Kom sjálfri sér í andlegt þrot

Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn. Hún á ...
Sif Hauksdóttir er móðir tveggja drengja með Duchenne-sjúkdóminn. Hún á einnig tvær dætur.

Sif Hauksdóttir fjögurra barna móðir í Kópavogi á tvö syni með vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. Hún segir að fólk sem eigi börn með sérþarfir megi ekki setja tilfinningar sínar til hliðar og halda áfram. Hún deildi hugleiðingum sínum á facebook eftir að hafa lesið viðtal við Önnu Maríu Jónsdóttur geðlækni. 

„„Anna María Jóns­dótt­ir geðlækn­ir og hópsál­grein­ir seg­ir það djúpt í sál­ar­vit­und þjóðar­inn­ar að setja til­finn­ing­ar til hliðar og halda áfram."

Þessi setning greip strax athygli mína. Þetta hef ég alltaf gert, og endaði þannig í haust að ég var búin að koma sjálfri mér í andleg þrot. Vegna þess að ég dílaði aldrei við neitt af tilfinningunum sem fylgdi því þegar strákarnir greindust, og því sem kom í kjölfarið. Ég bara pakkaði þeim niður og hélt áfram með hnefann á lofti. En svo kom að tímapunktinum þar sem ég gat ekki meir,“ segir Sif á facebook-síðu sinni og bætir við: 

„Það þegar annar þeirra komst inn í tilraunarannsóknina erlendis en ekki hinn var líklega kornið sem fyllti mælinn. Svo komst hinn inn í þegar við fengum að reyna aftur og ég hélt að fyrst hann væri kominn inn þá hlyti mér að fara að líða betur, þá hlyti .þetta að verða í lagi. En svo reyndist ekki vera, ég er því búin að vera í veikindaleyfi síðan í haust að vinna í sjálfri mér. Það gengur hægt. Auðvitað hefði ég átt að díla við þetta allt þegar þetta kom upp, það var bara of erfitt svo það var auðveldara að pakka þessu niður og halda áfram.

En var okkur nokkurtíman boðin áfallahjálp? Eða einhver sálræn aðstoð? Nei. Fólk sem er nýbúið að fá þær fréttir að synir þeirra séu með ólæknandi alvarlegann sjúkdóm sem skerði lífslíkur þeirra all verulega þarf auðvitað öruglega engann að tala við,“ segir hún. 

Hún nefnir að samfélagið þurfi að koma betur til móts við fólk sem á börn með sérþarfir því það sé erfitt að þurfa alltaf að berjast fyrir öllu. 

„Kanski ef samfélagið kæmi betur til móts við mann, að maður þyrfti ekki að berjast alltaf fyrir öllu fyrir þá, að aldrei sé neitt bara auðvelt eða einfalt eða virki eins og það ætti að virka, kanski væri ég ekki á þessum stað. Kanski liði mér ekki suma daga eins og ég hafi ekki einu sinni orku til að standa á fætur. Þjóðfélagið á að styðja við fjölskyldur í okkar stöðu, ekki láta okkur foreldrana sjá um að berjast fyrir öllu og sækja allt sem við eigum rétt á með kjafti og klóm.

Það bara hlýtur að vera hægt að gera betur. Það getur ekki annað verið en hagur barnanna að foreldrarnir séu studdir eins og þörf er á. Studdir með úrræðum sem henta þeim og fjölskyldunni, ekki þannig að eina lausnin sé að senda börnin út af heimilinu.“

mbl.is