Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Fróðleikur á Fallbyssuhæð

11:30 „Öskjuhlíðin var mikilvægur staður þegar kom að því að verja borgina fyrir Þjóðverjum. Þaðan var hægt að beina fallbyssum til dæmis að höfninni, enda var líklegast að óvinaher færi þangað inn ef til innrásar kæmi,“ segir Friðþór Eydal. Meira »

Rýnt í samskipti foreldra og skóla

11:00 „Mæður hafa borið hitann og þungann af samskiptum við skólasamfélagið, þær eru sýnilegri inn í skólunum og í samskiptum við kennara,“ segir lektor við Hí sem vinnur brautryðjendarannsókn á sviði menntavísinda á því með hvaða hætti kyn og stétt mæðra og feðra spilar saman þegar kemur að samskiptum foreldra við skóla barna sinna. Meira »

„Eitthvað sem má ekki nefna“

10:29 Tímaritið ÓNEFNA er frumraun þriggja ljósmyndara til blaðaútgáfu, en tímaritið leggur áherslu á jákvæða líkamsímynd. „Okkur langaði að gera blað sem við hefðum viljað stelast í þegar við vorum unglingar.“ Meira »

Hlýjast vestanlands í dag

07:18 Veðurhorfur næsta sólarhringinn gera ráð fyrir norðaustlægri eða breytilegri átt, yfirleitt 3-8 metrum á sekúndu en heldur hvassari úti við austurströndina í fyrstu. Meira »

Spáð áframhaldandi úrkomu

Í gær, 22:24 Skúrir verða norðaustantil á landinu á morgun og einnig sunnanlands samkvæmt veðurhorfum næsta sólarhringinn. Vindur verður norðaustlægur eða breytilegur, yfirleitt 3-8 metrar á sekúndu, en heldur hvassari vestanlands og úti við austurströndina. Meira »

Þurfa að geta mokað drullunni burt

Í gær, 21:19 „Þetta er svona að komast á rétt ról. Nú er bara eftir að geta mokað burt drullunni og öðru slíku,“ segir Kristján Kristjánsson, bæjarverkstjóri á Seyðisfirði, inntur eftir stöðunni í kjölfar vatnavaxtanna í ám og lækjum við bæinn vegna mikillar úrkomu að undanförnu. Meira »

Ramadan og björtu sumarnæturnar

Í gær, 20:24 Serigne Modou Fall ætlar að fagna lokum föstumánaðarins Ramadan með vinafjölskyldu sinni á Íslandi á morgun með mikilli matarveislu, en hann býr hér á landi þar sem hann æfir fótbolta með ÍR. Meira »

Þrír bílar saman í Ártúnsbrekkunni

Í gær, 20:47 Þriggja bíla árekstur varð í Ártúnsbrekkunni í Reykjavík um áttaleytið í kvöld samkvæmt upplýsingum frá slökkviliði höfuðborgarsvæðisins. Meira »

Tveir fá rúmar þrjár milljónir

Í gær, 19:47 Margir vinningshafar eru í Lottói kvöldsins. Þannig skipta tveir með sér fyrsta vinningi kvöldsins í Lottóinu og fær hvor í sinn hlut rúmar 3,2 milljónir króna. Þrír skipta síðan með sér öðrum vinningnum og fær hver í sinn hlut rúmar 94 þúsund krónur. Meira »

Tók tíu ár að „meika það“

Í gær, 19:34 Árið 2007 sögðu Katrín Benedikt og eiginmaður hennar skilið við þægilegu skrifstofustörfin sín og fluttust á vit óvissunnar og draumanna í Hollywood. Í dag geta þau státað sig af því að vera handritshöfundar þriggja stórmynda en framabrautin leiddi þau nánast í gjaldþrot. Meira »

Bjórflaska seld á 555 þúsund kr.

Í gær, 17:48 Flaska með 0,75 lítra af sjómannabjórnum Zoëga seldist á 555.000 krónur í Vestmannaeyjum. Bjórinn er „léttur, ljúfur og þægilegur.“ Meira »

Með hæstu einkunn á meistaraprófi

Í gær, 17:12 „Tilfinningin er mjög góð,“ segir Hildur Hjörvar, sem í dag útskrifaðist frá lagadeild Háskóla Íslands með hæstu meðaleinkunn á mag. jur. prófi í sögu deildarinnar eða 9,48. Hildur segir það hafa komið sér skemmtilega á óvart að dúxa með svo háa einkunn, en er vitanlega afar ánægð með árangurinn. Meira »

Féll í Fossá við veiðar

Í gær, 16:58 Karlmaður var í dag fluttur með þyrlu Landhelgisgæslunnar á slysadeild Landspítalans eftir að hann féll í Fossá við Hjálparfoss í Þjórsárdal. Maðurinn var við veiðar með bróður sínum þegar atvikið átti sér stað. Meira »

Sofið í stæði?

Í gær, 15:00 Víða má sjá svokallaða „camper“-bíla sem hægt er að gista í og eru leigðir út til ferðamanna. En má leggja bílunum hvar sem er til að sofa í þeim? Meira »

Vilja ekki snúa til baka í þorpið

Í gær, 14:20 Íbúar grænlenska þorpsins Nu­uga­at­isiaq, sem varð verst úti þegar flóðbylgjur skullu á Vesturströnd Grænlands 17. júní, hafa lítinn áhuga á að snúa aftur til þorpsins þegar þar að kemur. Enn um sinn er þorpið eitt tveggja þorpa sem búið er að rýma og stendur autt vegna hættu á annarri flóðbylgju. Meira »

Dregur úr úrkomu í kvöld

Í gær, 16:17 Rigna mun áfram á Austurlandi en hins vegar mun draga úr úrkomu þar í kvöld samkvæmt upplýsingum frá Veðurstofu Íslands. Hvað vind varðar verður áfram fremur hvasst fram á kvöld undir Vatnajökli austan Öræfa og geta hviður hæglega feykt léttum vögnum af vegi. Meira »

Tjónið talsvert meira á Seyðisfirði

Í gær, 14:29 Skemmdir eru umtalsvert meiri á Seyðisfirði en Eskifirði vegna mikilla vatnavaxta á Austfjörðum undanfarna daga. Mesta tjónið er vegna aurskriðu sem féll á Seyðisfirði í morgun en tvö hús skemmdust mikið við skriðuna. Meira »

25 ára aldurstakmark í SKAM-partý

Í gær, 13:30 Bíó Paradís heldur SKAM-fullorðinspartý til að fagna fjórðu og síðustu seríu norsku sjónvarpsþáttanna SKAM í kvöld. Til að komast inn í veisluna þarf að hafa skilríki enda er 25 ára lágmarksaldur. „Við viljum bara biðja fólk að veita því skilning að fullorðið fólk er að djamma saman.“ Meira »

Wow Cyclothon

GLÆSILEGT HÚS T LEIGU Í VENTURA FLORIDA
Í húsi sem er v. 18 holu golfvöll eru 3 svh. m. sjónv., 2 bh., 1 wc, stór stofa,...
Skrifstofuhúsnæði Bolholti 4
Til leigu eru tvö skrifstofurými, alls um 110 fermetrar, í austurenda á 5. og ...
Bækur um ættfræði byggðasögu og ýmsan fróðleik til sölu
hef til sölu nokkur grundavallarrit ættfræðinnar ásamt ritum um atvinnu og byggð...
 
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Deiliskipulag
Tilkynningar
Rangárþing ytra Auglýsing um skipula...
Félagsstarf
Staður og stund
Áskirkja Farið verður til Vestmannaeyja ...
Eldri borgarar
Staður og stund
Árskógar 4 Félagsstarfið er með opið í s...