Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Ekki formannsins að segja sína skoðun

15:03 Formaður Samfylkingarinnar segist enn vera að melta þá hugmynd sem upp er komin innan Samfylkingarinnar að flokkurinn breyti um nafn. Hann er ekki viss um að það sé hlutverk formanns að rjúka til og segja sína skoðun. Meira »

Parísarhjólið fékk neikvæða umsögn

15:01 Hugmynd þess efnis að reist yrði Parísarhjól í Reykjavík, eða útsýnishjól eins og það er kallað í fundarferð Reykjavíkurborgar, fékk neikvæða umsögn á fundi umhverfis- og skipulagsráðs í gær. Meira »

Dæmdar fyrir að geta ekki gefið brjóst

15:00 Dæmi eru um að íslenskar konur feli sig inni á salernum til að gefa pela af ótta við að vera dæmdar eða niðurlægðar fyrir að geta ekki gefið brjóst. Þetta er meðal þess sem kemur fram í doktorsritgerð Sunnu Kristínar Símonardóttur við félags- og mannvísindadeild Háskóla Íslands. Meira »

Líkja eftir bílslysi í Smáralind

14:36 Forseti Íslands vígði í daga sýndarveruleikahermi í Smáralind, sem ætlað er að líkja eftir áhrifum bílslyss.   Meira »

Útlendingar í stað Íslendinga á sjó

13:53 Mjög erfiðlega gengur að manna línubáta vegna lágs afurðaverðs og hefur Einar Hannes Harðarson, formaður Sjómannafélags Grindavíkur, áhyggjur af því að það sé aðeins byrjunin og næst verði það ísfisktogararnir, frystiskipin og loks uppsjávarskipin. Meira »

Ekki ókeypis miðar hjá SAS

13:45 Ef þú sérð að einhver vina þinna á Facebook hefur deilt færslu frá SAS um ókeypis flugmiða skaltu EKKI smella. Um svindl er að ræða. Smelli fólk á tengilinn birtist færslan svo sjálfkrafa á þeirra Facebook-síðu. Meira »

Sitja sennilega uppi með skemmdirnar

13:22 „Við sitjum sennilega uppi með þessar skemmdir,“ segir sókn­ar­prest­ur í Ak­ur­eyr­ar­kirkju. Enn sér á kirkjunni eftir að alvarleg skemmdarverk voru unnin á henni, fyrir átta mánuðum síðan. Þá er ekki víst að söfnuðurinn eigi fyrir viðgerðunum. Meira »

Borgar Þór: „No komment“

13:26 Borgar Þór Einarsson, aðstoðarmaður Guðlaugs Þórs Þórðarsonar utanríkisráðherra, vildi ekkert gefa upp þegar hann var inntur eftir því hvort hann sækist eftir oddvitasæti Sjálfstæðisflokksins fyrir komandi borgarstjórnarkosningar. Meira »

Símkerfi heilsugæslunnar komið í lag

13:05 Símkerfi Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins sem lá niðri í gær og í morgun er nú komið í lag. Þetta kemur fram í tilkynningu frá heilsugæslunni. Meira »

Fundu hesta á Breiðholtsbrúnni

13:01 Verkefni lögreglunnar eru margvísleg og ekki alltaf hefðbundin og teljast afskipti lögreglu af hestastóði á Breiðholtsbrúnni væntanlega til óhefðbundnari verkefna. Kom lokunarborði lögreglunnar þá í góðar þarfir við að útbúa tímabundið hestagerði Meira »

Færeyingar kynna uppboðsfyrirkomulag

12:33 Réttindi til veiða á 53 þúsund tonnum af norsk-íslenskri síld verða boðin upp í Færeyjum á þessu ári, tæp 11 þúsund tonn af makríl, rúm tvöþúsund tonn af botnfiski innan lögsögu Rússlands í Barentshafi og 614 tonn af botnfiski innan lögsögu Norðmanna í Barentshafinu. Meira »

Harður árekstur á Akureyri

12:32 Harður árekstur varð á gatnamótum Grundagerðis og Stóragerðis á Akureyri um klukkan ellefu í morgun. Einn var í hvorum bíl og voru þeir báðir fluttir á slysadeild sjúkrahússins á Akureyri til aðhlynningar. Meira »

Kjartan og Áslaug hafa áhuga á efsta sætinu

12:32 Borgarfulltrúarnir Kjartan Magnússon og Áslaug Friðriksdóttir hafa áhuga á því að leiða lista Sjálfstæðisflokksins í borgarstjórnarkosningum næsta vor. Eins og kom fram í gær hefur núverandi oddviti flokksins í Reykjavík, Halldór Halldórsson, ákveðið að gefa ekki kost á sér áfram. Meira »

Endurskoða heimildir ríkissáttasemjara

11:15 Þorsteinn Víglundsson, félags- og jafnréttismálaráðherra, hyggst taka upp viðræður við aðila vinnumarkaðarins á næstunni til að útfæra hvernig best verði að því staðið að styrkja embætti ríkissáttasemjara og auka um leið stöðugleika á vinnumarkaði. Meira »

Hlaut tæplega 40 milljóna styrk

10:07 Rannsóknasetur um smáríki við Háskóla Íslands hlaut nýverið styrk úr Jean Monnet-áætlun Evrópusambandsins, Jean Monnet Networks. Meira »

Stefna á langtímasamning við Hugarafl

12:16 Velferðarráðuneytið stefnir að gerð langtímasamnings um aukin framlög til Hugarafls, samtaka notenda geðheilbrigðisþjónustu, til að styrkja starf samtakanna í þágu fólks með geðraskanir. Þetta var niðurstaða fundar sem félags- og jafnréttismálaráðherra og forsvarsmenn Hugarafls áttu í morgun. Meira »

Sprengja og skotvopn fundust

10:51 Skotvopn og heimatilbúin sprengja fundust þegar maður á sextugsaldri var handtekinn í Cuxhavengötu í Hafnarfirði í gær eftir að hann hótaði þar að skjóta fólk. Meira »

Símkerfi heilsugæslunnar liggur niðri

09:55 Símkerfi Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins liggur niðri. Þetta kemur fram í tilkynningu. Unnið er að viðgerð.  Meira »
Bækur til sölu
Bækur til sölu Íslenskt fornbréfasafn 2,3,4,5,9,10,11,12 og 14, ób., mk., Stra...
Egat Diva - Snyrti-Nuddbekkur,Rafmagns fyrir Snyrti,Fótaaðgerða,spa....
Egat Diva - Rafmagns snyrti-/nuddbekkur, Vatnshelt áklæði, svartir og beige ...
Antík sófi, 100 ára, 100% eintak
Sófinn er óaðfinnanlegur í útliti. Mesta lengd : 130 cm Mesta dýpt : 64 c...
Vönduð vel búin kennslubifreið
Vönduð, vel búin kennslubifreið Subaru XV 4WD . Akstursmat og endurtökupróf. Gyl...
 
Háseti
Sjávarútvegur
Háseti Vísir hf óskar eftir a...
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógar Hádegismatur, mexíkanskur hakkr...
Vélavörður
Sjávarútvegur
Vélavörður Vísir hf. óskar ef...
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógar 4 Opið hús kl. 13-16. Félagssta...