Þakklát að vera frá litlu sveitarfélagi

Margir mættu á styrktartónleikana á Patreksfirði.
Margir mættu á styrktartónleikana á Patreksfirði. mbl.is/Guðlaugur Albertsson

„Þetta heppnaðist rosalega vel og fór fram úr okkar björtustu vonum,“ segir Halldór Þórðarson, skipuleggjandi styrktartónleika fyrir Helga Guðstein sem greindist með bráðahvítblæði 7 ára gamall. Tónleikarnir voru haldnir á miðvikudagskvöldið í Skjaldborg á Patreksfirði. 

Uppselt var á tónleikana þar sem allt landslið hljóðfæraleikara og söngvara á sunnaverðum Vestfjörðum kom saman.  

„Við erum ekki hætt. Það getur vel verið að við höldum áfram að renna á peningalykt,“ segir Halldór, vinur fjölskyldunnar. Í heildina söfnuðust um 340 þúsund krónur en enn er hægt að leggja söfnuninni lið. Halldór hefur einnig haldið utan um aðrar safnanir fyrir fjölskylduna og alls hefur safnast rúm milljón króna fyrir hana. 

Ljósmynd/Aðsend

Furðar sig á engum fjárhagslegum stuðningi

„Mér finnst svo sárt að horfa upp á að ef við þurfum að fara út fyrir beinu línuna í lífinu skuli velferðarkerfið ekki styðja betur við fólk í þessum aðstæðum. Það er nánast ekkert komið til móts við fólkið fjárhagslega þegar innkoman stoppar,“ segir Halldór. Hann vildi leggja sitt af mörkum til að styðja við fjölskylduna.

„Við erum að stinga peningum í poka og erum á leiðinni suður,“ segir Halldór sem hlakkar til að færa fjölskyldunni peningana sem söfnuðust líkt og jólasveinn. 

Tónleikagestir voru ánægðir.
Tónleikagestir voru ánægðir. mbl.is/Guðlaugur Albertsson

Þakklát að koma frá litlu sveitarfélagi

„Ég er svo þakklát að koma frá litlu sveitarfélagi og finna þessa velvild og stuðning,“ segir Margrét Fanney Sigurðardóttir, móðir Helga Guðsteins, sem er frá Patreksfirði um styrktartónleikana. Hún er ákaflega þakklát fyrir allan stuðninginn sem þau hafa fengið.

Fjölskyldan var nýflutt til Akureyrar þegar Helgi Guðsteinn greindist fyrr á þessu ári. Fjölskyldan neyddist til að flytja suður vegna veikindanna og þau búa nú á Akranesi og keyra annan hvern dag á Landspítalann þar sem Helgi þarf að fara í blóðprufur.  

Ungir sem aldnir stigu á stokk.
Ungir sem aldnir stigu á stokk. mbl.is/Guðlaugur Albertsson

Ekki hægt að leigja í Reykjavík

Upphaflega þegar Helgi Guðsteinn greindist með hvítblæði fékk fjölskyldan leigða íbúð í Reykjavík hjá Styrktarsjóði krabbameinsveikra barna. Íbúðirnar eru stoppistöðvar og þegar það lá fyrir að barnið þyrfti að vera á lyfjameðferð í tvö og hálft ár undir eftirliti sérfræðinga flutti fjölskyldan suður. 

„Við hefðum viljað leigja í bænum en það er ekki hægt. Það hefði bæði sparað okkur tíma, keyrslu og verið mun þægilegra,“ segir Margrét. Þar sem þau búa ekki Reykjavík þurfa þau að keyra annan hvern dag til Reykjavíkur þar sem Helgi Guðsteinn fer í blóðprufur og læknisskoðun. Ef þau hefðu fundið íbúð í Reykjavík hefði heimahjúkrun verið í boði þar sem hjúkrunarfræðingur kæmi annan hvern dag og tæki blóðprufur. „Við þurfum að drusla honum út í bíl í kuldanum snemma á morgnana og keyra í bæinn,“ segir Margrét. 

Verkefni til að leysa

„Við erum ekki vön að kvarta. Við fengum þetta verkefni til að leysa og við ætlum að gera það alveg sama hvað það kostar,“ segir Margrét. Helga Guðsteini heilsast nokkuð vel miðað við aðstæður hann er í sjúkdómshléi og hefur lokið 34. viku meðferðarinnar og á því 100 vikur eftir. 

Flott mæðgin.
Flott mæðgin. Ljósmynd/Aðsend

 

Lyfjagjöfin er stíf í meðferðinni. „Þetta eru ansi mikið af lyfjum sem hafa talsverðar aukaverkanir. Hann fær sár, sýkingar og öll slímhúðin þornar. Hann er í algjörri einangrun því hann má til dæmis ekki fá kvef því hann er algjörlega ónæmisbældur,“ segir Margrét. Eðli málsins samkvæmt er skólaganga hans ekki með hefðbundnum hætti líkt og jafnaldra hans og því lifir hann í talsverðri félagslegri einangrun frá jafnöldrum á þessum tímabili í sínu lífi.  

Mikið rask á allri fjölskyldunni

Hjónin eiga tvö börn til viðbótar. Annað er í Menntaskólanum á Laugum og hitt er í 10. bekk. Menntaskólaneminn hyggst flytja til fjölskyldunnar sinnar á Akranes bráðlega og ljúka námi sínu í öðrum framhaldsskóla. „Það er miklu lengra að skjótast heim í helgarfrí á Akranes en til Akureyrar,“ segir Margrét. Veikindin hafa áhrif á alla fjölskylduna og í ofanálag hefur verið mikið rask á heimilishögum hennar.  

Bróðir Helga Guðsteins sem er í 10. bekk þarf á miklum stuðningi að halda því hann er greindur með ýmsar raskanir. „Næsta púsluspil verður að finna út úr því hvernig við getum haft þetta þegar ég verð ein eftir með drengina tvo þegar faðir þeirra fer aftur að vinna eftir áramót. Ég hefði engar áhyggjur af þessu ef eldri sonur minn væri eins og aðrir 15 ára unglingar en hann er ekki þannig og ég þyrfti mögulega liðveislu fyrir hann á meðan ég fer með Helga til Reykjavíkur,“ segir Margrét.

Fá góðan andlegan stuðning 

Spurð hvort þau séu farin að huga að því segir hún að svo sé ekki því eins og staðansé núna hafi þau um nóg að hugsa. „En við verðum búin að koma skipulagi á þetta allt saman þegar Fannar fer aftur að vinna,“ segir Margrét vongóð. Fannar Jónínuson Ólafsson, eiginmaður hennar er sjómaður. „Ég hef ekki getað hugsað mér að hann færi alveg strax út á sjó. Það er svo langt,“ segir hún.   

Bræður í stíl.
Bræður í stíl. Ljósmynd/Aðsend

 

Margrét er ánægð með þann andlega stuðning sem fjölskyldan fær í kringum veikindi Helga Guðsteins. „Stuðningurinn er til staðar og teymið í kringum Helga er mjög gott. Það þarf bara að bera sig eftir hjálpinni og allir eru boðnir og búnir. Maður er alveg búinn að grenja í hjúkkunum,“ segir Margrét. 

Hún er bjartasýn á batann og að hlutirnir leysist þó að hún geti ekki því að hafa aðeins áhyggjur af fjölskyldunni.  

Þeim sem vilja styrkja fjölskylduna er bent á eftirfarandi reikning

kt: 111154-6199

153-05-060278

Í bílnum á leiðinni á sjúkrahúsið í Reykjavík.
Í bílnum á leiðinni á sjúkrahúsið í Reykjavík. Ljósmynd/Aðsend
Ljósmynd/Aðsend
Ljósmynd/Aðsend
mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert