Líður Alzheimerssjúklingum betur en aðstandendur halda?

Alzheimerssjúklingar meta líðan sína betri, sinnuleysi sitt minna og lífsgæði sín almennt meiri heldur en aðstandendur þeirra gera sér í hugarlund. Sú var a.m.k. niðurstaða rannsóknar sem Arndís Valgarðsdóttir gerði í tengslum við meistararitgerð sína í sálfræði árið 2012, Að greinast með Alzheimerssjúkdóm - Áhrif á líðan og lífsgæði. Þátttakendur voru 34 sjúklingar og jafnmargir aðstandendur. „Á endanum urðu þátttakendur raunar eitt hundrað, því mér þótti verkefnið svo áhugavert að ég hélt rannsókninni áfram ásamt leiðbeinendum mínum; Jóni Snædal öldrunarlækni og fleirum,“ segir Arndís.

Málefni Alzheimerssjúklinga hafa verið henni hugleikin frá því hún vann samhliða námi í Hlíðabæ, sérhæfðri dagþjálfun fyrir þá sem greinst hafa með heilahrörnunarsjúkdóm. „Markmið rannsóknarinnar var að kanna á heildstæðan hátt upplifun fólks sem nýlega hafði fengið greiningu á Alzheimerssjúkdómi og meta afleiðingar sjúkdómsins á líðan þeirra og lífsgæði. Í sambærilegum rannsóknum hefur tíðkast að afla slíkra upplýsinga hjá aðstandendum og fagfólki, en ég lagði upp með að rödd sjúklinganna fengi að heyrast. Þótt þeir geri sér ekki alltaf grein fyrir ástandi sínu er mikilvægt að hlusta á hvernig þeir sjálfir upplifa og meta lífsgæði sín, líðan og getu. Eins og ég bjóst við var töluvert ósamræmi í svörum sjúklinga og aðstandenda.“

Skert innsæi

Arndís segir ósamræmið eiga sér eðlilegar skýringar, því skert innsæi sé algengt hjá Alzheimerssjúklingum, sem veldur því að þeir meta fyrrnefnda þætti með öðrum hætti en aðstandendur. „Bæði gott og vont,“ segir hún.

„Vissulega er ástæða til að fagna ef sjúklingum líður í raun ekki eins illa og ætla mætti. Hins vegar getur skortur á innsæi valdið því að þeir taka áhættu og fara sér að voða. Þeir telja sig færa í flestan sjó og gera meira en þeir ráða við. Þetta ofmat á eigin getu er ekki aðeins hættulegt fyrir sjúklinginn heldur leiðir til aukinnar streitu og vanlíðunar hjá aðstandendum, sem þurfa ekki síður að huga að eigin heilsu. Þeir verða að vera í stakk búnir til að geta sinnt sjúklingnum – setja á sig súrefnisgrímuna áður en þeir setja hana á sjúklinginn, ef svo má að orði komast. Og vitaskuld er best að aðstandendur sjái í sameiningu um að sinna þörfum sjúklingsins, svo álagið verði ekki of mikið á einhvern einn í fjölskyldunni,“ segir Arndís og bætir við að oft geri fólk lítið úr sjúkdómi sínum og segist bara vera orðið gamalt og latt. „Í rannsókninni var stundum erfitt að átta sig á hvort þeir sem báru slíkt fyrir sig væru einfaldlega æðrulausir og gerðu sér grein fyrir sjúkdómnum eða hefðu ekki nægilegt innsæi.“

Óútreiknanlegar birtingarmyndir

Þótt sinnuleysi sé einnig algengt meðal Alzheimerssjúklinga segir Arndís ekki vera sérstaka fylgni milli þess og skerts innsæis, enda sé heilinn margslunginn og birtingarmyndir sjúkdómsins að sama skapi óútreiknanlegar. „Aðstandendum reynist afar þungbært að sjá ástvini sína sitja og horfa út í tómið og hafa ekki gaman af einu né neinu. Það skiptir miklu máli fyrir þá sem greinast með sjúkdóminn að nýta tímann vel og ganga þannig frá málum að þeirra nánustu viti hvers þeir myndu óska sér þegar að því kemur að þeir hafa ekki lengur getu til að tjá þarfir sínar og langanir. Sjúkdómurinn gengur mishratt fyrir sig. Fyrstu einkennin eru oft að fólk gleymir nafni maka síns eða barna og hvernig það á að gera ýmislegt sem það hefur gert daglega árum saman, hættir að rata í kunnuglegu umhverfi og þvíumlíkt“

Ef fólk grunar að það gæti verið með forstigseinkenni Alzheimerssjúkdómsins segir Arndís fyrsta skrefið að leita til heimilislæknis og síðan í greiningu á minnisdeild Landakotsspítala. Eigi skuli þó örvænta þótt fimmtugir og eldri fari í auknum mæli að gleyma nöfnum fólks sem þeir þekkja kannski ekki mikið, slíkt segir hún eðlilegt og koma fyrir flesta.

„Núna er hægt að greina sjúkdóminn með nokkurri vissu með því að taka sýni úr mænuvökva, setja fólk í heilaskanna og -línurit og gera ýmis taugasálfræðileg próf. Eftir greiningu er fólk síðan frætt um einkenni og gang sjúkdómsins og við hverju það megi búast í framtíðinni. Skiljanlega verða margir óttaslegnir, sumir vilja sem minnst vita á meðan aðrir vilja fá eins greinargóðar upplýsingar og hægt er.“

Þörf umræða

Sjálfri finnst Arndísi mikilvægt að fræðsla um sjúkdóminn sé aðgengileg og um hann sé fjallað á opinberum vettvangi, bæði af sjónarhóli sjúklinga og aðstandenda. Til að mynda hafi erindi Ellýjar Katrínar Guðmundsdóttur, lögfræðings, á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í síðasta mánuði verið mikilvægt innlegg í umræðuna, en hún greindist með forstigseinkenni sjúkdómsins, aðeins rúmlega fimmtug.

„Þótt lífið með sjúkdómnum geti verið erfitt, bæði fyrir þá sem af honum þjást og aðstandendur þeirra, eru ýmsar leiðir til að gera það léttbærara. Þeir sem eru með forstigseinkenni ættu að halda áfram að gera það sem þeim finnst skemmtilegast, fara vel með sig, stunda líkamsrækt af einhverju tagi, borða hollan mat og reyna að fá góðan svefn. Einnig er mikilvægt að örva hugann, til dæmis með því að ráða krossgátur. Óhjákvæmilega kemur að því að þeir verði upp á aðra komnir og þá er gott að búið sé að gera viðeigandi ráðstafanir. Niðurstöður rannsóknarverkefnisins leiddu m.a. í ljós að sjúklingar og aðstandendur sem eru bjartsýnir, aðhyllast lausnamiðaða hugsun og leitast við að gera það besta úr aðstæðum eru ólíklegri en aðrir til að finna fyrir kvíða og þunglyndi.“

Mikilvægt að fá greiningu snemma í ferlinu