Hvetja foreldra að taka upplýsta ákvörðun

Í tilefni alþjóðadags Downs-heilkennis í dag 21. mars er fólk hvatt til að klæðast mislitum sokkum til að auka vitund og minnka aðgreiningu. Í fyrra tóku fjölmargir þátt og birtu myndir af sér á samfélagsmiðlum eins og íslenska karlalandsliðið í fótbolta og forseti Íslands svo dæmi séu tekin.

Frétt af mbl.is

Hefði ekki viljað vita af heilkenninu

„Þetta gekk mjög vel í fyrra og vonandi verður það eins aftur núna,“ segir Þórdís Ingadóttir formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkenni í tilefni dagsins. Fjölmargir munu gera ýmislegt í sínu nærsamfélagi eins og að kynna heilkennið.

Félagið gaf út upplýsingabækling um fósturskimanir fyrir Downs-heilkenni í gær. „Þarna eru fyrst og fremst upplýsingar og hvatning til foreldra að íhuga vel afstöðu sína til fósturskimana. Ekki er tekin afstaða með eða á móti þeim,“ segir Þórdís og bætir við: „Við veitum verðandi foreldrum ráðrúm, tækifæri og þekkingu til að taka upplýsta, sameiginlega ákvörðun um það hvort fara eigi í skimun og hvað skuli gera með niðurstöður úr þeim.“

Hún bendir á að þær upplýsingar sem fólk fær um fósturskimanir á Downs-heilkenninu séu að stærstum hluta fengnar frá Landspítalanum og fósturgreiningardeild. Þessi skimum sem er gerð á 12. viku meðgöngunnar er ekki hluti af hefðbundnu meðgöngueftirliti hér á landi og þurfa foreldrar að greiða sérstaklega fyrir hana. Öll önnur hefðbundin meðgönguvernd er ókeypis.  

Á Íslandi fara um 80 prósent kvenna í fósturskimun fyrir Downs-heilkenni. Hlutfallið er með því hæsta í heiminum og hefur vakið mikla umræðu. Á Íslandi fara um 80 prósent kvenna í fósturskimun fyrir Downs-heilkenni. Hlutfallið er með því hæsta í heiminum og hefur vakið mikla umræðu. 

Þegar foreldrar fá þá vitneskju að barn þeirra sé með Donws-heilkenni í móðurkviði er sjaldan haft samband beint við foreldra slíkra barna, að sögn Þórdísar. Svipaða sögu er að segja um Greiningar- og ráðgjafamiðstöð ríkisins sem heldur utan um þjónustu við einstaklinga með Downs. Bæklingurinn er góð og mikilvæg viðbót við upplýsingar sem eru þegar veittar, segir Þórdís. 

Sitt sýnist hverjum um slíkar fósturskimanir bæði hér á landi og í öðrum löndum og þess má geta að Þórdís ræddi um þær hér á landi í ágúst í fyrra í útvarpsþættinum Magasíninu á K100.  

Þórdís bendir á að einstaklingar með Downs-heilkenni njóta almennt góðrar heilsu og lífsfyllingar í leik, námi og vinnu og Downs-heilkenni er hvorki sjúkdómur, röskun né læknisfræðilegt ástand.

Annað kvöld verður félagið með sína árlegu hátíð í Laugardalnum þar sem börn og foreldrar gera sér glaðan dag með ýmsum uppákomum.  

Þórdís Ingadóttir, lögfræðingur og formaður félags áhugafólks um Downs heilkennið. Ljósmynd/K100

• Blogga um frétt