Draumurinn að spila með Messi

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall.
Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall. Ljósmynd/Facebook

Ægir Þór Sævarsson er fimm ára gamall lífsglaður drengur sem heldur mikið upp á fótboltamanninn Lionel Messi og Hvolpasveitina. Á 17. júní í fyrra fékk fjölskylda Ægis þær fréttir að hann væri með Duchenne-sjúkdóminn, afar sjaldgæfan og ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm sem yfirleitt leggst á drengi.

Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, birti í dag færslu á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hann er eini strákurinn á Íslandi sem er móttækilegur fyrir nýju lyfi, eteplirsen eða exondys, sem dregur úr áhrifum sjúkdómsins. Fjölskyldan bíður þess nú að fá samþykki fyrir lyfinu, sem einungis 13% Duchenne-greindra drengja eru móttækileg fyrir.

Lyfið hægir á sjúkdómnum og gerir hann vægari að sögn Huldu, sem hefur kynnt sér lyfið vel. Ársskammtur af lyfinu fyrir Ægi kostar um 30 milljónir króna.

Kerfið þungt í vöfum

„Það er eiginlega algjört kraftaverk, því að þetta er dálítið flókinn sjúkdómur og þetta er eina lyfið sem hefur verið til og var bara að koma fram núna í september,“ segir Hulda í samtali við mbl.is. „Þetta var svona dálítið umdeilt fyrst og læknarnir aðeins að draga fæturna.“

Hulda hefur kynnt sér lyfið gaumgæfilega og sett sig í samband við fyrirtækið í Bandaríkjunum sem framleiðir lyfið sem og foreldra annarra drengja sem hafa góða reynslu af lyfinu. Nefnir hún dæmi um 16 ára gamlan pilt sem getur enn gengið, en yfirleitt eru drengir sem fá sjúkdóminn komnir í hjólastól í kringum 9 til 12 ára aldur.

„Það er hrikalegt samt hvað kerfið er þungt og ótrúlega erfitt að vita að til er lyf sem getur hjálpað barninu manns og bætt lífsgæðin mjög mikið en fá ekki aðgang að því út af einhverju skriffinnsku- og peningakjaftæði,“ segir Hulda. „Ég skil ekki af hverju þeir eru ekki að berjast á fullu.“

Hún kveðst þó þakklát þeim læknum og heilbrigðisstarfsfólki sem hefur veitt fjölskyldunni góða þjónustu vegna veikinda Ægis en er undrandi á því hversu þungt kerfið getur verið í vöfum.

Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra ...
Fjölskylda Ægis fékk að vita á 17. júní í fyrra að Ægir væri með Duchenne-sjúkdóminn. Ljósmynd/Þorleifur Einar

„Þetta er svo flókið. Það er einhver lyfjanefnd á spítalanum, svo er einhver önnur lyfjastofnun og svo er lyfjaeftirlitið og ég veit ekki hvað og hvað,“ segir Hulda. Nýjustu fréttir hermi þó að einhverjar viðræður séu hafnar við aðilana úti en óljóst sé hversu langan tíma ferlið mun taka og hvort það beri árangur. Á meðan sé ekkert annað hægt að gera nema bíða.

„Tíminn er ekkert að vinna með okkur og því fyrr því betra og við vitum það alveg. Manni finnst bara svo skrítið að þetta sé svona flókið. Þarna er bara verið að framleiða vöru sem við viljum kaupa, af hverju er ekki bara hægt að fá þetta?“ spyr Hulda.

Sem fyrr segir birti Hulda pistilinn á Facebook í þeim tilgangi að upplýsa vini og vandamenn betur um veikindi Ægis, en hún hafði fundið að oft þætti fólki erfitt að spyrja út í málið. Hún kveðst skilja það vel enda þyki henni sjálfri oft erfitt að tala um veikindi Ægis og verði tilfinninganæm þegar það berist í tal. Aftur á móti sé líka erfitt ef fólk forðist að tala um það.

Draumurinn að spila með Messi

Hulda lýsir Ægi Þór sem afar fyndnum, skemmtilegum og lífsglöðum fimm ára dreng sem hafi sömu áhugamál og aðrir jafnaldrar hans. „Hann er svolítið gömul sál og mjög hnyttinn og ótrúlega duglegur og harður af sér. Afar blíður og góður og vefur öllum um puttann á sér,“ segir Hulda um son sinn. Fjölskyldan er sem stendur stödd í Frakklandi og segir Hulda að nú sé Ægir byrjaður að finna að hann hafi ekki alveg sömu getu og önnur börn á hans aldri.

„Frændi hans er með honum hérna úti í Frakklandi og þeir eru að hlaupa og leika, það er rosalega erfitt að hann getur ekki unnið hann í kapphlaupi og svona,“ segir Hulda. „Hann langar auðvitað að geta gert allt þetta en hann getur það bara ekki.“

Hann lætur sjúkdóminn þó ekki stoppa sig og gerir allt það sem hann hefur krafta til og er til að mynda afskaplega duglegur að æfa fimleika. Þá er það æðsti draumur hans að spila fótbolta með Messi.

 „Hann er búinn að biðja mig um að hringja í Messi og biðja hann um að spila fótbolta með honum. Ég þarf eiginlega að fara að vinna í því,“ segir Hulda og hlær, „hvenær má ég spila með Messi?“ spyr hann reglulega.



mbl.is

Innlent »

Meiddist á fæti og gat ekki gengið

18:23 Björgunarsveitir Slysavarnafélagsins Landsbjargar í Borgarfirði voru kallaðar út á fimmta tímanum vegna slasaðrar konu við Barnafossa. Meira »

Réðist á lögreglumenn með hnífi

18:07 Karlmaður var í gær dæmdur í átta mánaða fangelsi í Héraðsdómi Reykjavíkur og sviptur ökuréttindum ævilangt fyrir brot gegn valdstjórninni, tilraun til sérstaklega hættulegrar líkamsárásar og umferðalagabrot. Meira »

Sjálfstæðismenn efins um reiðufjárbann

18:03 Óli Björn Kárason, formaður efnahags- og viðskiptanefndar Alþingis, og Teitur Björn Einarsson þingmenn Sjálfstæðisflokksins lýsa yfir efasemdum með boðað átak fjármálaráðherra gegn reiðufé. Þeir segja menn að sjálfsögðu eiga að berjast gegn skattasvikum, en hugsanlea sé þetta ekki rétta leiðin. Meira »

Þurfa að hætta keppni

17:53 Vegna yfirvofandi storms á Suðausturlandi hefur keppnisstjórn WOW Cyclothon tekið þá ákvörðun að stöðva þá keppendur sem ekki eru líklegir að vera komnir að Skaftafelli áður en slagviðri skellur á austan Öræfa og á sunnanverðum Austfjörðum. Meira »

Fluginu seinkar um sjö tíma

17:08 Áætlað er að flug Icelandair til Kaupmannahafnar, sem átti að fara klukkan 13:00 í dag en þurfti að fresta vegna óhapps, fari ekki í loftið fyrr en klukkan 20:00 í kvöld. Meira »

Bilun í startara olli mikilli töf

16:54 Rúmlega fjögurra tíma seinkun varð á flugi Icelandair frá Birmingham til Íslands í dag en upp kom bilun í startara vélarinnar þegar fljúga átti henni til Íslands. Vélin tók á loft frá Birmingham fyrir skemmstu. Meira »

10 milljóna þakið rofið

16:22 Fjáröflun WOW Cyclothon er í fullum gangi en nú þegar hafa safnast yfir tíu milljónir króna til styrktar Slysavarnarfélaginu Landsbjörg. Fjáröflunin er í formi áheitakeppni þar sem mörg liðanna hafa sett sér markmið. Meira »

Áfram í varðhaldi vegna tilraunar til manndráps

16:31 Karlmaður var í gær úrskurðaður í áframhaldandi tveggja vikna gæsluvarðhald vegna gruns um til­raun til mann­dráps eða stór­fellda lík­ams­árás, með því að hafa ít­rekað stungið ann­an mann í brjóst og hand­legg eft­ir að sá hafði gert at­huga­semd við reyk­ing­ar manns­ins í mat­sal skip­verja á hol­lensku skipi. Meira »

361 íbúð rís á Útvarpsreitnum

15:41 Borgarstjóri og forstjóri byggingarfélagsins Skugga undirrituðu í dag samkomulag um uppbygginguna á Útvarpsreitnum. Skuggi 4 hefur þegar hafið framkvæmdir á reitnum en þar mun 361 íbúð rísa á næstu þremur árum. Meira »

„Þetta er ótrúleg upplifun“

15:33 Hjólakraftur er kominn framhjá Jökulsárlóni og stefnir nú að Skaftafelli. 110 manns í 11 liðum hjóla í kring um landið í WOW Cyclothon. Meira »

Stefnir ríkinu vegna mismununar

15:30 „Ég hef ekki þorað að ræða þetta opinskátt en nú tel ég að rétti tíminn sé runninn upp.“ Svona hefst pistill sem Áslaug Ýr Hjartardóttir skrifaði á Facebook-síðu sína í gær, þar sem hún tilkynnir að hún hafi stefnt íslenska ríkinu vegna mismununar. Meira »

Flóttabörn fá ekki viðeigandi menntun

15:26 Ekki hafa öll flóttabörn hér á landi, eða börn hælisleitenda, fengið viðeigandi menntunarúrræði og fyrirséð er að sama staða verði viðvarandi í haust þegar skólarnir fara aftur af stað. Þetta segir Bergsteinn Jónsson, framkvæmdastjóri UNICEF á Íslandi. Meira »

Sækja slasaða stúlku

15:09 Björgunarsveitir Slysavarnafélagsins Landsbjargar í Borgarfirði voru kallaðar út í dag vegna stúlku með hafði dottið af hestbaki í Lundarreykjadal. Meira »

Stefndi lífi fólks í augljósa hættu

14:57 Karlmaður sem er grunaður um að hafa framið rán í apóteki vopnaður öxi og í kjölfarið reynt að flýja undan lögreglu í bifreið í apríl hefur verið úrskurðaður í áframhaldandi gæsluvarðhald til 11. júlí. Ákæra hefur verið gefin út á hendur manninum en brot hans geta varðað allt að 10 ára fangelsi. Meira »

Tekst að ná betri samningi?

14:45 Brýnt er að Ísland nái að gera góða samninga við Bretland vegna Brexit. Bretar kaupa í dag um 18% af heildarverðmæti útfluttra íslenskra sjávarafurða og Ísland er stærsti innflytjandi fisks á Bretlandsmarkað. Meira »

Endurnýja samning við Landsbjörg

14:58 Utanríkisráðuneytið hefur endurnýjað til næstu fjögurra ára samstarfssamning við Slysavarnarfélagið Landsbjörg um íslensku alþjóðabjörgunarsveita (ICE-SAR). Guðlaugur Þór Þórðarson utanríkisráðherra kynnti sér starf Landsbjargar í morgun og skrifaði í lok heimsóknarinnar undir samninginn ásamt Smára Sigurðssyni formanni félagsins. Meira »

Í mat hjá mömmu eftir keppni

14:48 Liðið Húnar er eitt af þremur fremstu liðunum í A-flokki fjögurra manna liða ásamt Team Cannondale GÁP og Team Cycleworks. Liðin eru nú komin fram hjá Egilsstöðum og stefna í átt að Öxi. Meira »

Aðstoðarritstjórinn hættur

14:18 Andri Ólafsson, aðstoðarritstjóri Fréttablaðsins, er hættur störfum hjá blaðinu. Andri hefur starfað hjá 365 í rúmlega tíu ár. Meira »

Wow Cyclothon

Antiksalan
Antíkhúsgögn og munir í úrvali. Skoðið heimasíðuna. Erum á Facebook. Opið frá kl...
NOTAÐ&NÝTT
NOTAÐ&NÝTT er ný verslun á Skemmuvegi 6 á bak við Byko. Mikið úrval af fallegum ...
Daybreak USA húsbíll, 32 fet 2001 árg.
Útdraganleg hlið,arinn,sér svefnherb,gott baðherb með sturtu,eldhús og setustofa...
Flugvél til leigu í sumar....
3-4 sæta, ódýr, falleg, létt og skemmtileg flugvél. 50 - 150 klst.. Fengist le...
 
Félagsstarf
Staður og stund
Árskógum Boccia með Guðmundi kl. 9.30-10...
Eldri borgarar
Staður og stund
Árskógar 4 Félagsstarfið er með opið í s...
Félagsstarf aldraða
Staður og stund
Árskógum 4 Félagsstarfið er með opið í s...
Framhald uppboðs
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...