Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Full samstaða um fjárhagsáætlunina

11:46 Fjárhagsáætlun Reykjanesbæjar 2018-2022 var samþykkt með öllum atkvæðum bæjarfulltrúa á bæjarstjórnarfundi 5. desember. Fram kemur í fréttatilkynningu að þetta sé í fjórða sinn á kjörtímabilinu sem full samstaða sé um fjárhagsáætlun. Meira »

Meira en mælanlegu hlutirnir

11:45 Hörður Arnarson forstjóri Landsvirkjunar ákvað fyrir ári að horfast í augu við hægari framgang í jafnréttismálum hjá Landsvirkjun en raun bar vitni. Hann segist fyrst og fremst stoltur af fyrirtækinu og því hversu víðtæk samstaða var að hafa málið á dagskrá. Meira »

Tekur tíma að prufukeyra ný tæki

10:49 „Þegar ný tæki koma hérna inn þarf að fara yfir þau og prufukeyra og það tekur bara sinn tíma,“ segir Margrét María Sigurðardóttir, forstjóri Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, í samtali við mbl.is. Meira »

„Óumflýjanlegt í smáu þjóðfélagi“

10:48 Kristján Þór Júlíusson, nýskipaður sjávarútvegs- og landbúnaðarráðherra, segir það sérstaklega ánægjulegt að vera trúað fyrir embættinu af þingflokki Sjálfstæðisflokksins. Tekur hann fram að óumflýjanlegt sé, í smáu þjóðfélagi, að stjórnmálamenn þekki marga, „sérstaklega þegar viðkomandi hafa búið í sama bæjarfélagi eða unnið í sama geira“. Meira »

Líður ekki vel á gömlum sjúkrabílum

10:21 Fyrir tveimur árum rann út samningur milli ríkisins og Rauða krossins um rekstur og viðhald sjúkrabíla landsins. „Við höfum miklar áhyggjur af því að heilbrigðisráðuneytið hefur ekki endurnýjað samninginn. Ábyrgðin liggur þar,“ segir formaður fagdeildar sjúkraflutningamanna. Meira »

Katrín í París

09:18 Katrín Jakobsdóttir, forsætisráðherra, er komin til Parísar þar sem hún mun sækja leiðtogafund um loftlagsmál sem fram fer í dag. Meira »

Löggutíst á laugardag

08:58 Twitter-maraþon lögreglunnar, svokallað „Löggutíst” fer fram á laugardaginn, að því er segir í fréttatilkynningu frá þremur lögregluembættum. Meira »

Hafnar tillögum jólagjafaráðs

09:15 Jólasveinninn Stekkjastaur ætlar ekki að fara að tillögum sérstaks jólagjafraráðs jólasveinanna fyrir þessi jól. Síðustu áratugi hefur myndast sú hefð að skipað sér þriggja sveina ráð sem sér um að álykta um æskilegar gjafir í skóinn, en mikillar óánægju hefur gætt meðal jólasveinanna með störf ráðsins í ár. Meira »

Snjókoma á Hellisheiði

08:55 Snjókoma er á Hellisheiði og eins á Mosfellsheiði og á Þingvallasvæðinu. Krapi eða snjóþekja er m.a. á Hellisheiði, Lyngdalsheiði og við Þingvelli en á Suðurlandi eru þó víðast hvar aðeins hálkublettir eða jafnvel alveg greiðfært. Þæfingsfærð er á Kjósarskarði en flughált í sunnanverðum Hvalfirði. Meira »

Hægir á sigi í katlinum

08:35 Úrvinnsla mælinga úr flugferð vísindamanna yfir Öræfajökul í gær benda til þess að mjög hafi hægt á sigi í katlinum. Sigketillinn í öskju eldstöðvarinnar hefur dýpkað um 2-3 metra frá síðasta flugi sem var fyrir nærri tveimur vikum. Meira »

Hjólar hringinn í vetrarfæri

08:25 Frakkann Jean-yves Petit er nú er á tæplega tveggja mánaða hjólaferð umhverfis landið. Hann segir náttúrufegurðina mikla á þessum árstíma og þess virði að leggja svona vetrarferð á sig þrátt fyrir að vindur og kuldi taki aðeins á. Meira »

Mikil lækkun á verði notaðra bíla

08:18 Verð á notuðum bílum hefur lækkað um nærri 20% á síðasta misserinu eða svo og í sumum tilvikum mun meira. Þar ræður meðal annars sterkt gengi krónunnar sem leiðir af sér lægra verð á nýjum bílum. Það hefur heildstæð áhrif á öllum markaðnum. Meira »

Styrkur svifryks tvisvar yfir mörk

07:57 Samspil aukinnar umferðar, nagladekkja og froststilla hefur gert það að verkum að styrkur svifryks hefur tvisvar síðustu daga farið yfir sólarhrings heilsuverndarmörk við Grensásveg í Reykjavík. Meira »

Varað við mikilli hálku

06:57 Varað er við lúmskri hálku á gangstéttum og í húsagötum í efri byggðum höfuðborgarsvæðisins. Byrjað er að salta, en fyrst eru teknar allar aðalleiðir, strætóleiðir og tengileiðir, samkvæmt upplýsingum frá lögreglunni á höfuðborgarsvæðinu. Meira »

Lögblindur en fær ekki ný gleraugu

05:30 Lögblindur maður sem beitti sér fyrir því að fengin yrði til landsins ný gerð af gleraugum hefur ekki fengið að prófa þau, þrátt fyrir mikla eftirgangsmuni og loforð þar um. Meira »

Pípulagnirnar freista iðnnema

07:37 Ágæt aðsókn hefur að undanförnu verið í nám pípulögum og alls um 25 manns útskrifast frá Tækniskólanum með sveinspróf í greininni á þessu ári. Það er svipaður fjöldi og verið hefur mörg undanfarin ár. Meira »

Andlát: Jóhannes Kristjánsson

05:30 Jóhannes Kristjánsson bifvélavirkjameistari lést á dvalarheimilinu Hlíð á Akureyri laugardaginn 2. desember. Hann var fæddur 25. nóvember 1921 og því nýorðinn 96 ára. Meira »

Veltan 63% meiri en 2015

05:30 Velta erlendra greiðslukorta á Íslandi var um 188 milljarðar króna fyrstu átta mánuði ársins. Það er rúmlega 63% aukning frá 2015 og samsvarar 542 þúsund á hvern landsmann. Meira »

Börnin sem kerfið gleymdi

Viðeyjarbiblía 1841 til sölu
Til sölu Viðeyjarbiblía frá 1841, upplýsingar í síma 772-2990 eða á netfangið rz...
Viðhald fasteigna
Við þjónustum þig með lítil sem stór verk. Tímavinna eða tilboð. sími: 544-44...
OZONE lofthreinsun tæki til leigu.
Rekur þú hótel/gistihús,þetta tæki eyðir allri ólykt m.a. af raka-myglu-og reyk....
 
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Samkoma
Félagsstarf
Hörgshlíð 12 Boðun fagnaðarerindisins....
Leiðsögumaður
Ferðaþjónusta
Leiðsögumaður óskast Glacier Adventure...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...