Innlent | mbl | 16.8.2018 | 20:40 | Uppfært 22:29

Vill hjálpa öðrum með sama sjúkdóm

Sebastian Örn Adamsson hleypur til styrktar Andartaki. Ljósmynd/Aðsend

Um 15.000 manns reima á sig hlaupaskóna nú á laugardag og spretta úr spori í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Á meðan margir láta sér nægja að hlaupa fyrir sjálfa sig, þá eru aðrir sem vilja láta gott af sér leiða með hlaupunum. Í síðarnefnda hópinum er Sebastian Örn Adamsson, 13 ára strákur sem hleypur til styrktar Andartaki, cystic fibrosis-samtökunum á Íslandi.

„Ég er að fara að hlaupa 10 km,“ segir Sebastian í samtali við mbl.is, en hann hefur áður hlaupið mest 3 km í Reykjavíkurmaraþoni. Sebastian greindist með slímseigjusjúkdóm eða cystic fibrosis þegar hann var aðeins fimm vikna gamall og honum er málið því skylt.

Sebastian æfir fótbolta með Breiðabliki og er í stoðþjálfun hjá sjúkraþjálfara. Spurður hvort hann sé að æfa sig sérstaklega fyrir Reykjavíkurmaraþonið, segist hann gera svolítið af því. „Ég hleyp hér og þar til að æfa mig, en ekki mikið,“ segir hann. „Ég lenti í go-cart slysi í júní og varð að vera á spítala í viku án þess að borða og var því kominn með bólgur í briskirtli eftir þrjár vikur.“

Vegna slímseigjusjúkdómsins var aðhlynning hans á spítalanum nokkuð flóknari en gengur og gerist og hann hefur því ekki getað æft eins og hann ætlaði síðustu tvo mánuði.

Sebastian er þó staðráðinn í að láta það ekki stoppa sig.

Fjölskyldan tók einnig þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í fyrra. Sebastian Örn er hér með foreldrum sínum þeim Anne Charlotte og Adam Erni Theodórssyni og systur sinni, Elísu Maríu. Ljósmynd/Aðsend

Lætur keppnisskapið taka sig alla leið

„Ég er ekki viss um að hann sé alveg tilbúinn að hlaupa alla 10 kílómetrana, en hann sagði mér að við myndum samt gera þetta,“ segir móðir hans Anne Charlotte Fasquel sem einnig ætlar að hlaupa fyrir Andartak. „Ég sagði honum þá að það sé í lagi að ganga hluta leiðarinnar ef hann þarf. Sebastian hefur þó svo mikið keppnisskap að ég er viss um að hann mun hlaupa alla leið.“

Sjálf er hún að glíma við meiðsli en lætur það heldur ekki stoppa sig. „Ég er með mjaðmavandamál þannig að ég ætla að taka 10 km kraftgöngu.“

Foreldrar Sebastians voru meðal stofnfélaga í Andartak, en samtökin efndu til ráðstefnu hér á landi í fyrra til að auka vitund um slímseigjusjúkdóminn. Cystic fibrosis er erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á lungu og melitingarveg, en einnig önnur líffæri eins og bris og lifur. Sjúkdómurinn veldur því að slím í líkamanum verður þykkt og seigt og eiga bakteríur t.a.m. auðvelt með að fjölga sér í þykka slíminu í lungunum og í meltingarveginum kemur slímið í veg fyrir niðurbrot og upptöku næringarefna.

Einstaklingar með slímseigjusjúkdóm þurfa því að stunda lungnasjúkraþjálfun á hverjum degi til þess að minnka líkur á sýkingum og flestir þurfa að taka ensím með hverri máltíð.

Sebastian í bolnum sem þeir sem hlaupa fyrir Andartak klæðast. Ljósmynd/Aðsend

Verðum að vera viss um að það gagnist fólki

„Okkur fannst við hafa gert eitthvað,“ segir Anne Charlotte um þá ákvörðun þeirra að halda ráðstefnuna. Margt heilbrigðisstarfsfólk mætti á ráðstefnuna fyrir þremur árum og nú þegar Sebastian þarf að fara á sjúkrahús er starfsfólkið þar fróðara um sjúkdóminn en áður. Um 12 manns hér á landi eru með slímseigjusjúkdóm.

Áheit fyrir Andartak vegna Reykjavíkurmaraþons eru nú komin upp í tæp 700.000 og þar af er Sebastian búinn að safna tæpum 150.000 kr. „Ég er mjög ánægður með það,“ segir hann og svarar því játandi að það hafi komið sér á óvart hve margir hafa heitið á hann.

Spurður hvað hann vilji láta gera við féð svarar hann: „Hjálpa þeim sem eru með cystic fibrosis.“ Það megi m.a. gera með því að koma fólki í samband við franskan sérfræðing sem hefur reynst honum vel.

Anne Charlotte bætir við að ekki liggi fyrir í hvað féð verður notað. „Við verðum að vera viss um að það geti gagnast fólki,“ segir hún og kveður mörg verkefni fram undan hjá Andartaki. „Við viljum aðstoða fólk við að fá sjúkraþjálfun, stunda íþróttir og komast í samband við sérfræðinga erlendis.“ Eins sé mikilvægt að auka þekkingu á sjúkdóminum hjá þeim sem eru með hann, enda sé mikilvægt fyrir þá sem eru með slímseigjusjúkdóm að stunda heilbrigt líferni og borða til að mynda rétt.

„Við vorum mjög heppin að Sebastian greindist svo ungur því það hjálpar til við að halda sjúkdóminum í skefjum,“ segir Anne Charlotte. Svo sé hins vegar ekki um alla og sá lungnaskaði sem verði án réttrar meðhöndlunar sé óafturkræfur.

Andartak, cystic fibrosis samtökin á Íslandi

Hægt er að heita á Sebastian hér