Pistlar:

Foreldrahlutverkið er eitt stærsta og jafnframt erfiðasta hlutverk flestra sem ákveða að eignast börn. Í október er ég búin að vera móðir í 10 ár en þá kom frumburður minn í heiminn. Það er auðvelt að fá aulahroll yfir sjálfum sér og þeim þankagangi sem var í gangi fyrir tíu árum. Satt best að segja verður mér hálfillt í hjartanu þegar ég hugsa til þess að ég hafi í raun haldið að barnið yrði nánast eins og fylgihlutur. Ég yrði stanslaust með barnið í bænum að sperra mig. Hann yrði klæddur upp eins og enskur landlord og allt yrði bara svolítið eins og í ljúfri Disney-mynd.

Ég áttaði mig engan veginn á því að hægt væri að elska aðra manneskju á þennan hátt og lífið færi á hliðina ef það sigldi ekki allt lygnan sjó.

Ég gerði mér enga grein fyrir að svefnlausar nætur drægju úr krafti til að flytja fjöll eða breyta heiminum. Kannski var gott að ég vissi það ekki fyrir, því annars er ekki líklegt að ég hefði lagt í þetta stóra verkefni.

Áður en barnið fæddist fór ég í þrívíddarsónar og var mest upptekin af því hvernig barnið myndi líta út. Svona eftir á að hyggja held ég að mér hafi fundist sjálfsagt að barnið myndi fæðast heilbrigt þótt misgáfulegir frasar hafi ómað allt um kring eins og: „það skiptir engu máli hvort þetta er stelpa eða strákur – bara að barnið fæðist heilbrigt“.

Nema hvað. Allt gekk ógurlega vel fyrstu árin. Barnið óx og dafnaði og þremur árum síðar bættist annar drengur í hópinn og var mikil gleði með þennan ört stækkandi lífeyrissjóð.

Fljótlega fóru leikskólakennararnir á leikskóla eldri sonar míns að minnast á það að barnið mitt væri alltaf að detta. Ein orðaði það þannig að hann væri eins og kartöflupoki. Ef hann dytti gæti hann ekki staðið upp. Við fórum með hann til bæklunarlæknis sem sagði okkur að hann væri bara svolítið laus í ökklunum og þyrfti innlegg í skóna. Innleggið gerði býsna lítið gagn og áfram héldu leikskólakennararnir að kvarta. Þær stungu upp á því að barnið færi til sjúkraþjálfara.

Barn er ekki sent til sjúkraþjálfara nema læknir biðji um slíkt og því fór barnið til barnalæknis. Ekki liðu nema nokkrir dagar þar til greining lá fyrir. Barnið þyrfti jú á sjúkraþjálfara að halda en það kom líka í ljós að hann var með alvarlegan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem kallast Duchenne.

Það er áfall að fá slíkar fréttir og ég skammaðist mín fyrir þankagang fortíðarinnar. Hvernig getur 29 ára gömul manneskja verið svona grunnhyggin?

Það að eiga fatlað barn er snúið. Fyrir utan mikið stúss og kostnað sem fylgir sérþörfum barna er langerfiðast að sjá barninu sínu hraka. Ég hef reynt að temja mér jákvæðni og stilla lífinu þannig upp að við í fjölskyldunni náum að njóta okkar – sama hvað. Með hjálp sérfræðinga á nokkrum sviðum hef ég náð að sigla í gegnum þetta án þess að missa vitið. Ég hef greint hamingjuna ofan í öreindir og veit ákaflega vel hvað ég þarf að gera til þess að kærleikurinn sé í forgangi. Ég sé ekki föst niður í kjallara. Það sem ég hef lært er að ég get ekki stjórnað öllu og hef því þurft að sleppa tökunum til þess að ganga ekki af göflunum. Það sem ég hef líka lært er að lífið er ekki búið þótt við eignumst börn með sérþarfir. Það verður bara svolítið öðruvísi. Það er svo undir okkur sjálfum komið hvort við ætlum að vera í ljósinu eða ekki.