Hún er gangandi kraftaverk

Fjölskyldan hennar Þuríðar Örnu: Áslaug, Óskar, Theodór Ingi, Jóhanna Ósk, …
Fjölskyldan hennar Þuríðar Örnu: Áslaug, Óskar, Theodór Ingi, Jóhanna Ósk, Þuríður Arna, Hinrik Örn og Oddný Erla. mbl.is/Golli

Haustið 2006 fengu hjónin Áslaug Ósk Hinriksdóttir og Óskar Örn Guðbrandsson þær fréttir að æxli í heila dóttur þeirra væri orðið illkynja og hún ætti aðeins örfáa mánuði eftir ólifaða. Hefja átti líknandi meðferð og óvíst væri að hún næði fimm ára aldri. Þuríður Arna fagnar 15 ára afmæli í maí.

Áslaug Ósk Hinriksdóttir er fimm barna móðir. Elsta dóttir hennar, Þuríður Arna, greindist með heilaæxli þegar hún var rúmlega tveggja ára. Æxlið breyttist í illkynja þegar hún var fjögurra og hálfs árs og þá vildu læknar setja hana í líknandi meðferð. Þvert á allar spár lækna er hún enn á lífi og segir Áslaug hana gangandi kraftaverk. Æxlið tók sinn toll og er Þuríður með þroskahömlun en lífið heldur áfram, enda í nógu að snúast á barnmörgu heimili.

Systurnar Þuríður Arna og Oddný Erla á sjúkrahúsi í Svíþjóð.
Systurnar Þuríður Arna og Oddný Erla á sjúkrahúsi í Svíþjóð.

Áslaugu þekkja margir en árið 2008 var hún vinsælasti bloggari landsins. Hún bloggaði þá um veikindi Þuríðar, og leyfði þannig fólki að fylgjast með. Bloggið er hætt en Áslaug er enn með lokaðan hóp á Facebook fyrir fólk sem vill halda áfram að fylgjast með Þuríði, veikindum hennar og litlum og stórum sigrum.

Átti að fara í líknandi meðferð

Það var í maí 2002 að frumburður þeirra Áslaugar og Óskars Arnar Guðbrandssonar leit dagsins ljós, alheilbrigð og falleg stúlka sem hlaut nafnið Þuríður Arna. Fyrstu tvö árin liðu full af gleði hjá ungu hjónunum og önnur stúlka bættist í fjölskylduna, Oddný Erla. Þá dundi áfallið yfir en árið 2004 byrjaði Þuríður að fá svokölluð störuflog. Eftir rannsóknir kom í ljós góðkynja æxli í heila.

„Læknarnir sögðu að þetta myndi ekki breytast í illkynja en svo hélt hún áfram að fá krampa. Flogin urðu verri og verri og var hún sett í fleiri rannsóknir. Við enduðum á því að fara til Boston í aðgerð en þá var ekki hægt að taka æxlið af því það var við hreyfi- og málstöðvar þannig að það var ekki tekinn neinn séns,“ segir Áslaug og útskýrir að Þuríður hafi þá verið sett í krabbameinsmeðferð.

Í sýnatöku árið 2010.
Í sýnatöku árið 2010.

Æxlið tók að stækka og var Þuríður litla sett í enn harðari meðferð. „Svo um haustið árið 2006 breyttist æxlið í illkynja. Þá var okkur sagt að hún ætti aðeins nokkra mánuði eftir. Og þeir ætluðu að gefast upp, setja hana í líknandi meðferð. Þarna var hún fjögurra og hálfs og ég komin með þrjú börn en Theodór Ingi fæddist í janúar 2006. Þá neituðum við að gefast upp og báðum þá að hafa samband við læknana okkar í Boston. Þeir vildu senda hana í geisla. En það var ekki til að lækna hana heldur lengja líf hennar með okkur. Þessi geislar gerðu henni ótrúlega gott,“ segir Áslaug.

Þuríður var enn að fá krampa og þurfti á þessum tíma að ganga með hjálm því hún átti það til að fá krampa og detta fyrirvaralaust í gólfið. „Hún var orðin það veik, og lömuð á hægri hlið. Við erum heppin að hún er örvhent, það hjálpar henni alveg,“ segir Áslaug en Þuríður er enn stundum slappari hægra megin þó svo að lömunin hafi gengið að mestu til baka.

Hvað varð um æxlið, er það enn til staðar?

„Já, já. Eða það eru leifar af því. Hún var orðin nokkuð góð þarna árið 2010, en þá kom nýtt æxli. Eða þetta fór að stækka. Þá fórum við til Svíþjóðar og hún fór í gammahníf. Og það ár, í desember 2010, lamaðist hún alveg. Hún var að fá sér mola úr jóladagatalinu og gat ekki kyngt en þá var æxlið farið að þrýsta svo á af því það var svo bólgið eftir gammahnífinn. Sem var eðlilegt en við vorum ekki tilbúin í það að hún yrði svona veik. Við sáum hana bara lamast þennan dag. Hún gat ekki talað. Þá var hún sett strax á stera og þá sást munur og þetta byrjaði að ganga til baka. 2011 var rosalega erfitt ár, bæði fyrir hana og okkur, því þá var hún á sterum. Hún var öll útblásin og þetta var hræðilega erfitt,“ segir hún.

Upp frá þeim tíma hefur æxlið farið minnkandi. „Þeir eru ennþá gapandi læknarnir, þeir trúðu þessu ekkert. Hún er gangandi kraftaverk. Hún er það sko. Hún á ekkert að vera hjá okkur að sögn þeirra,“ segir hún.

Fimmtíu krampar á dag á tímabili

Þuríður fær enn annað slagið krampa en þeir koma ekki oft nú orðið. Síðustu kramparnir voru í október á síðasta ári og segir Áslaug aldrei hafa liðið svona langt á milli. „Yfirleitt fær hún stóra krampa mánaðarlega.“

Hvernig lýsa þeir sér?

„Áður fyrr vissi hún ekkert að þeir væru að koma, hún stóð kannski bara á gólfinu og hrundi niður. Þess vegna var hún með hjálm til að verja höfuðið. Þegar hún var verst var þetta á nokkurra mínútna fresti. Þá voru meira en fimmtíu krampar yfir daginn. Það var hræðilega erfitt. Í dag veit hún þegar þeir eru að koma, og kallar: mamma, ég er að fá krampa! Þá stífnar hún upp. Þér myndi finnast óþægilegt að horfa á það. Systkinum hennar finnst það alltaf erfitt,“ segir Áslaug. Hún útskýrir að þeir vara aðeins í nokkrar sekúndur en alltaf fylgir annar eftir þeim fyrsta. „Það eru alltaf tveir.“

Nokkrum dögum eftir aðgerð í Boston.
Nokkrum dögum eftir aðgerð í Boston.

Áslaug segir Þuríði alltaf í reglulegu eftirliti og heilinn er þá myndaður. Þó að aðeins megi greina litlar leifar af æxlinu muni það aldrei hverfa alveg. „Þetta fer aldrei. Hún verður aldrei heilbrigð, segja þeir. En við vitum að læknarnir hafa ekki alltaf rétt fyrir sér. En hún gæti greinst aftur á morgun, það gæti farið að stækka aftur. Þetta er þannig. Þetta er illkynja.“

Fólk þarf að heyra af því góða

Hvernig gengur maður í gegnum svona?

„Maður hefur ekkert val. Í dag skil ég ekki hvernig ég gat gengið í gegnum þetta með henni. Þú færð einhverja orku eða styrk því það er ekkert annað í boði, þú verður bara að takast á við þetta með barninu þínu. Þegar hún greindist höfðum við aldrei heyrt um neinn sem hafði unnið þessa baráttu. Okkur vantaði þannig. Fólk sem er að berjast við þetta þarf að heyra líka af því góða. Fólk kom til mín og sagði mér sögur eins og: ég á frænku sem greindist með illkynja heilaæxli, hún dó. Fólk hafði einhverja þörf fyrir að segja mér svona. Hvernig væri bara að sleppa því ef þú hefur ekki eitthvað gott að segja!“

Ertu búin að grúska mikið á netinu? Lesa allt um svona æxli?

„Nei. Það er bara slæmt sem þú lest. Ég hef alveg gúglað illkynja heilaæxli en ég ligg ekki yfir þessu. Ég veit alveg hvað illkynja heilaæxli þýðir en ég veit að kraftaverkin gerast. Mig vantaði samt það þegar Þuríður var í baráttunni,“ segir Áslaug og segir að hún hafi aldrei heyrt jákvæða sögu á meðan þau börðust sem harðast. „Aldrei, aldrei. Um neinn sem hafði lifað af illkynja heilaæxli. Engan.“

Áslaug bætir við að henni finnist að fjölmiðlar mættu fjalla meira um þegar vel gengur í erfiðri baráttu sem þessari. Hún telur að fólk vilji heyra góðu sögurnar líka.

„Þegar Þuríður var sem veikust þurftum við að heyra af einhverju svona en heyrðum það aldrei. Við þurfum að heyra af þessu góða. Maður þarf líka alltaf að halda í vonina. Eins sárt og það var að heyra frá læknunum að hún væri að fara frá okkur þá hef ég aldrei viljað trúa því. Ég trúi því að hún muni verða góð. Og þó ég sé alveg meðvituð um það að þetta gæti komið aftur en ég vil samt trúa hinu. Að hún haldist svona og þroskist enn frekar.“

Bjuggust allir við að hún myndi deyja?

