfti að yfirgefa heimili sitt í kjölfar járðskjálftans og halda nú til hjá ættingja. Meira »

Hvasst og vætusamt veður

08:18 Spáð er stormi á miðhálendinu, en einnig við norðausturströndina um tíma í dag og við suðurströndina annað kvöld. Búast má við mikilli rigningu á Suðausturlandi og á Austfjörðum fram eftir degi, en dregur síðan úr vætunni. Meira »

Stakk af eftir umferðarslys

07:13 Rétt fyrir klukkan fjögur í nótt var tilkynnt um umferðarslys í miðborginni, en um að var ræða árekstur tveggja bíla og ók ökumaður annars bílsins af vettvangi. Hann var hins vegar stöðvaður skömmu síðar, grunaður um akstur undir áhrifum áfengis. Meira »

Heil öld í starfi hjá Hrafnistu

Í gær, 22:18 Mikil gleði ríkti á Björtuloftum í Hörpu í gærkvöldi þegar Hrafnistuheimilin heiðruðu 43 starfsmenn sem unnið hafa 25 ár eða lengur hjá heimilunum. Slíkar heiðranir fara fram á þriggja ára fresti. Tveir starfsmenn, Þórdís Hreggviðsdóttir og Guðlaug Sigurbjörnsdóttir, eiga samanlagt 100 ára starfsafmæli. Meira »
ALLT MILLI HIMINS OG JARÐAR !!!!!!!!!!
NOTAÐ&NÝTT er ný verslun á Skemmuvegi 6 á bak við BYKO. Mikið úrval af fallegum ...
FJÖLNOTAKERRUR _ STURTUKERRUR
Fjölnotakerrur, auðvelt er að koma bílum og vélum uppá, 4 til 6 metra langar. St...
Getum útvegað allt frá Bretlandi á mun lægra verði........
Getum útvegað allt frá Bretlandi á mun lægra verði sem viðkemur vinnuvélum, trak...
Lexus RX300 góður bíll, gott verð
Árgerð 2000, ekinn 225 þús, Nýskoðaður. Þjónustubók frá upphafi. Lítur vel ...
 
Fundarboð
Fundir - mannfagnaðir
Kjördæmisráð Sjálfstæðisflokksins ...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Hjá okkur er opin vinnusto...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Það er opin vinnustofa hjá...
Opinn fundur
Fundir - mannfagnaðir
Sjálfstæðisflokkurinn í Hafnarfi...