Innlent | mbl | 4.7.2017 | 21:33 | Uppfært 5.7.2017 9:09

Allt hægt ef viljinn er fyrir hendi

Jón Sverrir í viðtali við krakka RÚV þegar hann ferðaðist með hópi Einstakra barna í Lególand í maí. Ljósmynd/Aðsend.

Jón Sverrir Árnason er með tvo sjaldgæfa sjúkdóma en það stoppar hann ekki í að hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu 19. ágúst. Hann er 13 ára og hleypur í annað skiptið til styrktar félaginu Einstök börn.

Þórunn Eva Guðbjargar Thapa, móðir Jóns Sverris, segir að honum finnist mjög gaman að hlaupa, en vegna veikinda sinna dettur hann oft út úr öðrum íþróttum en bætir við að hann fær sig þó alltaf til þess að fara út að hlaupa.

Þá hefur félagið Einstök börn hjálpað þeim mikið og vildi Jón Sverrir gefa til baka til félagsins. „Hann er að borga fyrir sig og okkur fjölskylduna með því að gera þetta,“ segir Þórunn.

Með tvo sjaldgæfa sjúkdóma

Jón Sverrir hefur verið að berjast við veikindi allt sitt líf en síðastliðið haust var hann greindur með genatengdan ónæmisgalla sem heitir Common Variable Immune Deficiency eða CVID.

Auk þess er hann með sjaldgæfan húðsjúkdóm sem heitir EAC en engin lækning hefur fundist við honum.

Jón Sverrir þarf að fara í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti á Barnaspítala Hringsins sem tekur um 12 tíma í senn. Að auki fær hann vikulega sprautur með gigtar- og krabbameinslyfjum heima fyrir.

Yngri bróðir hans greindist nýlega einnig með genið sem veldur sjúkdómnum og hleypur Jón Sverrir því meðal annars fyrir hann til þess að sýna honum láta ekki veikindin stoppa sig og að hann geti gert allt ef viljinn er fyrir hendi.

Jón Sverrir þarf að fara í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti auk þess að fá vikulega sprautur heima. Ljósmynd/Aðsend.

Styrktur af bekkjarfélögum sínum

Markmið Jóns Sverris er að hlaupa 10 kílómetrana á undir klukkutíma og stefnir á að safna 750.000 krónum en hann hefur safnað tæpum 150.000 nú þegar. Þá styrktu bekkjarfélagar hans í 7.EÞ í Áslandsskóla hann um 73.400 krónur sem bekkurinn fékk í verðlaun fyrir sigur sinn í myndbandakeppninni Tóbakslaus bekkur.

„Þau ákváðu í stað þess að eigna sér þessa peninga sjálf að setja þá aftur í heilbrigðisstéttina,“ segir Þórunn og bætir við að krakkarnir þekki vel til veikinda Jóns Sverris og félagsins Einstakra barna. Þótti honum mjög vænt um að vita að þau hugsi til hans en hann missir mikið úr skóla vegna veikinda sinna.

Á dögunum gaf verslunin Sportís honum hlaupaskó frá Asics eftir að vakin hafði verið athygli á því að hann vantaði nýja hlaupaskó enda hefur hann stækkað mikið frá því í fyrra.

Hægt er að fylgjast með Jón Sverri á Facebook og heita á hann hér.