Innlent | mbl | 24.9.2018 | 19:53 | Uppfært 25.9.2018 2:00

„Ég gæti mín“

Bergþór Grétar Böðvarsson. mbl.is/Hari

Bergþór Grétar Böðvarsson starfsmaður á geðsviði Landspítalans og knattspyrnuþjálfari greindist með geðröskun fyrir 29 árum. Hann segir mikið hafa breyst á þeim tíma, úrræðin voru fá fyrir fólk með geðraskanir og lítið hugsað um eftirfylgni að lokinni spítalavist.

Bergþór greindist með geðhvörf árið 1989. Í dag starfar hann sem fulltrúi notenda á geðsviði Landspítalans og sem verkstjóri NSN í Hlutverkasetri. Hann er Reykvíkingur ársins. Bergþór átti frumkvæði að því að Reykjavíkurborg, geðsvið LSH og Hlutverkasetur settu af stað verkefnið Geðveikur fótbolti.

Undir stjórn Bergþórs hefur fótboltalið FC Sækó dafnað með reglulegum æfingum, mótum og vináttuleikjum erlendis. Bergþór hefur varið drjúgum tíma til þess að hlúa að þessu hugsjónarverkefni, innan sem utan vallar.

Þegar tilkynnt var um valið á Reykvíkingi ársins kom fram að Bergþór er öðrum hvatning og fyrirmynd í fótboltaverkefninu FC Sækó. Hann hafi á jákvæðan hátt náð að tengja saman ólíka hópa fólks, sem hafa annars sjaldan tækifæri til að hittast. FC Sækó sé frábært dæmi um hvernig auka má félagsauð og ryðja burt fordómum í borginni.

Bergþór sagði sjálfur við tilnefninguna að þegar menn séu komnir út á fótboltavöllinn séu allir jafnir og allir jafngeðveikir. Verkefnið FC Sækó hófst í nóvember 2011 og starfar samnefnt íþróttafélag sjálfstætt. Bergþór var meðal stofnenda og hefur hann í kjölfarið sótt þjálfaranámskeið hjá KSÍ.

Markmið liðsins er fyrst og fremst að efla og auka virkni fólks með geðraskanir, veita þeim tækifæri til að iðka knattspyrnu og draga úr fordómum.

Á æfingum og í keppni eru allir jafnir og félagsmenn styðja hver annan. Batabolti snýst ekki bara um fótbolta, heldur er það heildarumgjörðin sem stuðlar að bata, þ.m.t að stíga út fyrir rammann, vera liðsheild og eiga samskipti og þar hefur Bergþór gegnt lykilhlutverki með brennandi áhuga sínum og hvatningu.

FC Sækó er skipað bæði konum og körlum í geð- og velferðarkerfinu, bæði starfsmönnum og notendum þess og öðrum sem hafa áhuga á að styðja við verkefnið.

Bergþór var skjólstæðingur geðsviðs Landspítalans í tíu ár en hann greindist rúmlega tvítugur. Að sögn Bergþórs var hann byrjaður að finna fyrir sjúkdómnum strax á unglingsárunum án þess að til greiningar kæmi.

Á þessum tíma, það er á síðasta áratug síðustu aldar, voru fá úrræði í boði fyrir fólk með geðraskanir og ekki mikið hugsað um eftirfylgni, svo sem að koma fólki í hlutverk.

„Ég lá alltaf inni á geðdeildinni A-2 á Borgarspítalanum sem þá var og hét í Fossvogi og þar gátum við farið í tækja- og slökunarsalinn í kjallaranum. Einnig gengum við reglulega í sund á Grensásdeildinni. Ég man líka að við fórum oft út í garð þannig að hreyfingin var svo sem til staðar ef við bárum okkur eftir henni. Eins var stórt iðjuherbergi inni á deildinni og við sátum mikið þar og spjölluðum saman eða unnum að verkefnum sem við fundum okkur. Á þessum tíma voru herbergin stærri á geðdeildinni en í dag og að mörgu leyti allt miklu heimilislegra.

Aftur á móti var það þannig að eftir innlögn þá fékk maður lítinn sem engan stuðning. Var bara sendur heim án nokkurrar eftirfylgni,“ segir Bergþór.

Viðtalið við Bergþór var birt á mbl.is um helgina í greinaflokknum Gætt að geðheilbrigði.

Frétt af mbl.is

Langir biðlistar eftir þjónustu

Upplifði Arnarholt sem hálfgerða endastöð

Fyrstu árin eftir að Bergþór var greindur með geðhvörf á sínum tíma glímdi hann við mikla ofsóknarkennd og sjálfsskaðahugsanir. Hann gerði ítrekaðar tilraunir til sjálfsvígs og að hans sögn var ýmislegt reynt í meðferðinni. Til að mynda dvaldi hann um tíma á Arnarholti sem hann upplifði sem hálfgerða endastöð.

„Þetta var hins vegar spark í rassinn á mér um að ég yrði að gera eitthvað í mínum málum. Á þessum tíma var búið að reyna ýmislegt, svo sem raflostmeðferðir. En blessunarlega rofaði til hjá mér og ég hef verið að vinna hér í 12 ár og þjálfað FC Sækó í sjö ár,“ segir Bergþór.

Hann fór að taka þátt í starfi klúbbsins Geysis árið 1999 og þar segist Bergþór hafa kynnst einhverju öðru en hann hafði áður upplifað. Ári síðar var hann farinn að leita annarra leiða og kominn á fullt í starf fólks með geðraskanir. Svo sem Hugarafli árið 2003.

Að sögn Bergþórs dvaldi hann meðal annars á geðdeildinni á Reykjalundi á sínum tíma og segir hann að það hafi gert honum mjög gott. „Þar kynntist ég öðrum sjúklingahópum og fordómarnir voru minni í manns garð en þegar maður var inni á geðdeildinni. Ég var mjög ánægður með dvölina á Reykjalundi enda gott að hitta fjölbreyttari hóp heldur en þann sem var á geðdeildinni,“ segir Bergþór.

Bergþór Grétar veiddi fyrsta lax ársins í Elliðaánum í sumar en þar var tilkynnt um að hann væri Reykvíkingur ársins. mbl.is/Kristinn Magnússon

Vann alltaf þrátt fyrir veikindin

Að sögn Bergþórs hætti hann að taka geðlyf árið 2001 og ástæðan var meðal annars sú að hann átti að taka lyfin fjórum sinnum á dag og hann vildi ekki að vinnufélagarnir sæju að hann væri á lyfjum.

„Ég lærði húsasmíði á sínum tíma og vann alltaf þrátt fyrir veikindin. Ég skammaðist mín svo fyrir að vera á geðlyfjum þannig að ég tók lyfin bara tvisvar á dag í stað fjögurra. Síðan var ég alltaf að velta fyrir mér af hverju ég væri eiginlega að taka lyfin. Ég vó þetta og mat, hvað væri jákvætt og hvað neikvætt. Upp komu í hugann hlutir eins og peningaáhyggjur – átti ég fyrir lyfjunum, átti ég lyf? Var ég búinn að taka lyfin? Alls konar slík atriði komu upp í hugann og svo fór að ég taldi neikvæðu hliðarnar fleiri en þær jákvæðu. Til að mynda var ég að vakna upp á nóttunni við þá hugsun hvort ég hefði munað eftir því að taka lyfin áður en ég fór að sofa,“ segir Bergþór.

Spurður hvort þetta hafi ekki verið erfitt segir Bergþór að svo hafi verið og hann var erfiður í samskiptum á þessum tíma. „Ég fann minnst fyrir því en sennilega fundu allir sem voru nálægt mér á þessum tíma meira fyrir þessu. Svona eins og þegar fólk hættir að reykja.“

Árið 2003 hóf Bergþór að taka þátt í starfi Hringsjár, sem er náms- og starfsendurhæfing fyrir fólk sem vill komast aftur út á vinnumarkaðinn eftir hlé vegna sjúkdóma, slysa eða annarra áfalla. Hann lauk þaðan námi og fór að vinna hjá geðsviði Landspítalans árið 2006.

„Ástæðan fyrir því að ég fór að vinna þar var sú að árið 2004 vorum við að vinna verkefni í Hugarafli, verkefnið heitir Notandi spyr notanda og var unnið inni á þremur geðdeildum með sjúklingum. Í framhaldi af því hafði ég samband við Eydísi Sveinbjarnardóttur, þáverandi sviðsstjóra hjúkrunar geðsviðs, um að koma svona notendastarfi á. En hún hafði einmitt verið að vinna á geðdeildinni á Borgarspítalanum þegar ég var þar og hafði fylgst með mér í gegnum tíðina. Eins leitaði ég til margra aðila tengdum geðheilbrigðiskerfinu til að undirbúa þetta. Fyrsta mars árið 2006 var minn fyrsti starfsdagur á Landspítalanum og hér er ég enn,“ segir Bergþór.

„Ég byrjaði í 20% starfi og fór smátt og smátt upp í 50% sem ég er enn í dag í ásamt því að starfa 50% í Hlutverkasetri. Til að byrja með var ég staðsettur í geðdeildarbyggingunni á Hringbraut og fór þá reglulega á deildir til að kynna starfið, réttindi sjúklinga og önnur úrræði og þá fékk ég oft notendur og eða starfsmenn sumra úrræða til að koma og kynna sína starfsemi.

Seinna fór ég að vera einu sinni í viku inni á Kleppi og tók þátt í að innleiða batamiðaða þjónustu á geðsviðinu og í september 2015 fór ég yfir í Batamiðstöðina þar sem ég er með fótboltaverkefnið, léttar styrktaræfingar og fleira.“

Eitt af því sem Bergþór segir að hafi hjálpað sér mikið í veikindunum var að skrifa. „Frá 1998 hef ég skrifað mjög mikið. Greinar, ljóð og hugrenningar. Í mínum veikindum skrifaði ég mikið um tilfinningar mínar og var í raun alltaf skrifandi. Ef ég var í strætó fann ég stundum slíka þörf fyrir að skrifa að ég fór út og skrifaði það sem mér lá á hjarta. Þetta hjálpaði mér mjög mikið og ég ráðlegg öllum að skrifa um það sem þeim liggur á hjarta.“

Betur hlúð að fólki en áður

Bergþór segir úrræði betur nýtt en áður og meira hlúð að fólki með geðraskanir en var áður. Horft til fleiri atriða, svo sem hreyfingar sem skipti miklu máli. Eins hefur regla mikil áhrif. „Reykjalundur kom þar sterkt inn þar sem útivera er notuð sem hluti af meðferðinni og mikil útivera hjálpaði mér. Ég átti í erfiðleikum með drykkjuna og fór á Vog á sínum tíma og hef ekki drukkið í einhver 20-30 ár. Það er líka eitt sem þarf að hafa í huga; áfengi og önnur neysla vímuefna fer afar illa saman með geðsjúkdómum.

Ég get aldrei sagt að ég hafi náð fullum bata því geðsjúkdómurinn býr alltaf á bak við og ég gæti mín. Ég þekki sjálfan mig orðið mjög vel og vel það að neyta ekki áfengis því ég er nokkuð viss um að það geti spillt heilsu minni.

Sama á við um svefn því regla er svo mikilvæg þegar kemur að allri heilsu. Stundum er ég efins á greiningar. Þær eru sjálfsagt góðar til þess að hægt sé að ákveða hvaða lyf og meðferð eigi við en sumir eru kannski lausir alveg eftir einhvern tíma á meðan aðrir eru að takast á við þetta alla ævi.

Það er með þessa blessuðu geðsjúkdóma að við getum aldrei fullyrt að það séu sömu einkennin hjá fólki sem kannski er með sömu greiningu.

Sem betur fer er í dag farið að horfa meira til þess sem fólk hefur gengið í gegnum, uppvaxtarára og hvort áföll séu til staðar. Eins er unnið meira með styrkleika fólks í stað þess að horfa til veikleika. Reynt að virkja fólk en hér áður var það meira þannig að þú fékkst greiningu og þar við sat,“ segir Reykvíkingur ársins.

„1. mars árið 2006 var minn fyrsti starfsdagur á Landspítalanum og hér er ég enn,” segir Bergþór Grétar Böðvarsson. mbl.is/Hari

Skjólshús væri draumur

Eitt af draumum Bergþórs er að hér verði komið úrræði á laggirnar sem nefnist skjólshús (safehouse). Þetta yrði sæmilega stórt hús þar sem hægt væri að bjóða upp á hvíldarinnlögn. „Engin nauðsyn að þar fari fram mikil meðferð heldur frekar að fólk eigi möguleika á að hitta annað fólk og halla höfði sínu annars staðar en heima hjá sér. Ástæðan hjá sumum þeirra sem leita til geðdeildar er ekki sú að það vilji einhverja meðferð heldur að komast út úr aðstæðum sem það er í og erfitt að komast út.

Til að mynda ef maður er búinn að vera veikur lengi í sínu herbergi þá getur herbergið verið orðið veikt. Það er sjúkt og maður þarf að komast út úr því. Eins að aðstandendur fái frið og sjúklingurinn eða notandinn líka. Það er svo eðlilegt að þurfa á því að halda. Einhver drífi þig út í göngutúr og jafnvel sýni þér hlýju. Sumir geta leitað til vina en það geta það ekki allir,“ segir Bergþór Grétar Böðvarsson, knattspyrnuþjálfari og Reykvíkingur ársins.