Steypir heilbrigðiskerfinu ef ekkert er gert

„Það slær mann hversu lítinn stuðning kerfið býður fólki, það er óhóflega löng bið í öll úrræði og margir aðstandendur eru búnir á sál og líkama þegar þeir fá loksins aðstoð. Ég hef séð allt of marga brotna algjörlega niður og gráta vegna aðstæðnanna sem þeir eru í,“ segir Steinunn Þórðardóttir, lyf- og öldrunarlæknir og doktor í læknavísindum, um ástandið í málefnum fólks með heilabilun. Steinunn er með sérfræðikunnáttu í heilabilunarsjúkdómum, með áherslu á alzheimer en fyrir nokkrum vikum varði hún doktorsverkefni sitt þar sem hún rannsakaði forstig alzheimers. Fyrir fjórum árum flutti Steinunn til Íslands frá Svíþjóð þar sem hún lærði og starfaði. Steinunn starfar á minnismóttökunni á Landakoti, þar sem heilabilunarsjúkdómar eru greindir, og á sjúkradeild.

Steinunn fór til Svíþjóðar 2008 í sérnám í öldrunarlækningum en á Karólínska sjúkrahúsinu eru rannsóknir á heilabilunarsjúkdómum afar öflugar. Bandaríkin og Svíþjóð þykja standa fremst í þeim fræðum. Í því umhverfi vaknaði áhugi Steinunnar sérstaklega á heilabilunarsjúkdómum.

Af þeim fréttum sem hafa ratað í fjölmiðla síðustu árin, virðist sem staða fólks með heilabilunarsjúkdóma og aðstandenda þeirra sé afar slæm. Stuðningur frá kerfinu lítill og aðstandendur virðast lenda í erfiðu umönnunarhlutverk, í jafnvel nokkur ár.

Steinunn segir að ástandið sé raunverulega eins slæmt og lýst er.

Hvernig er ferlið þegar fólk greinist með heilabilunarsjúkdóm, hvað bíður þess?

„Þegar ég hef greint einstakling með vitræna skerðingu á göngudeild, og þá hvort alzheimer eða annar sjúkdómur sé orsök skerðingarinnar , fylgi ég viðkomandi eftir á göngudeild á Landakoti, yfirleitt þar til hann/hún kemst að í því sem kallast sérhæfð dagþjálfun. Í Reykjavík og nágrenni eru nokkrir staðir sem bjóða upp á dagþjálfun en fólk kemst í hana þegar sjúkdómurinn er ákveðið langt genginn og er þar á daginn, í mjög góðum höndum, fær þar mat og þjálfun, andlega og líkamlega. Þá getur viðkomandi aðstandandi verið rólegri yfir daginn vitandi af sínum nánasta á öruggum stað. Þegar fólki hefur hrakað það mikið að dagþjálfunin gagnast því ekki er næsta skref að fara á hjúkrunarheimili.

Vandamálið er hins vegar að öll þessi skref eru hæg og flókin. Að komast inn í dagþjálfun er ótrúlega erfitt, biðin er um ár og jafnvel lengri. Ég var með sjúkling í síðustu viku sem hefur beðið í heil tvö ár. Þessir sjúkdómar eru þess eðlis að fólki versnar oft mikið á biðtímanum, svo biðin er ekki góð. Hins vegar getum við læknar ekki sótt um dagþjálfun fyrr en fólk er komið á þann stað að það þurfi þess virkilega með. Niðurstaðan er því oft sú að þegar viðkomandi kemst í dagþjálfun er makinn örmagna og jafnvel hefur sjúklingnum hrakað þannig að hann er orðinn of lélegur fyrir dagþjálfunina og þarf að komast inn á hjúkrunarheimili. Eftir því er hins vegar önnur eins bið.“

 Bið eftir dagþjálfun er mismunandi eftir sveitarfélögum en það er ákafalega mikil eftirspurn eftir þjónustunni.

„Sveitarfélögin hafa sinnt þessu misvel. Garðabær er til dæmis ekki með neina dagþjálfun sem er furðulegt. Í Garðabæ eru stórir árgangar fólks sem byggðu það hverfi upp en eru nú að eldast. Í stað þess að sá hópur fái þjónustu í sínu hverfi þarf hann að sækja sér þjónustu í nærliggjandi sveitarfélög, t.d. Hafnarfjörð.“

Engin meðferð sem hægir á

Er hægt að notast við lyf við alzheimer?

„Því miður eru þau úrræði ekki nógu góð. Lyfin sem eru í boði slá á einkenni en hafa ekki áhrif á sjálfan sjúkdómsganginn. Eins eru áhrif þessara lyfja mjög einstaklingsbundin. Það er engin meðferð í boði í dag sem hægir á sjúkdóminum, hvað þá meðferð sem læknar eða fyrirbyggir hann.

Aðrir lyfjaflokkar sem eru talsvert notaðir í þessum sjúklingahópi eru róandi lyf og önnur geðlyf sem eru flest lítið prófuð hjá öldruðum eða fólki með heilabilun. Rannsóknirnar hafa meira eða minna verið gerðar á fólki með geðrænan vanda og yfirfærðar á þennan hóp, sem oft á tíðum fer á þessi lyf vegna skorts á öðrum úrræðum.

Heilabilunarsjúkdómum geta fylgt ofsjónir og ranghugmyndir, svokölluð geðrofseinkenni, sem einnig geta komið fram í alvarlegri geðsjúkdómum. Í þessum tilvikum þarf stundum að beita sömu sterku geðlyfjum og eru notuð í sjúkdómum af geðrænum toga, sem ekki eru þróuð fyrir fólk með heilabilun. Eins eru þessi lyf neyðarúrræði til að slá á óróleika og árásarhneigð hjá þessum sjúklingahópi, sem oft tengist ótta, óöryggi, verkjum eða annarri vanlíðan sem fólk með heilabilun á erfitt með að tjá. Lyfjanotkun af þessu tagi væri hægt að forðast að miklu leiti með góðri umönnun á vel mönnuðum sérhæfðum deildum. Eins væri hægt að fyrirbyggja mikið af þessari lyfjanotkun með því að minnka það rót sem þessir sjúklingar verða gjarnan fyrir við flutning á milli mismunandi deilda innan bráðasjúkrahússins. Þetta er staða sem er mjög erfitt að horfa upp á, hvað þá að sætta sig við.

Lyf eru að sögn Steinunnar oft eina úrræðið sem kerfið býður upp á til að starfsfólk geti sinnt sínu starfi.

„Við getum verið með mjög veika einstaklinga inniliggjandi, sem jafnvel beita aðra sjúklinga og starfsfólk ofbeldi. Þetta er því oft hættulegt starf. Margir sem þjást af  heilabilun er líkamlega frískir og þar með sterkir, þannig að af þeim getur stafað raunveruleg ógn. Fólk hefur oft engan skilning af hverju það er statt á þessari deild, heldur jafnvel að það sé verið að gera því illt. Ég sem læknir stend frammi fyrir því að þurfa að gefa sjúklingnum róandi lyf og sterk geðlyf því við höfum ekki önnur úrræði, við höfum ekki mannskap til að geta haldið utan um starfið án þess að þurfa að nýta þessi lyf. Starfsfólk sem er fært í að róa sjúklinga með heilabilun með nærgætni og lagni getur gert kraftaverk í svona aðstæðum, en það er sjaldgæft að starfsfólk fái þjálfun í slíkri nálgun eða tímann sem oft þarf til að ná til sjúklingsins. Sumir sjúklinganna þyrftu helst manninn með sér nánast allan sólahringinn og það er ekki í boði. Við búum því við þessar aðstæður út af skorti á starfsfólki og úrræðum og á meðan stækkar sjúklingahópurinn bara og stækkar.“

En af hverju er þessi sjúklingahópur að stækka svona mikið? Í Bandaríkjunum er gert ráð fyrir að sjúklingahópurinn tvöfaldist á tíu ára fresti. Milli 2000 og 2015 fjölgaði þeim sem létust úr hjartasjúkdómum um 11 prósent. Þeim sem létust úr alzheimer fjölgaði um heil 123 prósent.

Milli 2000 og 2015 fjölgaði þeim sem létust úr hjartasjúkdómum um 11 prósent. Þeim sem létust úr alzheimer fjölgaði um heil 123 prósent.

Má yfirfæra þessar tölur á Ísland?

„Já, það er ekki ástæða til að ætla að þetta sé mikið öðruvísi hér. Á undanförnum árum hefur mikið fé verið lagt í rannsóknir á hjarta- og æðasjúkdómum og krabbameinum  og við erum oft á tíðum að ná góðum árangri í að lækna og fyrirbyggja þá sjúkdóma og lengja líf, sem er auðvitað mjög gott. Að sama skapi fer hlutfallslega lítið fé í rannsóknir á heilabilunarsjúkdómum þannig að við erum að lengja líf fólks en erum ekki endilega að búa til aðstæður þannig að fólk geti notið þessa lengda lífs.“

Steinunn segir það afar gagnrýnivert að hérlendis hafi stjórnvöld ekki mótað neina stefnu í málefnum fólks með heilabilunarsjúkdóma.

„Það er lykilatriði að hafa að minnsta kosti stefnu, að vita hvernig við sem þjóðfélag ætlum að bregðast við vandanum sem blasir við. Það er enginn að kortleggja þetta, enginn að fylgjast með fjölgun þessara sjúklinga, enginn að gera áætlanir fram í tímann. Frá því að ég hóf störf á Íslandi, 2014, hefur breytingin aðeins verið til hins verra, á aðeins fjórum árum. Þetta er ekki lengur spurning um einhverjar framtíðarspár, hvort þessum sjúklingum fjölgar, þetta er löngu byrjað að gerast.“

Umönnun hefur þungbær áhrif

Rannsóknir á aðstandendum fólks með heilabilun sýna að heilsa þeirra getur vegna álags beðið hnekki. Vegna langrar biðar eftir dagþjálfun og hjúkrunarheimilum eru aðstandendur þá oft í þeirri stöðu að þurfa að hætta að vinna og leggja sitt eigið líf til hliðar til að geta annast til dæmis foreldra eða maka með heilabilunarsjúkdóm.

„Fólk horfir upp á sinn nánasta hverfa sér, persónuleikann breytast og endar svo á því að þurfa að vakta hann allan sólarhringinn. Sumir deyja stuttu eftir að maki með heilabilun deyr, umönnunin hefur haft það þungbær áhrif.

Það er ólýsanlegt að sjá sterkt fullorðið fólk sem hefur aldrei kvartað sitja fyrir framan sig og gráta af því það getur ekki meir. Það versta er að það eina sem ég get sagt er að ég finni til með þessu fólki og og skilji hvað það er að ganga í gegnum.“

Heilabilunarsjúkdómar hafa ekki bara áhrif á andlega líðan heldur er þetta mörgum fjölskyldum þungt fjárhagslega vegna tekjutaps. Fyrir heilbrigðiskerfið eru heilabilunarsjúkdómar líka afar dýrir og kosta heilbrigðiskerfið meira en allur kostnaður við krabbamein og hjarta- og æðasjúkdóma samanlagt.

„Ef það er ekki brugðist við mun þetta steypa heilbrigðiskerfinu. Það þarf að leggja miklu meiri orku í rannsóknir á alzheimer en hefur verið gert og heilabilunum almennt en alzheimer er stærsti sjúkdómurinn á bak við heilabilun.

Á svo margan hátt er ekki gert ráð fyrir eldra fólki og sjúkdómum þess í okkar þjóðfélagi. Ein birtingarmynd þess er að á nýjum Landspítala er ekki gert ráð fyrir öldrunardeildum. Þeim hópi verður líklega beint á gamla spítalann í Fossvogi, í húsnæði sem er barn síns tíma og ekki hannað fyrir nútíma heilbrigðisþjónustu.

Stærri þjóðir heims eru farnar að átta sig á mikilvægi þess að finna lækningu við alzheimer. G-8 þjóðirnar hafa mótað viljayfirlýsingu um að leggja meiri peninga í að rannsaka sjúkdóminn.“

Er einhver lausn í augsýn?

„Það eru lyf í þróun sem enn sem komið er lofa góðu og beinast gegn amyloid prótíninu, en upphleðsla þess í heila er af mörgum talin vera orsök alzheimer sjúkdóms. Talið er það þyrfti að byrja að nota þau lyf mjög snemma í sjúkdómsferlinu, helst áður en einkennin koma fram. Fyrstu niðurstöður prófana á þessum lyfjum í einkennalausu fólki eru væntanlegar á næsta ári þannig að það eru spennandi tímar í þessum bransa. Ef þetta reynist vera meðferð sem virkar tekur síðan einhvern tíma að fá þau inn á markað. Ef þau reynast ekki hafa tilætlaða virkni þurfum við hins vegar að fara aftur að teikniborðinu og hugsa þetta allt upp á nýtt. Það yrði mikið áfall þar sem búið er að leggja mikið púður í þróun þessara lyfja s.l. 10-15 ár.“

Tímamótaverkefni

Doktorsverkefni Steinunnar markar ákveðin tímamót í alzheimer-fræðum og mun koma að góðum notum ef lyf finnst við alzheimer.

Verkefnið snerist um að þróa aðferðir til að greina alzheimer-sjúkdóm eins snemma og hægt er til þess að finna einstaklinga sem eru á forstigi sjúkdómsins og hefðu þá vonandi sem mest gagn af lyfjunum sem eru í þróun.

Þeir sem tóku þátt í rannsókninni voru einstaklingar sem tilheyra fjölskyldum sem bera stökkbreytingar sem valda arfgengum alzheimer-sjúkdómi, en sá sjúkdómur er talinn vera sami sjúkdómur og alzheimer-sjúkdómur sem ekki er arfgengur. Í arfgengum alzheimer-sjúkdómi þróar fólk yfirleitt einkenni sjúkdómsins mun yngra, eða í kringum fimmtugt.

„Í einstaklingum með heilabilun af völdum alzheimer-sjúkdóms má sjá ýmis merki sjúkdómsins, til dæmis í mænuvökva, á segulómskoðun á heila og í jáeindaskönnun. Við skoðuðum hvort þessi greiningartæki gætu greint unga, einkennislausa einstaklinga á forstigi arfgengs alzheimer-sjúkdóms frá fjölskyldumeðlimum sínum sem ekki bera stökkbreytingu. Í ljós kom að í þeim sem bera stökkbreytingu eru komin fram merki um undirliggjandi alzheimer-sjúkdóm í mænuvökva allt að 20 árum áður en fyrstu einkenni ættu að gera vart við sig og á svipuðum tíma má greina uppsöfnun á amyloid í jáeindaskanna. Síðar á þessu einkennalausa forstigi má síðan greina versnun á ýmsum vitrænum prófum og byrjandi rýrnun á heilavef í segulómun. Þessar niðurstöður benda til þess að hægt sé að greina fólk mjög snemma á forstigi alzheimer-sjúkdóms, með mænuvökvasýni eða jáeindaskönnun, og ef lyfjameðferð reynist hafa áhrif á forstiginu eru þetta mjög gagnleg greiningartæki. Þar til virk lyfjameðferð kemur fram er þó ekki ráðlegt að beita þessum greiningartækjum á einkennalaust fólk. Ef lyfin virka, sem væri yndislegt, er þetta hins vegar dýrt líka, svona lyf eru flest gefin í æð og rándýr í framleiðslu.“

Viðtalið við Steinunni og umfjöllun um heilabilunarsjúkdóma má lesa í heild í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins.