Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Þyrlan kölluð út vegna bílslyss

00:00 Þyrla Landhelgisgæslunnar var kölluð út nú á tólfta tímanum vegna bílslyss á Vestfjörðum. Ekki hefur náðst í lögregluna á Vestfjörðum og liggja frekari upplýsingar um staðsetningu eða atvik ekki fyrir að svo stöddu. Meira »

Vekja athygli á húsnæðisvanda skólans

Í gær, 21:25 Listaháskólinn stendur fyrir röð viðburða í aðdraganda alþingiskosninganna til að vekja athygli á aðkallandi og húsnæðisvanda Listaháskólans. En m.a. ætla hópar kennara og nemenda að heimsækja kosningaskrifstofur framboðslistanna í Reykjavík nú um helgina. Meira »

Skoða gjaldtöku á Reykjanesi

Í gær, 21:00 Reykjanes Geopark hefur óskað eftir afstöðu sveitarfélaga á svæðinu til hugsanlegrar gjaldtöku á ferðamannastöðum. Verkefnastjóri stofnunarinnar segir að einungis sé verið að kanna viðhorf sveitarfélaga en ekki að leggja neitt til. Meira »

Atvinnulífið aðlagist vetrarfríi

Í gær, 20:45 Vetrarfrí í grunnskólum víða á höfuðborgarsvæðinu hefjast í dag og eru til dæmis í Reykavík og Mosfellsbæ til og með mánudegi. Börn og foreldrar hafa því tækifæri til að gera ýmislegt skemmtilegt saman næstu daga. Meira »

„Slagar hátt í að vera það mesta“

Í gær, 20:38 Tveir er­lend­ir karl­menn sitja nú í gæslu­v­arðhaldi eft­ir að toll­verðir fundu falið í bíl þeirra í Nor­rænu mikið magn af am­feta­mín­vökva. Efnið fannst fyr­ir um það bil hálf­um mánuði við komu ferj­unn­ar til Seyðis­fjarðar við venjubundna leit tollvarða, að sögn Gríms Grímssonar. Meira »

Margar leiðir til að selja fisk yfir netið

Í gær, 20:17 Þótt það sé ekki endilega ódýrara að selja fisk í netverslunum en matvöruverslunum ná markaðsherferðir á netinu til neytenda með skilvirkum hætti. Seljendur þurfa að vinna heimavinnuna sína og tryggja að framboð sé nægt ef viðtökurnar á netinu eru góðar. Meira »

Bryggjuhverfi á teikniborðinu

Í gær, 19:30 Reykjavíkurborg er byrjuð að úthluta lóðum í nýju Bryggjuhverfi í Elliðavogi sem enn er á teikniborðinu. Gert er ráð fyrir allt að 850 íbúðum í þessu nýja hverfi. Hverfið verður þar sem athafnasvæði Björgunar er nú og munu þau mannvirki sem nú eru á lóðinni víkja, utan sementstankarnir tveir. Meira »

Miðflokkurinn hertekur Framsóknarhúsið

Í gær, 20:00 Miðflokkurinn hefur hreiðrað um sig á neðri hæðinni í Framsóknarhúsinu, að Eyrarvegi 15 á Selfossi, og opnar þar kosningaskrifstofu í kvöld með pompi og prakt. Það fer aðeins meira fyrir Miðflokknum í húsinu en flennistórar auglýsingar með andlitum frambjóðenda prýða gluggana. Meira »

Hjúkrunarfræðideild á þolmörkum

Í gær, 19:20 Hjúkrunarfræðideild HÍ er komin að þolmörkum hvað varðar inntöku nýnema að sögn forseta deildarinnar. Um 120 nýnemar hefja nám á hverju ári en dregið hefur úr aðsókn eftir upptöku inntökuprófa. Meira »

Skotveiðifélagið greiði ríkinu milljón

Í gær, 18:49 Hæstiréttur sýknaði í íslenska ríkið af kröfum Skotveiðifélags Reykjavíkur og nágrennis, en Skotveiðifélagið hafði farið fram á að ríkið greiddi sér skaðabætur vegna málskostnaðaðar sem félagið hefði sem orðið fyrir er það sótti mál gegn ríkinu vegna niðurfellingar starfsfsleyfis skotvallar á Álfsnesi. Meira »

