„Ísland á ekki að vera svona“

„Enn og aftur neitar lyfjanefnd landspítalans Ægi okkar um lyfið sem gæti bjargað lífi hans.“ Þannig hefst Facebook-færsla Huldu Bjarkar Svansdóttur um helgina en sonur hennar, Ægir Þór Sævarsson, sex ára, er með Duchenne-sjúkdóminn. 

Skiptir máli hvaðan gott kemur?

Ægir fær ekki lyfið Etepl­ir­sen sem notað er vestanhafs til að hægja á sjúkdómnum vegna þess að það hefur ekki verið samþykkt af lyfjanefnd Evrópu. „Það virðist vera einhver rígur á milli Evrópu og Bandaríkjanna hvað þetta varðar. Skiptir einhverju máli hvaðan gott kemur?“ segir Hulda í samtali við mbl.is.

Frétt af mbl.is

Tíminn vinnur ekki með Ægi

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi. Flest­ir eru komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. Etepl­ir­sen dreg­ur úr ein­kenn­um sjúk­dóms­ins en ein­ung­is 13% Duchenne-stráka eru mót­tæki­leg­ir fyr­ir því og er Ægir sá eini hér á landi.

Huldu líður eins og hún hafi verið dregin á asnaeyrunum í tæp tvö ár en eftir að hafa rætt við lögfræðing komst Hulda að því að ef hún gæti reitt fram fjárhæðina fyrir lyfinu væri einfaldlega hægt að kaupa það. Ægir var greindur með sjúkdóminn á 17. júní fyrir tveimur árum og síðan þá hafa þau reynt að fá lyfjanefnd til að samþykkja lyfið Etepl­ir­sen til að reyna að hægja á fram­gangi sjúk­dóms­ins.

Frétt af mbl.is

„Eina vonin sem hann hefur“

Margir hafa haft samband við Huldu

„Eftir að ég setti færsluna um helgina hefur henni verið deilt út um allt. Margir hafa haft samband, þar á meðal þingmenn og aðrir sem vilja gera allt til að reyna að hjálpa okkur. Það virðist vera að þetta snúist bara um peningana og það finnst mér óásættanlegt,“ segir Hulda. 

Hún segir að foreldrar annarra langveikra barna hafi sagt henni að það þurfi að fara þetta á hnefanum. „Mér hefur verið sagt að við þurfum að gera þetta allt sjálf. Þannig er kerfið bara á Íslandi; það er ekkert gert fyrir mann,“ segir Hulda og bætir við að það væri tilvalið að setja meiri peninga í Landspítalann svo hægt sé að ráða fleiri taugalækna.

Verið að brjóta á mannréttindum Ægis

Hulda segir að það sé verið að brjóta á mannréttindum Ægis þar sem í lögum um sjúklinga standi að þeir eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem völ er á hverju sinni. „Ég hef ekki efni á að vera kurteis lengur, ég verð að berjast af fullum krafti og ákveðni fyrir Ægi. Það er hundleiðinlegt að standa í þessu en mig langar bara að njóta þess að vera með barninu mínu. Ísland á ekki að vera svona.“

Billy Ellsworth og Ægir Þór Sævarsson. Hulda og Ægir heimsóttu Billy, sem er 17 ára, um áramótin en hann hefur verið á Etepl­ir­sen í sjö ár og geti gengið og séð um sig sjálfur í dag. Ljósmynd/Hulda Björk

• 1 blogg um fréttina

Bloggað um fréttina

• Sigurður Kristján Hjaltested: Rangur passi....