Eignaðist tvö börn með downs-heilkenni

Fyrsta barn Gunnhildar, Jóhann Steinn, er með downs-heilkenni. Hann eignaðist hún árið 1998. Tveimur árum síðar eignast Gunnhildur svo annan son, Trausta Leó. Og árið 2013 kom þriðja barn Gunnhildar í heiminn, hún Kolfinna Kristný, hún er með downs-heilkenni.

Gunnhildur eignast Jóhann og Kolfinnu með fimmtán ára millibili. Aðspurð hvort það sé mikill munur á að eignast barn með downs-heilkenni þá og nú svarar Gunnhildur játandi. „Já, þetta er sitt á hvorri öldinni,“ segir hún og hlær. „En já, munurinn er mikill. Aðkoman á til dæmis Greiningar- og ráðgjafarstöðinni er mikið betri í dag heldur en hún var. Í dag er passað miklu meira upp á foreldrana, þar er spáð mikið í hvernig okkur líður líka. Áður fyrr var það ekki þannig. Þá var erfiðara að fá aðstoð og maður upplifði sem foreldri að maður væri fyrir, því þar var engin aðstaða. Maður fékk líka ekkert að vita og gat lítið verið uppi á vökudeild Barnaspítalans. En í dag er þetta breytt. Maður er miklu betur upplýstur og aðstaðan er góð. Þú sem foreldri getur verið upp á vökudeild eins og þú vilt og það er passað vel upp á foreldrana almennt, en auðvitað má alltaf gera betur, “ útskýrir Gunnhildur sem þurfti að dvelja í þrjár vikur á vökudeild með Jóhann Stein þegar hann var lítill. Þá hefur heilsa Kolfinnu Kristnýjar verið slæm síðan hún fæddist og fjölskyldan hefur þurft að dvelja löngum stundum á Barnaspítalanum.

Kolfinna hefur glímt við ýmis veikindi síðan hún fæddist, það er það erfiðasta, að sögn Gunnhildar. „Heilsan er slæm og hún borðar ekki, hún er með næringarsondu. Við vitum ekki af hverju. Svo er hún búin að fara í mjaðmaaðgerð og á eftir að fara í aðra mjaðmaaðgerð. Svo hefur hún fengið RS-vírusinn og lenti í öndunarvél. Svo fékk hún fjölkerfagigt, það er búið að vera ýmislegt en ekkert sem tengist downs-heilkenninu þannig séð. En hún er fín núna og við reynum bara að taka einn dag í einu,“ útskýrir Gunnhildur. Kolfinna hefur því misst töluvert úr leikskólanum. „Hún er búin að vera í ár á leikskóla en hún hefur þurft að vera mikið frá þar sem hún þurfti að dvelja á Barnaspítalanum í sex mánuði eftir að hún fæddist. Svo þegar við höfum fengið að fara heim af spítalanum þá höfum við fengið stuðninginn sem hún er með á leikskólanum heim til okkar, þá fær hún þjálfun í einn og hálfan tíma á dag. En hún missir þá auðvitað af samneytinu við krakkana sem er náttúrulega mjög lærdómsríkt. Hún hefur enn ekki náð löngum törnum á leikskólanum en vonandi mun það lagast.“

Vegna heilsuleysis Kolfinnu hefur fjölskyldan ekki getað ferðast mikið á undanförðum þremur árum en nýverið fjárfestu þau í hjólhýsi sem gefur þeim kost á að ferðast á nýjan leik. „Við höfum verið föst heima í þrjú ár en við keyptum okkur hjólhýsi núna nýlega og þá opnaðist bara nýr heimur. Það er hægara sagt en gert að fara í sumarbústað eða í eitthvert ferðalag því það þarf alltaf að vera aukaherbergi fyrir Jóhann, svo hann geti fengið sitt næði, og hann vill ekkert alltaf fara út.“ Gunnhildur segir börnunum líka vel að vera í hjólhýsi. „Með þessum hætti geta þau bara verið með allt sitt og í umhverfi sem þau þekkja. Það er nefnilega ekki gott fyrir Jóhann að fara í nýtt og nýtt umhverfi, þá kemur þráhyggjuáráttan meira í ljós,“ útskýrir Gunnhildur. Hún tekur fram að Jóhann Steinn sé meðfærilegur og þægilegur þrátt fyrir áráttuþráhyggjuröskunina. En hann er líka með einhverfu og það hefur áhrif á daglegt líf. „Ég reyni að láta hann taka þátt í öllu eins og hinir en þetta hefur samt haft áhrif, hann hefur helst aðeins úr lestinni. „Hann fær greiningu í kringum kynþroskaaldurinn því þá fór þetta fyrst að trufla hann. Ég fattaði það ekki fyrst en sé það núna, hann sótti t.d. aldrei í að leika með krökkunum heldur að leika við hliðina á. Og hann er alltaf að spyrja að sömu hlutunum, t.d. ef rútínan breytist eitthvað. Ég sjálf vill hafa reglu á hlutunum, við förum sem dæmi alltaf á sama tíma að sofa og svona og það hefur hentað honum vel,“ útskýrir Gunnhildur.

Lífsgæðin hafa aukist með tilkomu leikhússins

Fjölskyldan býr á Hellissandi og hefur það gott þar, að sögn Gunnhildar. Kolfinna er á leikskóla og Jóhann Steinn tekur skólabílinn í framhaldsskóla á Grundafirði. „Það er gott að búa hérna og við höfum alltaf fengið góða þjónustu. Reyndar ákváðu sveitarfélögin hér fyrir vestan nýlega að leggja niður sumarvistunina og skammtímavistun. Það hefur komið sér illa fyrir bæði hann og okkur. En Jóhann Steinn fær stuðning í skólanum og svo er hann með liðveislu til að fara og gera ýmislegt, t.d. fara í leikhús. Hann elskar leikhús og tónleika og eftir að leik- og menningarhúsið Frystiklefinn kom hingað hafa hans lífsgæði aukist alveg töluvert því áður fyrr þurfti ég alltaf að fara með hann í bæinn.“

Gunnhildur segir Jóhann Stein hafa plumað sig vel í grunn- og gagnfræðaskóla en þar sem hann á erfitt með tjáningu þá fylgdi hann ekki sínum árgangi. „Fyrstu árin var hann inni í bekk og var með stuðning. Hann gat fylgt jafnöldrum sínum fyrst um sinn en þegar hann eltist þá breyttist það. Síðustu árin hans í skóla var hann á sér deild. Það hentaði honum vel.“ Spurð nánar út í tjáninguna segir Gunnhildur hann geta tjáð sig við þá sem hann þekkir. „Þeir geta skilið hann sem þekkja hann en ég skil hann ekkert alltaf. Ég get t.d. ekki talað við hann í síma.“

„Það voru allir miður sín“

„Ég tók þessu ekki illa, sko. Mér fannst bara forvitnilegt að ég hefði verið valin í þetta verkefni, mér var treyst fyrir honum,“ segir Gunnhildur, spurð út í það hvernig henni leið þegar hún frétti fyrst að hún ætti von á barni með downs-heilkenni. Gunnhildur segir það þó hafa verið skrýtið að komast að því að hún ætti von á öðru barni með heilkennið. „Þetta var auðvitað pínu spes, sérstaklega því ég var búin að lesa mér til um það að maður gæti eiginlega ekki átt tvö börn með downs-heilkenni því þau eru bæði með þrístæða 21 litningafrávikið. Og þegar læknarnir fréttu að ég ætti annað barn með downs-heilkenni þá kom svolítið skrýtinn svipur á þá. Það voru allir tiplandi á tánum í kringum okkur og við vorum í því að hugga fólk. Sérstaklega eins og ættingja okkar og svona, það voru allir miður sín,“ útskýrir Gunnhildur sem hefur ávallt litið á björtu hliðarnar. „Þetta er ekki það versta sem gat komið fyrir og við erum öll einhvern veginn. Það er oft talað um skert lífgæði í samhengi við fólk með downs-heilkenni en hver ætlar að segja að hún geti ekki verið hamingjusöm. Við getum líka átt börn sem eru t.d. þunglynd, sem er örugglega ekki auðveldara.“ Gunnhildur segist alltaf hafa tekið fötlun barna sinna með jákvæðu hugarfari. „Ef fólk er miður sín þá verður það bara að tala við einhvern annan en okkur. En auðvitað skiljum við sorgina, við skildum sorg annarra. En þegar maður er í aðstæðunum sjálfur þá kannski tekur maður þessu öðruvísi heldur en ef maður horfir á þetta utan frá.“

Gunnhildur hefur alltaf tekið uppeldinu af æðruleysi þó að hún hafi verið áhyggjufull fyrst um sinn. „ Ég vissi ekki út í hvað hún var að fara. Fyrst hafði ég áhyggjur af öllu og var strax farin að hugsa út í hvernig þetta yrði þegar hann yrði eldri. Svo er það þannig að margt af því sem ég hafði áhyggjur af í upphafi hefur ekki ræst en eitthvað allt annað, sem ég hafði ekki hugsað út í, það hefur ræst,“ segir Gunnhildur sem er í dag afar þakklát fyrir allar framfarir hjá börnunum. „Eftir því sem Jóhann Steinn eltist þá fór ég að hætta að hugsa um fötlunina og allt sem hann mun ekki geta, nú lít ég bara á allt sem hann gerir sem merkileg afrek. Og við erum rosalega þakklát fyrir allt nýtt sem Kolfinna gerir. Allt sem hún lærir, það er bara plús. Og ef það er eitthvað sem uppeldið hefur kennt mér þá er það þolinmæði, ég held að ég hafi ekki verið mjög þolinmóð áður fyrr,“ segir Gunnhildur og hlær.

Þar sem Gunnhildur á einn son á milli þess sem hún eignast Jóhann Stein og Kolfinnu getur hún borið saman hvernig er að ala upp heilbrigt barn annars vegar og barn með fötlun hins vegar. Hún segir uppeldi heilbrigðra barna og fatlaðra barna vera í grunninn eins. „Það eru auðvitað misjöfn verkefni sem fylgja hverju og einu barni, ég kýs að kalla þetta verkefni, hvort sem barnið er fatlað eða ekki. En maður elur þau upp eins og hvert annað barn, maður þarf kannski að vera meira vakandi fyrir þjálfun og meðvitaður um litla hluti eins og leikföng og annað, þau þurfa alltaf að vera með einhverja örvun í gangi. Og þau vita ekki alltaf sín mörk þannig að maður þarf að setja skýr mörk svo að þau viti hvenær á að hætta. Helsti munurinn á að ala upp barn með þroskahömlun og að ala upp heilbrigt barn er sá að það koma svo margir að uppeldi barna með þroskahömlun, þá meina ég t.d greiningarstöð, félags- og skólaþjónustuna og ýmsa aðra. Og eins er meiri hætta á að foreldrar barna með þroskahömlun einangrist. Eins og í okkar tilfelli, við höfum einangrast meira eftir því sem Jóhann Steinn verður eldri því það eru ekki margir sem hann getur gist hjá og það eru fáir sem treysta sér til að vera með hann. Og maður er ekki með marga í kringum sig sem geta passað veikt barn, það er öðruvísi og maður verður bundnari. Ég hef t.d. aldrei verið frá Kolfinnu yfir nótt nema pabbi hennar sé heima, við sem foreldrar höfum aldrei farið frá henni saman. En það er heilsuleysið sem er erfiðast, það er það sem heftir mann.“

Netvæðingin hefur haft mikið að segja hvað varðar tengslanet og fræðslu varðandi uppeldi, að sögn Gunnhildar. „Þegar ég átti Jóhann var lítið til af fræðsluefni og mann vantaði upplýsingar. Ég þekkti ekki downs-heilkennið og þekkti engan með það og mig vantaði upplýsingar varðandi réttindi, þjálfun og annað. Mig langaði til að hitta einhvern í sömu stöðu og ég. En í dag er þetta allt annað, með tilkomu netsins og Félags áhugafólks um downs-heilkenni. Það félag var stofnað þegar Jóhann Steinn var í kringum eins árs aldurinn. Það var stofnað upp úr því að við fórum nokkur að hittast, sem áttum börn með downs-heilkenni á svipuðum aldri. Þannig að þessi hópur foreldra sem eiga börn með downs-heilkenni í kringum árin 1997, 1998 og 1999, það er hann sem stofnar félagið.“ Þess má geta að í dag er heimasíða Félags áhugafólks um downs-heilkenni full af áhugaverðum greinum og fræðsluefni. Gunnhildur segir það vera hjálplegt en að fólk læri mest á að tala við aðra foreldra í sömu stöðu.

Fóru ekki í neinar mælingar

Eins og áður sagði taldi Gunnhildur afar ólíklegt að hún myndi eignast annað barn með downs-heilkenni en hún hafði þó leitt hugann að því hvernig það yrði. Gunnhildur, sem á fyrstu tvö börnin sín úr fyrra hjónabandi, ákvað að leyfa núverandi manni sínum, Jóni Bjarka Jónatanssyni, að ákveða hvort þau myndu þá fara í einhverjar mælingar en Kolfinna er hans fyrsta barn. „En ég hafði ekki áhyggjur af því hvort barnið yrði með downs-heilkenni því að ég veit að lífsgæðin geta verið mikil. Auðvitað eins misjöfn og þau eru mörg. Ég hafði minnstar áhyggjur af að barnið væri með downs-heilkenni en ég hafði áhyggjur að það væri eitthvað verra, einhver önnur fötlun. Það tók okkur smátíma að eignast hana og við ákváðum það bara að ef okkur er ætlað þetta hlutverk þá er það bara þannig, þá tökum við því. Við tókum þann pólinn í hæðina og fórum ekki í neinar mælingar.“

Framtíðin veldur smá kvíða

Gunnhildur viðurkennir að tilhugsunin um framtíðina valdi henni smá kvíða. „Ég reyni að hugsa ekkert svo mikið út í það, vegna þess að ég veit að hlutir breytast og geta breyst svo mikið. Það er verið að spá í búsetu fyrir Jóhann en ég er ekki tilbúin í að hann fari að heiman. Það er ekki komið búsetuúrræði hérna en það er verið að vinna í því. Jú, ég sé auðvitað fyrir mér að hann fari að búa einn, en ég veit ekki. Tíminn verður að leiða hvernig þetta fer í ljós. Ég verð pínu kvíðin þegar ég hugsa um framtíðina. Bara af því að ég veit ekki hvað verður og hlutir breytast.“

Að lokum vill Gunnhildur minna foreldra sem eru að takast á við krefjandi uppeldisverkefni á að reyna alltaf að sjá lausnirnar í stöðunni, ekki vandamálin. „Maður bara lærir á þessu og maður verður bara að vera jákvæður. Maður gerir sjálfum sér verst með að vera ómögulegur yfir þessu,“ útskýrir Gunnhildur að lokum.