„Já, það gerðu það allir. Við töluðum ekki um það við aðra en okkar á milli töluðum við um jarðarför.“

Stöðvaðist í þroska við heilaæxlið

Nú þrettán árum eftir fyrstu greiningu er Þuríður orðin fermd stúlka, gengur í Klettaskóla og á góðar vinkonur. Þuríður er í dag með þroskahömlun og telur Áslaug hana vera með þroska á við sex ára barn. Hún gekk lengi vel í almennan skóla en unir sér betur í Klettaskóla sem er skóli fyrir börn með sérþarfir. „Bilið breikkar alltaf þegar börn eldast og okkur fannst að það besta sem við gætum gert fyrir hana væri að færa hana í Klettaskóla. Þar er hún ótrúlega sterk. Þú sérð ekki á henni að hún sé með þroskahömlun en um leið og þú ferð að tala við hana heyrirðu það. Hún er eins og sex ára barn, hún og yngsta dóttirin ná ótrúlega vel saman,“ segir Áslaug, en sú litla er fjögurra ára.

Á barnaspítala Hringsins í sínum fyrstu rannsóknum.
Á barnaspítala Hringsins í sínum fyrstu rannsóknum.

Var það þá eins og hún hefði stöðvast í þroska þegar hún greindist með æxlið?

„Já, og það hjálpaði henni að hún var á undan sínum jafnöldrum í þroska, var fljót til máls.“ Áslaug segir að kramparnir hafi skemmt heilann, frekar en æxlið sjálft. „Þegar kramparnir voru kannski fimmtíu yfir daginn. Ég held að þeir hafi skemmt meira en æxlið sjálft.“

Þuríður tekur framförum þótt þær séu hægar. „Hún er að byrja að lesa núna, þó hún sé að verða fimmtán ára. Okkur finnst það ótrúlega mikilvægt. Að hún kunni að lesa,“ segir Áslaug og útskýrir að þau viti í raun ekki hversu miklar framfarirnar verða. „Læknarnir segja ekkert um hvað verður. Við höldum í vonina að hún geti verið sjálfbjarga þegar hún verður eldri. En maður veit aldrei. Minn draumur væri að hún gæti búið sér í lítilli íbúð í kjallara og við fyrir ofan. Ég á mér þann draum.“

Verður hún alltaf litla barnið þitt?

„Hún verður það alltaf.“

Hjálpar ömmu með fjarstýringuna

Áslaug segir að Þuríður geri sér grein fyrir að hún sé ekki eins og aðrir og að hún sé veik. Í desember fékk hún botnlangakast og var lögð inn. Spítalavistin reyndist Þuríði erfið og hún gerði sér ekki alveg grein fyrir ástæðu þess að hún væri þar, að sögn Áslaugar. Gamlar minningar blossuðu upp frá árunum þegar hún var sem veikust. „Það tók rosalega á. Hún áttaði sig ekki alveg á alvarleikanum, hún var inni á spítala og vissi að það var eitthvað veikindatengt. Það var erfiður tími. Hún skildi þetta ekki alveg fullkomlega.“

Mæðgurnar Áslaug og Þuríður Arna.
Mæðgurnar Áslaug og Þuríður Arna. mbl.is/Golli

Áslaug segir að Þuríður geti farið ein út að leika þar sem hún þekkir umhverfið og að hún sé alltaf með síma á sér sem hún kann vel á. „Hún kann alveg á tölvu, hún er miklu betri en ég og mjög klár í því sviði. Ef amma hennar veit ekki hvað á að gera við fjarstýringuna er hún komin. Hún er með rosalegt sjónminni og hún hefur mikinn áhuga á tölvum.“

Ég hef alltaf dýrkað börn

Áslaug og maður hennar Óskar eiga í dag fimm börn. Þuríður Arna er elst, þá Oddný Erla, Theodór Ingi, Hinrik Örn og síðust kom Jóhanna Ósk. Tvö ár eru á milli allra fjögurra elstu en fimm ár liðu svo þar til yngsta barnið kom í heiminn.

Þegar Þuríður greindist fyrst var Oddný smábarn og Áslaug gekk með Theodór þegar þau fóru út til Boston í fyrsta sinn.

Ætlaðir þú alltaf að eignast svona mörg börn?

