Aldrei grátið það að hafa eignast hana

Dísa Ragnheiður fékk það stóra verkefni að eignast Ísabellu Eir. …
Dísa Ragnheiður fékk það stóra verkefni að eignast Ísabellu Eir. Hún tekur því með æðruleysi en viðurkennir að stundum langi hana mest til að hlaupa út og koma ekki aftur. Sú hugsun staldrar samt stutt við. mbl.is/Ásdís Ásgeirsdóttir

Dísa Ragnheiður Tómasdóttir á fjögur börn á aldrinum sex til nítján ára. Átta ára dóttir hennar, Ísabella Eir Ragnarsdóttir, er með Smith-Magenis-heilkenni en aðeins þrír hafa greinst hérlendis með SMS. Dísa vill vekja athygli á heilkenninu og safnar nú fé á Karolina Fund til að hægt sé að þýða og gefa út fræðsluefni. 

Við fyrstu sýn mætti halda að Ísabella litla væri venjuleg átta ára stelpa, með fallega ljósa hárið í fléttum. En Ísabella er ekki eins og önnur börn; reyndar eru fá börn í heiminum eins og hún. Við hittum hana í Klettaskóla þar sem hún er nemandi. Hún er öll á iði og brestur í grát ótt og títt og er óróleg. Mamma hennar, Dísa Ragnheiður Tómasdóttir, brosir til hennar og kallar hana dramadrottningu. Hún talar við hana með táknum og kynnir gestinn. Ísabella hleypur í burtu og grætur. Hún á erfitt með að vera kyrr og er ekki mjög sátt við að þurfa að fara í myndatökuna.

Vissi að eitthvað væri að

„Það var ótrúlega skrítið en þegar ég gekk með hana vissi ég alltaf að eitthvað væri ekki í lagi. Þetta var skrítin meðganga og ég fann aldrei neinar hreyfingar,“ segir Dísa, en það er einmitt eitt einkenni heilkennisins á meðgöngu. Hún segir föður sinn hafa sagt að hún gengi með stúlku sem myndi koma með látum. Og að það yrðu alltaf læti í kringum hana. Það átti eftir að rætast.

„Ég held innst inni að ég hafi verið farin að búa mig undir það á meðgöngunni að eitthvað væri að, auðvitað er eitthvað sem brestur innra með manni sem foreldri þegar eitthvað er að barninu manns en ég segi alltaf: Maður ræður ekki hvaða spil maður fær en ég hef alltaf val um hvernig ég spila úr því,“ segir hún.

„Ísabella var aðeins sjö merkur eftir 34 vikna meðgöngu og naflastrengurinn mjög stuttur og mjór, sem bendir til þess að eitthvað sé að. Það er ekki eðlilegt og það hefði kannski átt að rannsaka það betur þá eða hefði átt að kveikja á einhverjum bjöllum en gerði ekki. Hún fæddist líka með hjartagalla, það er að segja ósæðarboginn var rosalega mjór og nettur en hann óx og þroskaðist með henni. Svo mældist ekki heyrn hjá henni og fékk hún þá heyrnartæki í bæði eyru og mælist með 50% heyrn á vinstra eyra og 75% á því hægra með heyrnartækjum,“ segir hún.

„Ég var send heim með „heilbrigt“ barn, en ég vissi alltaf að það væri eitthvað mikið að. Ég er jákvæð að eðlisfari og reyni að sjá eitthvað gott í öllu og öllum. Það er kúnst að læra að vera þakklátur fyrir allt í lífi manns en það er sannarlega hægt. Það var ekki fyrr en hún var þriggja ára að eitthvað var farið að athuga með hana, en við vorum margbúin að fara með hana til lækna sem sögðu bara að hún væri hæg og með litla vöðvaspennu. En þarna um þriggja ára var hún ekki farin að gera neitt sem þriggja ára börn gera. Hún gat ekki labbað fyrr en rúmlega þriggja ára og talaði ekki. Hún talar ekki reiprennandi enn í dag, en talar tákn með tali og er farin að mynda setningar,“ segir Dísa.

Lamaðist af álagi

„Ef það væri betri þekking hér á Íslandi hefði verið hægt að greina hana miklu fyrr og hinar stúlkurnar sem greindust miklu seinna en Ísabella mín. Hún var með öll einkennin; pínulitlar hendur og fætur, heyrnarskert, vöðvaslök, djúp augu, snubbótt nef og rjóðar kinnar, en þar sem þetta er svo sjaldgæft var erfitt að greina þetta.“

Dísa segir álagið á foreldra þessara barna gífurlegt og margir upplifi andlega og líkamlega bugun.

„Ég hef aldrei grátið það að hafa eignast hana, kannski jú inni í mér en ég horfi á þetta á jákvæðan hátt. Mér var falið þetta verkefni, sem ég klára af heilum hug og af öllu hjarta; hún hefur gert mig að milku betri manneskju og ég horfi öðruvísi á lífið. Þetta hefur kennt mér svo margt. Hún gefur og hún tekur líka,“ segir Dísa en segist hafa misst heilsuna um tíma.

Viðtalið við Dísu er birt í heild í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.

Þessi grein birtist
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Þessi grein birtist
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert