Innlent | mbl | 2.8.2017 | 21:05 | Uppfært 21:25

„Sunna er eitt af börnunum okkar“

Berglind Jónsdóttir hleypur í Hello Kitty búning til styrktar AHC samtökunum og Sunnu Valdísi Sigurðardóttur. Ljósmynd/Hlaupastyrkur

Berglind Jónsdóttir flugfreyja hjá Icelandair ætlar að hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni og safnar áheitum til styrktar AHC samtökunum. Sunna Valdís Sigurðardóttir er ein Íslendinga sem greinst hafa með þennan sjaldgæfa taugasjúkdóm.

Berglind hefur tekið þátt í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar AHC samtökunum og Sunnu síðastliðin ár. „Ég hljóp fyrir þau í fyrra og það gekk ágætlega, en ég hugsaði með mér að mig langaði að safna meira fé,“ segir hún en mikið fé þarf til rannsókna á sjúkdómnum.

Hingað til hefur hún safnað tæpum 100 þúsund krónum. „En í huga mínum er með 500 þúsund króna markmið.“ Hún segir ekki skipta máli hversu mikið fólk vill gefa en ef allir taka höndum saman sé hægt að hafa áhrif „Við Íslendingar elskum börnin okkar svo mikið og Sunna er bara eitt af börnunum okkar.“

Hleypur blint í þremur lögum af pólýester

Berglind hefur ákveðið að hlaupa í Hello Kitty búning sem hún kallar „Halló Sunna“. „Börn eins og hún komast ekki út til þess að taka þátt í gleðskapnum en við getum þá allavega vinkað henni og sagt „hæ“,“ segir hún en hana langaði til að gera eitthvað sem gleður Sunnu og vekur athygli í leiðinni.

„Maðurinn minn elskulegur ætlar að koma með mér og leiða mig vegna þess að ég sé ekkert [í búningnum] af því augun eru sitthvoru megin á höfðinu“ segir hún og hlær. „Þetta eru þrjú lög af pólýester en þetta verður ekkert miðað við hvað sunna og hinir krakkarnir eru að ganga í gegnum.“

AHC er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem hendir einn af hverri milljón. Hann hefur stundum verið kallaður móðir allra taugasjúkdóma vegna þess að hann hefur öll einkenni sem aðrir taugasjúkdómar hafa. Ljósmynd/Sigurður Jóhannesson

Hendir einn af hverri milljón

AHC stendur fyrir Alternating Hemiplegia of Childhood og er sjaldgæfur taugasjúkdómur. Sigurður Jóhannesson, faðir Sunnu, segir henda einn af hverri milljón. Sunna, sem er 11 ára, er eini einstaklingurinn sem greinst hefur með sjúkdóminn hér á landi frá upphafi.

Sjúkdómurinn hefur stundum verið kallaður móðir allra taugasjúkdóma vegna þess að hann hefur öll einkenni sem aðrir taugasjúkdómar hafa. „Ef við einbeitum okkur að þessum sjúkdómi eigum við eftir að finna lyklana að öllum hinum,“ segir Sigurður.

Erfitt að vita hvað veldur köstunum

Einkenni sjúkdómsins eru fjölbreytt en meðal annars lýsa þau sér sem krampar, lömun, flogaköst, skerðing á hreyfingu og töluverðri þroskaskerðingu. Sigurður segir að vegna þess að fáir einstaklingar eru með sjúkdóminn sé auðvelt að rannsaka hann en á móti kemur að erfitt er að finna sjúklinga auk þess sem erfitt er að rannsaka þá vegna þess að erfitt er að vita hvað kemur köstunum af stað.

Mismunandi áreiti kemur einkennunum af stað en Sigurður segir að Sunna fái kast nánast á hverjum einasta degi, þó mis slæm. Til dæmis getur sólarljós hrint kasti af stað og þarf hún því alltaf að ganga með sólgleraugu utandyra. Frekara áreiti eins og hávaði, birta og snerting við vatn og ýmislegt annað getur valdið köstum hjá einstaklingum með AHC. „Svo getur þetta gerst útaf engu líka,“ segir Sigurður.

Sunna er lífsglöð og hress stelpa sem finnst fátt skemmtilegra en að fara út að hjóla. Ljósmynd/Sigurður Jóhannesson

Draumur að rætast

Sunna þarf á aðstoð að halda allan sólarhringinn og krefst það fullrar vinnu. „En á móti þegar hún er góð er hún alltaf lífsglöð og hress og skemmtileg og á ótrúlega auðvelt með að ná til fólks,“ segir Sigurður, og bætir við að skemmtilegast af öllu finnist henni að fara út að hjóla.

„Hennar draumur hefur alltaf verið að komast með í maraþonið,“ segir hann en AHC samtökin hafa tekið þátt á einhvern hátt í sjö ár í röð. Í ár ætlar hún í fyrsta skipti með á hjólastóla hjólinu sínu. Þá ætlar einn helsti sérfræðingur í AHC í heiminum frá Cambridge háskóla í Bandaríkjunum að koma hingað til lands og hlaupa til styrktar samtökunum.

Sigurður segir mikið af góðu fólki hafa stutt samtökin og Sunnu í gegnum tíðina en í ár ætlar hún í fyrsta skipti að taka þátt á hjóli. Ljósmynd/AHC samtökin

Mannlegar tímasprengjur

Sigurður segir mikið af góðu fólki hafa stutt samtökin og Sunnu í gegnum tíðina og bætir við: „Berglind er alveg einstök. Hún hefur alltaf hlaupið í einhvers konar búning.“

Peningurinn sem safnast fyrir AHC samtökin fer í rannsóknir á sjúkdómnum ásamt því það að vekja athygli á honum. Meðal annars framleiddu þau fyrstu og einu heimildarmyndina um sjúkdóminn, Human Timebombs, sem hefur verið að gera góða hluti og hefur hjálpað börnum að greinast fyrr en áður. Því fyrr sem þau greinast því fyrr komast þau í rétta meðferð og eiga þar af leiðandi möguleika á betra lífi.

Hægt er að nálgast heimildarmyndina í heild sinni hér.

Berglind Jónsdóttir heldur úti Facebook hópi undir nafninu „Halló Sunna“ en hægt er að heita á hana inn á Hlaupastyrkur.is

Peningurinn sem safnast fyrir AHC samtökin fer í rannsóknir á sjúkdómnum ásamt því það að vekja athygli á honum. Framleiddu þau meðal annars heimildarmyndina Human Timebombs um sjúkdóminn. Ljósmynd/ Human Timebombs