Skoða ylstrendur við Gufunes og Skarfaklett

Í gær, 18:22 Tillaga borgarstjóra um að stofnaður verði starfshópur til að kanna möguleikann á að nýta heitt umframvatn til að búa til ylstrandir við Gufunes og Skarfaklett var samþykkt í borgarráði í morgun. Meira »

Ekki starfstjórnar að ræða við hreppinn

Í gær, 18:10 Benedikt Jóhannesson, fjármálaráðherra afhenti í dag sveitarstjórn Skútustaðahrepps bréf fjármála- og efnahagsráðherra og umhverfis- og auðlindaráðherra um umbætur í fráveitumálum sveitarfélagsins. Segir þar að starfsstjórn þyki ekki rétt að fara í viðræður við hreppinn fyrr en að loknum kosningum. Meira »

Strætó ekið á mann í miðborginni

Í gær, 18:05 Strætisvagni var ekið utan í karlmann í miðborginni á fimmta tímanum í dag. Hlaut maðurinn áverka á fæti og var hann fluttur með sjúkrabifreið á slysadeild Landspítalans í Fossvogi til skoðunar og aðhlynningar. Meira »

Dómur ómerktur í auðgunarbrotamáli

Í gær, 17:48 Hæstiréttur hefur ómerkt sýknudóm Héraðsdóms Suðurlands frá því í júlí síðastliðnum í auðgunarbrotamáli, þar sem ákærðu var gefið að sök að hafa undirritað tilkynningar um eigendaskipti á samtals 20 vinnuvélum og ökutækjum, án þess að nokkurt endurgjald kæmi fyrir. Meira »

Slitnaði upp úr í kjaraviðræðum

Í gær, 17:10 Nú fyrir skömmu slitnaði upp úr viðræðum í kjaradeilu á milli Félags íslenskra atvinnuflugmanna og Icelandair hjá ríkissáttasemjara. Þetta staðfestir Jón Þór Þorvaldsson, formaður samninganefndar Félags íslenskra atvinnuflugmanna í samtali við mbl.is. Meira »

Hvað á að gera við stjórnarskrána?

Í gær, 17:59 Meðal þess sem verður mögulega á verkefnaskrá næstu ríkisstjórnar eru stjórnarskrárbreytingar og hvernig skuli standa að þeim. Stjórnmálaflokkarnir sem bjóða fram við þingkosningarnar sem fram fara 28. október hafa oft á tíðum ólíka stefnu þegar kemur að málaflokknum. Meira »

Flugskýli fullt af froðu

Í gær, 17:20 Nýtt flugskýli Icelandair var í morgun hálffyllt af eldvarnarfroðu, en slíkt er hluti af öryggisprófi sem Brunavarnir Suðurnesja framkvæmdu. Stefnt er að því að taka flugskýlið í notkun á næstunni. Meira »

Vilja samrýmt verklag í kynferðisbrotum

Í gær, 16:59 Útbúa þarf samræmdar leiðbeiningar sem lýsa verklagi hjá lögreglu auk gátlista í meðferð kynferðisbrota. Kanna þarf hvort kalla ætti til sérfræðinga í auknum mæli sem eru sérhæfðir í áföllum í meðferðum kynferðisbrota. Meira »

Skoðanakannanir

[ Nánar | Allar kannanir í CSV-skrá ]

Nudd Nudd Nudd
Relaxing Nudd. S. 6947881, Alina...
Skrifstofuhúsnæði - hagstætt leiguverð.
Til leigu er 197 ferm. skrifstofuhúsnæði við Bíldshöfða. Skiptist í móttöku, fim...
 
Skipulag
Tilkynningar
Borgarbyggð Skipulagsauglýsingar De...
Rýmingarsala
Til sölu
Rýmingarsala á bókum um helgina 5...
Uppboð á ökutökjum
Uppboð
Sýslumaðurinn á Norðurlandi eystra Haf...
Samkoma
Félagsstarf
Samkoma kl. 20 í Kristniboðs- salnum. R...