Baldvin og Baldur á bílum í maraþoninu

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára (t.v.) og Baldur Ari Hjörvarsson ...
Baldvin Týr Sifjarson 7 ára (t.v.) og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára (t.h.) ásamt fjölskyldu sinni, foreldrunum Guðna Hjörvari Jónssyni og Sif Hauksdóttur, og litlu systrunum þeim Addú Sjöfn 4 ára og Önnu Iðunni eins og hálfs árs. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára ætla að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu sem fer fram þann 19. ágúst. Þeir eru mjög spenntir fyrir hlaupinu og ætla að reyna að fara hratt.

Barnablaðið hitti bræðurna heima hjá þeim í Kópavoginum. Þeir búa beint á móti skólanum sínum, Snælandsskóla, Kópavogsmegin í Fossvogsdalnum. Baldvin er búinn með annan bekk og fer í þriðja bekk í haust en Baldur Ari kláraði fyrsta skólaárið sitt í vor og fer í annan bekk í haust. Það er stutt að fara í skólann en þegar okkur bar að garði voru þeir auðvitað í sumarfríi. 

Strákarnir eiga báðir rafknúna hjólastóla sem þeir kalla alltaf „bílana sína“. Þeir eiga líka svona venjulega hjólastóla sem þeir ýta áfram með höndunum. En eftir að þeir fengu bílana geta þeir farið sjálfir víðar en áður, til dæmis geta þeir farið alveg sjálfir að heimsækja vini sína í hverfinu.

Baldvin Týr og Baldur Ari eru með sjúkdóm sem heitir Duchenne og vöðvarnir þeirra eru mjög fljótir að þreytast. Þeir ganga því eða hlaupa bara mjög stutt í einu en nota svo hjólastólana sína til að geta gert allt sem krakkar vilja gera.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara í hlaupið en við förum á bílunum okkar. Þeir eru með fjórum dekkjum.“ 

Baldvin Týr: „Þeir eru með stýripinna, svona pinna eins og er notaður til að skipta um gíra. Maður ræður hvað maður fer hratt. Maður kemst samt ekki mjög hratt, ekki eins og hratt og alvörubílar.“

Þetta er ekki í fyrsta sinn sem strákarnir taka þátt í hlaupi.

Baldur Ari: „Við ætlum að fara þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu en við erum líka búnir að fara í Litahlaupið.“

Bræðurnir hafa nóg að gera og segja blaðamanni að þeir hafi nú þegar farið bæði til Danmerkur og Hollands á þessu ári, en þeim finnst gaman að fara til útlanda. Baldvin Týr er á körfuboltanámskeiði hjá Breiðabliki og þeir fóru báðir á ævintýranámskeið.

Baldvin Týr: „Á ævintýranámskeiði fer maður í alls konar ferðir.“

Baldur Ari: „Þá fórum við á bílunum alla leið í Nauthólsvíkina og ég fann dauðan krabba sem er núna úti í garði. Mömmu finnst hann ógeðslegur.“

Þeir Baldvin og Baldur komast víða um á „bílunum sínum“.
Þeir Baldvin og Baldur komast víða um á „bílunum sínum“. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Þeir bræður eru sammála um að Nauthólsvíkin sé skemmtilegur staður og enn betra þegar þeir geta farið sjálfir á sínum bílum. Krakkarnir á námskeiðinu fóru hjólandi en Baldvin Týr og Baldur Ari geta ekki hjólað af því að þá verða þeir mjög þreyttir í vöðvunum. En á bílunum komast þeir út um allt, enda eru þeir búnir torfærudekkjum. 

Í Reykjavíkurmaraþoninu er hægt að safna fyrir góðum málstað. Foreldrar þeirra bræðra, Sif Hauksdóttir og Guðni Hjörvar Jónsson, ætla að hlaupa 10 kílómetra í maraþoninu og litla systir þeirra, Addú Sjöfn 4 ára, hleypur í krakkahlaupinu. Yngsti heimilismaðurinn, Anna Iðunn, eins og hálfs árs, verður á hliðarlínunni með ömmu sinni og afa.

Fjölskyldan ætlar öll að láta gott af sér leiða með því að hlaupa með og safna peningum fyrir Duchenne-samtökin á Íslandi.

Baldvin Týr og Baldur Ari: „Monní, monní, monní!“ ...segja þeir í kór og hlæja svo saman.

Addú Sjöfn systir strákanna vill segja frá því sjálf af hverju hún vill hlaupa með og safna peningum fyrir samtökin: Til að læknirinn geti tekið Duchenn-ið úr strákunum.

Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ...
Baldvin Týr Sifjarson 7 ára og Baldur Ari Hjörvarsson 6 ára. Golli / Kjartan Þorbjörnsson

Það er líka alveg rétt hjá henni því peningar sem safnast fyrir Duchenne-samtökin gegnum áheitasöfnun í Reykjavíkurmaraþoninu renna í rannsóknir á sjúkdómnum. Enn sem komið er er engin lækning fundin og þess vegna vill fjölskyldan leggja sitt af mörkum til að safna peningum til að hægt sé að gera meiri vísindarannsóknir í þeirri von að lyf eða einhver lækning finnist við Duchenne.

Bara strákar fá Duchenne-sjúkdóminn og þeir sem fá hann fæðast með ákveðinn galla í einu geni í líkamanum sem gerir þá þreytta og vöðvana þeirra slakari en hjá öðrum. Þegar strákar sem eru með Duchenne eru orðnir eldri nota þeir hjólastól til að fara allra sinna ferða. Baldvin Týr og Baldur Ari geta núna alveg staðið upp úr stólunum sínum þó þeir geti ekki gengið eða hlaupið eins mikið og aðrir.

Bræðurnir voru á fleygiferð um skólalóðina þegar ljósmyndari Barnablaðsins kom og smellti af þeim myndum. Þeir segjast reyndar ekkert mikið þurfa að æfa sig fyrir hlaupið, enda séu þeir orðnir mjög góðir í að stýra bílunum sínum fínu. Þeim finnst best að fara hratt og litlu systrunum finnst líka spennandi að fá far.

Innlent »

Vill sætið sem Sigmundur skipar

12:55 Þórunn Egilsdóttir, þingflokksformaður Framsóknarflokksins, sækist eftir því að leiða framboðslista flokksins í Norðausturkjördæmi í þingkosningunum 28. október. Meira »

Vill fjórmenninga áfram í haldi

12:18 Fjórir Pólverjar, þar af einn búsettur á Íslandi, eru grunaðir um smygl á afmfetamínbasa til landsins. Lögreglan mun í dag fara fram á áframhaldandi gæsluvarðhald yfir mönnunum. Meira »

Mun ekki ljúka við 12 frumvörp

11:59 Starfsstjórn Bjarna Benediktssonar gerir ekki ráð fyrir að ljúka við þau tólf frumvörp sem ríkisstjórnin var búin að samþykkja áður en kom til stjórnarslita. Meira »

Búist við stormi sunnantil

11:58 Kröpp lægð kemur upp að landinu í fyrramálið með hlýju lofti og miklum raka. Á Suðausturlandi mun rigna mikið á morgun frá morgni til kvölds. Á Austfjörðum verður regnið mest frá hádegi og fram á kvöld. Í öðrum landshlutum getur rignt talsvert þegar hitaskilin ganga norðvestur yfir landið. Meira »

Ekkert sjósund vegna saurlamengunar

11:49 Veitur vinna nú að gangsetningu og prófunum á skólphreinsistöðinni á Kjalarnesi. Vegna framkvæmda getur verið nauðsynlegt að losa skólp um yfirföll í sjó. Því er hætta á að saurgerlamengun í sjó fari yfir viðmiðunarmörk meðan á vinnunni stendur og fyrst á eftir. Meira »

Fresta viðgerð á Herjólfi

11:42 Vandamál hafa komið upp með afhendingu varahluta í Herjólf og því verður viðgerð frestað til að tryggja siglingar til Vestmannaeyja eftir 30. september. Er unnið að því að koma Herjólfi á ný í haffært ástand, þannig að skipið hefji áætlanasiglingar frá Vestmannaeyjum sem fyrst. Meira »

Túlkun FME hamlandi fyrir atvinnulífið

11:21 GAMMA hefur mótmælt þröngri túlkun Fjármálaeftirlitsins á því hvort fjárfestingarsjóðum sé heimilt að fjárfesta í einkahlutafélögum en í lögunum er ekki lagt bann við slíkum fjárfestingum. Meira »

Tveir staðnir að reykingum um borð

11:38 Tveir flugfarþegar urðu síðastliðinn sólarhring uppvísir að því að reykja um borð í flugvélum sem voru á leið til landsins. Þetta kemur fram í tilkynningu frá lögreglunni á Suðurnesjum. Meira »

Fékk spritt í stað hægðarlosandi lyfs

11:20 Móðir 19 mánaða gamals drengs fékk afgreitt vitlaust lyf í apóteki og gaf honum Sólarspritt til inntöku í stað Sorbitol sem er hægðarlosandi lyf. Öndunarvegur drengsins lokaðist og hann hóstaði og kúgaðist. Foreldrar hans fóru beint með hann á bráðamóttökuna Meira »

Veiddu 630 tonn af makríl í nót

11:16 Tímamót urðu á dögunum þegar Börkur NK notaði nót við makrílveiðar í Síldarsmugunni en íslensk fiskiskip hafa ekki ekki beitt þeirri aðferð við veiðar á makríl frá því að þær hófust fyrir alvöru fyrir um áratug síðan. Meira »

Skerpa þarf á skilningi um hatursorðræðu

10:41 „Við þurfum að sýna hugrekki og þor og taka umræðuna,“ segir Þorsteinn Víglundsson, félags- og jafnréttisráðherra, um hatursorðræðu í íslensku samfélagi. Þorsteinn hélt opnunarávarp á ráðstefnu Æskulýðsvettvangsins um hatursorðræðu í íslensku samfélagi sem stendur nú yfir í Hörpu. Meira »

Þarf að láta kjósa sig inn á hvern fund

10:18 Theódóra Þorsteinsdóttir frétti af opnum fundi stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar í fjölmiðlum og nefndin þurfi að kjósa um hvort hún fengi að sitja fundinn. Hún hefur látið nefndarritara vita af áhuga flokksins á að sitja fundi tengda málinu og óskað eftir fundarboðum. Meira »

Lækkun á fasteignaskatti eldri borgara

10:11 Afsláttur á fasteignaskatti ellilífeyris- og örorkuþega mun aukast umtalsvert á komandi ári, samkvæmt tillögu sem bæjarráð Hafnarfjarðar samþykkti á fundi sínum í gær. Meira »

Próflaus á 141 km hraða

09:36 Tæplega fertugur ökumaður sem mældist aka á 141 km hraða á Reykjanesbraut í gær hafði aldrei öðlast ökuréttindi. Þetta var í annað sinn sem lögreglan á Suðurnesjum hafði afskipti af honum undir stýri. Meira »

Ósonið gerir gæfumuninn

09:27 Eldislausnir eru stærsta þjónustufyrirtæki fyrir landeldi á Íslandi og býður alhliða lausnir fyrir fiskeldi. Eldislausnir eru í eigu þriggja fyrirtækja sem öll búa yfir mikilli þekkingu og reynslu úr fiskeldi og vinnu fyrir sjávarútveg. Meira »

Þörf á nýju rannsóknaskipi

10:10 Rannsóknaskipið Bjarni Sæmundsson lagði af stað í loðnuleiðangur í gær sem er 11 dögum seinna en áætlað var. Fram kemur á vef Hafrannsóknastofnunar að ástæða seinkunarinnar hafi verið bilun í einni af þremur stjórntölvum fyrir vélar skipsins. Meira »

Fórnarlambið á fimmtugsaldri

09:33 Kona á fimmtugsaldri var úrskurðuð látin á Landspítalanum í gærkvöldi, en þangað var hún flutt eftir að hafa orðið fyrir líkamsárás í fjölbýlishúsi í vesturbæ Reykjavíkur. Meira »

Fá þrjú þúsund evrur vegna PIP-brjóstapúða

09:16 Meirihluti 200 íslenskra kvenna sem höfðuðu hópmálsókn gegn eftirlitsfyrirtækinu TÜV Rheinland fékk í gær greiddar bætur að fjárhæð þrjú þúsund evrur sem samsvarar rúmlega 386 þúsund krónum. Meira »
Vönduð vel búin kennslubifreið
Vönduð, vel búin kennslubifreið Subaru XV 4WD . Akstursmat og endurtökupróf. Gyl...
www.skutla.com sendibílar 867-1234
Rafknúin tröpputrilla fyrir ísskàpinn, þvottavélina, þurrkarann o.fl. Skutl, vör...
EKTA PARKETLISTAR - GÓLFLISTAR - GEREKTI
Gegnheilir harðviðarlistar, spónl. gerefti. Facebook>Magnus Elias/Mex bygg S. 84...
Ódýr Ferðanuddbekkur nokkur stk 46.000 www.egat.is
- Hægt að hækka og lækka bak eins og hentar - Ferðataska fylgir ...
 
Utankjörfundaratkvæða- greiðsla uta
Tilkynningar
Utankjörfundaratkvæðagreiðs...
Hádegisfundur ses
Fundir - mannfagnaðir
ses.xd.is Samtök eldri sjálfstæði...
Eldri borgarar
Staður og stund
Aflagrandi 40 Það er opin vinnustofa hjá...
Framhaldssölur
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...