„Það var aldrei neitt ákveðið. Ég var alltaf passandi þegar ég var lítil. Ég passaði sömu strákana í tíu ár. Mamma mín var dagmamma og ég elskaði að hafa herbergið mitt fullt af börnum frá henni. Ég hef alltaf dýrkað börn. Ég sagði í gríni í brúðkaupsþættinum Já að við ætluðum að eignast fimm. En það var sagt í djóki. Svo bara á ég fimm,“ segir hún og hlær.

Fannst fólki ekkert skrítið að þú værir að eignast öll þessi börn þegar þú áttir langveikt barn? Spurði það ekkert af hverju þú værir að leggja þetta á þig?

„Ég heyrði það oft. Ég var ekki að leggja þetta á mig. Þetta var guðsgjöf og hjálpaði okkur enn meira í veikindunum. En ég heyrði oft: hvað ertu að hugsa? En lífið stoppar ekkert þó að þú eigir veikt barn. Og við höldum áfram að lifa. Og við höfum alltaf hugsað þannig. Fólki fannst að við ættum að vera bara heima með hana í bómull. Ekki halda áfram. Þegar læknarnir sögðu að hún ætti bara nokkra mánuði ólifaða þá pöntuðum við okkur ferð fyrir alla fjölskylduna sumarið eftir. Hún var ekkert að fara frá okkur þótt þeir segðu það. En ef það hefði eitthvað komið fyrir hefði verið hægt að afbóka. Við lifum á að hafa eitthvað til að hlakka til,“ segir hún. „Og við fórum í ferðina, til Spánar.“

Og svo komu tvö börn í viðbót, þú varst ekkert hætt eftir þrjú?

„Nei,“ segir hún og hlær. Við vorum nú eiginlega hætt eftir fjögur en svo kom ein dekurrófa í lokin, fædd 2013.“

Það er því mikið líf og fjör á heimilinu að sögn Áslaugar. „Okkur leiðist aldrei!“

Fjölskyldan er nýflutt í 200 fermetra raðhús en fram að þessu hafa þau öll sjö búið í hundrað fermetrum. Áslaug er alsæl yfir öllu plássinu, sem þeim veitti ekki af. Eiginmaðurinn vinnur sem fjölmiðlafulltrúi KSÍ og ferðast mikið fyrir bragðið. Áslaug er heimavinnandi enda nóg að gera á stóru heimili. „Börnin eru öll í íþróttum þannig ég er frá tvö til sjö að skutlast út um allan bæ með þau.“

Og þótt lífið gangi sinn vanagang þarf samt sem áður alltaf að taka tillit til þarfa Þuríðar. Áslaug segir það ekki alltaf auðvelt fyrir systkinin að eiga veika systur, en þau þekki ekkert annað. „Við höfum aldrei falið fyrir þeim hversu alvarlega veik hún hefur verið. Séra Vigfús Bjarni ráðlagði okkur að koma hreint og beint fram. Við höfum gert það við þau og þau eru meðvituð um það hversu alvarlegt það er ef Þuríður greinist aftur. Þetta tekur líka rosalega á þau, oft. Svo verða þau stundum alveg ótrúlega sár og pirruð ef við getum ekki gert eitthvað út af Þuríði,“ segir Áslaug og tekur dæmi af því að vilja fara í gönguferð í Heiðmörk. Það sé ekki hægt því Þuríður hefur ekki burði til að ganga jafn mikið og þau. Áslaug segir að það þurfi alltaf að hugsa fyrst, hvað er best fyrir Þuríði?

Oddný, sem er næstelst og tveimur árum yngri en Þuríður, hefur gengið í gegnum sætt og súrt með systur sinni. Oddný hefur fengið að fara með og fylgjast með systur sinni á þessari vegferð. „Hún hefur þurft að þroskast ótrúlega hratt. Hún gladdist með okkur þegar Þuríður prílaði upp í koju og þá var hún bara tveggja og hálfs eða þriggja ára. Hún hefur aldrei verið barn, hún hætti að leika sér að dóti sex ára.“

Það er líf eftir veikindi

Áslaug lítur björtum augum til framtíðar þótt undir niðri sé alltaf til staðar kvíði. Þau hafa staðið af sér alla storma og standa sterk saman. Þuríður er gangandi dæmi um að læknisfræðin hefur ekki alltaf öll svörin, sem betur fer í þessu tilviki. Og vonin er haldreipi allra sem glíma við veikindi. Áslaug segir að lífið haldi áfram, hvað sem á dynur. „Það er alveg kvíði, bæði hjá okkur foreldrunum og systkinunum,“ segir hún. „Ég er alltaf með kvíða, þó að hún sé alveg hress. En það er líf eftir veikindi og þú þarft að læra á það líka.“

Þessi grein birtist
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Þessi grein birtist
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert