Baldvin og Baldur á bílum í maraþoninu

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára (t.v.) og Baldur Ari Hjörvarsson ...
Baldvin Týr Sifjarson 7 ára (t.v.) og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára (t.h.) ásamt fjölskyldu sinni, foreldrunum Guðna Hjörvari Jónssyni og Sif Hauksdóttur, og litlu systrunum þeim Addú Sjöfn 4 ára og Önnu Iðunni eins og hálfs árs. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára ætla að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu sem fer fram þann 19. ágúst. Þeir eru mjög spenntir fyrir hlaupinu og ætla að reyna að fara hratt.

Barnablaðið hitti bræðurna heima hjá þeim í Kópavoginum. Þeir búa beint á móti skólanum sínum, Snælandsskóla, Kópavogsmegin í Fossvogsdalnum. Baldvin er búinn með annan bekk og fer í þriðja bekk í haust en Baldur Ari kláraði fyrsta skólaárið sitt í vor og fer í annan bekk í haust. Það er stutt að fara í skólann en þegar okkur bar að garði voru þeir auðvitað í sumarfríi. 

Strákarnir eiga báðir rafknúna hjólastóla sem þeir kalla alltaf „bílana sína“. Þeir eiga líka svona venjulega hjólastóla sem þeir ýta áfram með höndunum. En eftir að þeir fengu bílana geta þeir farið sjálfir víðar en áður, til dæmis geta þeir farið alveg sjálfir að heimsækja vini sína í hverfinu.

Baldvin Týr og Baldur Ari eru með sjúkdóm sem heitir Duchenne og vöðvarnir þeirra eru mjög fljótir að þreytast. Þeir ganga því eða hlaupa bara mjög stutt í einu en nota svo hjólastólana sína til að geta gert allt sem krakkar vilja gera.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara í hlaupið en við förum á bílunum okkar. Þeir eru með fjórum dekkjum.“ 

Baldvin Týr: „Þeir eru með stýripinna, svona pinna eins og er notaður til að skipta um gíra. Maður ræður hvað maður fer hratt. Maður kemst samt ekki mjög hratt, ekki eins og hratt og alvörubílar.“

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem strákarnir taka þátt í hlaupi.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu en við erum líka búnir að fara í Litahlaupið.“

Bræðurnir hafa nóg að gera og segja blaðamanni að þeir hafi nú þegar farið bæði til Danmerkur og Hollands á þessu ári, en þeim finnst gaman að fara til útlanda. Baldvin Týr er á körfuboltanámskeiði hjá Breiðabliki og þeir fóru báðir á ævintýranámskeið.

Baldvin Týr: „Á ævintýranámskeiði fer maður í alls konar ferðir.“

Baldur Ari: „Þá fórum við á bílunum alla leið í Nauthólsvíkina og ég fann dauðan krabba sem er núna úti í garði. Mömmu finnst hann ógeðslegur.“

Þeir Baldvin og Baldur komast víða um á „bílunum sínum“.
Þeir Baldvin og Baldur komast víða um á „bílunum sínum“. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Þeir bræður eru sammála um að Nauthólsvíkin sé skemmtilegur staður og enn betra þegar þeir geta farið sjálfir á sínum bílum. Krakkarnir á námskeiðinu fóru hjólandi en Baldvin Týr og Baldur Ari geta ekki hjólað af því að þá verða þeir mjög þreyttir í vöðvunum. En á bílunum komast þeir út um allt, enda eru þeir búnir torfærudekkjum. 

Í Reykjavíkurmaraþoninu er hægt að safna fyrir góðum málstað. Foreldrar þeirra bræðra, Sif Hauksdóttir og Guðni Hjörvar Jónsson, ætla að hlaupa 10 kílómetra í maraþoninu og litla systir þeirra, Addú Sjöfn 4 ára, hleypur í krakkahlaupinu. Yngsti heimilismaðurinn, Anna Iðunn, eins og hálfs árs, verður á hliðarlínunni með ömmu sinni og afa.

Fjölskyldan ætlar öll að láta gott af sér leiða með því að hlaupa með og safna peningum fyrir Duchenne-samtökin á Íslandi.

Baldvin Týr og Baldur Ari: „Monní, monní, monní!“ ...segja þeir í kór og hlæja svo saman.

Addú Sjöfn systir strákanna vill segja frá því sjálf af hverju hún vill hlaupa með og safna peningum fyrir samtökin: Til að læknirinn geti tekið Duchenn-ið úr strákunum.

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ...
Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Það er líka alveg rétt hjá henni því peningar sem safnast fyrir Duchenne-samtökin gegnum áheitasöfnun í Reykjavíkurmaraþoninu renna í rannsóknir á sjúkdómnum. Enn sem komið er er engin lækning fundin og þess vegna vill fjölskyldan leggja sitt af mörkum til að safna peningum til að hægt sé að gera meiri vísindarannsóknir í þeirri von að lyf eða einhver lækning finnist við Duchenne.

Bara strákar fá Duchenne-sjúkdóminn og þeir sem fá hann fæðast með ákveðinn galla í einu geni í líkamanum sem gerir þá þreytta og vöðvana þeirra slakari en hjá öðrum. Þegar strákar sem eru með Duchenne eru orðnir eldri nota þeir hjólastól til að fara allra sinna ferða. Baldvin Týr og Baldur Ari geta núna alveg staðið upp úr stólunum sínum þó þeir geti ekki gengið eða hlaupið eins mikið og aðrir.

Bræðurnir voru á fleygiferð um skólalóðina þegar ljósmyndari Barnablaðsins kom og smellti af þeim myndum. Þeir segjast reyndar ekkert mikið þurfa að æfa sig fyrir hlaupið, enda séu þeir orðnir mjög góðir í að stýra bílunum sínum fínu. Þeim finnst best að fara hratt og litlu systrunum finnst líka spennandi að fá far.

Innlent »

Opna fjöldahjálparstöð á Egilsstöðum

16:31 Fljótsdalshéraðsdeild Rauða krossins hefur opnað fjöldahjálparstöð á Egilsstöðum þar sem tekið verður á móti farþegum rútu sem lentu í slysi í Víðidal. Þetta kemur fram í tilkynningu frá Rauða krossinum. Meira »

Borun eftir heitu vatni við Laugaland hætt

16:19 Veitur hafa nú hætt borun í landi Götu við Laugaland. Markmið borunarinnar var að afla heits vatns og auka þannig nýtanlegan forða fyrir Rangárveitur er þjóna Rangárþingum og Ásahreppi að hluta. Meira »

„Þetta hefur gengið ágætlega“

16:11 „Þetta hefur gengið ágætlega,“ segir Katrín Jakobsdóttir, formaður Vinstrihreyfingarinnar - græns framboðs, í samtali við mbl.is en viðræður hafa staðið yfir frá því í morgun varðandi fyrirhugaða stjórnarmyndun VG, Sjálfstæðisflokksins og Framsóknarflokksins. Meira »

Rútuslys í aftakaveðri fyrir austan

15:40 Níu björgunarsveitir á Norðausturlandi hafa verið kallaðar út eftir rútuslys í Víðidal á Austurlandi. Rúta ók þá aftan á snjóruðningstæki en samkvæmt upplýsingum frá lögreglunni á Egilsstöðum er einn slasaður, þó ekki alvarlega. Fimm aðrir meiddust lítillega. Meira »

„Veit ekki hver staðan er“

15:39 „Ég hreinlega veit ekki hver staðan er og er mjög döpur vegna þess,“ segir víetnamski matreiðsluneminn Chuong Le Bui. Á mánudag fékk hún fimmtán daga frest til að yfirgefa landið. Síðan þá hefur dómsmálaráðherra sagt að lögin sem valda því verði leiðrétt en Choung segir óvissuna þó vera mikla. Meira »

Þinghaldi lokað í einni skýrslutöku

15:30 Dómari í máli ákæruvaldsins gegn Sveini Gesti Tryggvasyni, vegna stórfelldrar líkamsárásar í tengslum við andlát Arnars Jónssonar Aspar, lokaði þinghaldi þegar réttarmeinafræðingur kom til að bera vitni í málinu. Meira »

Safnaði 1,7 milljón fyrir Bleiku slaufuna

15:13 Ása Gunnlaugsdóttir gullsmiður hjá asa iceland afhenti í gær styrk upp á 1.750.000 kr. sem er afrakstur sölu á 200 silfurhálsmenum Bleiku slaufunnar í ár. Meira »

„Brottkast og svindl er ólíðandi“

15:25 „Stjórnin fordæmir hverskonar sóun á verðmætum við meðhöndlun okkar helstu náttúruauðlindar,“ segir í tilkynningu frá stjórn Samtaka fiskvinnslu og útflytjenda, SFÚ. Tilefnið er fréttaskýringaþáttur Kveiks, sem sýndur var á RÚV í gær, en í honum voru sýndar myndir af miklu brottkasti afla. Meira »

„Fæ líka pósta með ábendingum“

14:55 „Ég ákvað að hitta í fyrramálið sjómannaforystuna og útgerðarmenn,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir, sjávarútvegs- og landbúnaðarráðherra, en í ráðuneytinu var í morgun haldinn fundur vegna þeirra upplýsinga sem fram komu í fréttaskýringaþættinum Kveik á RÚV í gærkvöldi. Meira »

Í gæsluvarðhaldi til 6. desember

14:40 Héraðsdómur Reykjavíkur hefur úrskurðað manninn og konuna sem voru handtekin í gær vegna rannsóknar á umfangsmikilli vændisstarfssemi í gæsluvarðhald til sjötta desember. Meira »

Unnustan og nágranni með aðra sögu

14:36 Vitnisburður Heiðdísar Helgu Aðalsteinsdóttur, unnustu Arnars Jónssonar Aspar, og Árna Jónssonar, nágranna þeirra Arnars og Heiðdísar, var í nokkrum veigamiklum atriðum annar en hjá Sveini Gesti Tryggvasyni, sem ákærður er fyrir stófellda líkamsárás í tengslum við andlát Arnars í júní. Meira »

„Fólk vill oft gleymast“

14:27 „Er ættingi þinn eða vinur á sjúkrahúsi, hjúkrunarheimili, fangelsi, sambýli eða býr einn? Skipulegðu heimsóknir til hans, þjöppum fjölskyldu og vinum saman og dreifum ábyrgðinni, Enginn vill vera einn og yfirgefinn. Veitum ást hlýju og umhyggju.“ Þannig hljómar kynning á nýrri vefsíðu. Meira »

Þöggun og meðvirkni verði ekki liðin

14:04 Karlar í Pírötum styðja heilshugar við það þverpólitíska framtak íslenskra kvenna í stjórnmálum að koma fram sem hópur til að lýsa reynsluheimi sínum. Reynsluheimi sem einkennist af því að þurfa að þola kynferðisofbeldi og áreitni við stjórnmálastörf. Meira »

Vilja gæsluvarðhald vegna vændismáls

13:48 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu hefur farið fram á gæsluvarðhald yfir manninum og konunni sem voru handtekin í gær vegna rannsóknar á umfangsmikilli vændisstarfsemi. Meira »

Málsskjöl til Hæstaréttar fljótlega

13:00 Davíð Þór Björgvinsson, fulltrúi ákæruvaldsins í endurupptöku Guðmundar- og Geirfinnsmálsins og settur ríkissaksóknari, mun skila ágripi sínu um málið til Hæstaréttar á næstu dögum. Ágripið er í raun öll skjöl málsins sem leggja þarf fyrir Hæstarétt og telur því um 20 þúsund blaðsíður. Meira »

Börnin koma af vígvellinum

13:50 „Samfélagið allt þarf að vera tilbúið að standa með börnum sem koma frá ofbeldisheimilum en þau hafa hafa gengið í gegnum erfiða reynslu og orðið vitni að hræðilegum hlutum. Þessi hópur er ekki hávær og af þeirri ástæðu er mikilvægt að passa upp á að hann gleymist ekki.“ Meira »

Segir Jón Trausta hafa veitt áverkana

13:11 Sveinn Gestur Tryggvason, sem ákærður er fyrir stórfellda líkamsárás í tengslum við andlát Arnars Jónssonar Aspar, sagði í skýrslutöku við aðalmeðferð málsins í dag að hann hefði ekki veitt Arnari neina áverka heldur hefði Jón Trausti Lúthersson, sem var einn þeirra sem var á staðnum, veitt þá. Meira »

Verða að auglýsa að dýr séu leyfð

12:57 Ekki er heimilt að koma með hunda eða ketti inn í veitingastaði eða mötuneyti þar sem mæting er ekki valfrjáls eða á stöðum þar sem fólki er gert að sækja þjónustu. Þá ber að auglýsa það vandlega áður en komið er inn á staðinn að dýrunum sé heimilaður aðgangur. Meira »

Mátturinn eða dýrðin - Greinaflokkur

Crystal clean spray
Crystal clean spray, silver spray og multimedia hreinsispray komið. Slovak Krist...
Heimili í borginni- www.eyjasolibudir.is
Fallegar 2-3ja herb. íbúðir fyrir fjölskyldur og erlenda ferðamenn . ALLT til AL...
 
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa kl. 9 og j...
Hádegisfundur ses
Fundir - mannfagnaðir
ses.xd.is Samtök eldri sjálfstæði...
L edda 6017112119 i h&v
Félagsstarf
? EDDA 6017112119 I H&V; Mynd af augl...
L helgafell 6017112219 iv/v
Félagsstarf
? HELGAFELL 6017112219 HogV IV/V M...