Ægir Þór Sævarsson er átta ára strákur sem greindist með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn þegar hann var fjögurra og hálfs árs. Móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, segir að þau leiti allra leiða til þess að fá lækningu fyrir Ægi Þór. Fjölskyldan átti að fara í klínísk tilraun með Ægi Þór til Svíþjóðar í janúar en skyndilega var hætt við tilraunina og var það gríðarlegt áfall. Þau skoða nú aðrar leiðir til að finna meðferð fyrir Ægi Þór. 

Duchenne er sjald­gæf­ur og ólækn­andi vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­ur sem leggst yf­ir­leitt á drengi og eru flest­ir komn­ir í hjóla­stól í kring­um 9 til 12 ára ald­ur. 

„Þetta er mjög alvarlegur sjúkdómur,“ segir Hulda Björk í nýju myndbandi sem fjölskyldan lét búa til til þess að vekja athygli á sjúkdómnum. Myndbandið vera gert í samstarfi við góðvild stuðningsfélags langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Hulda lét gera myndbandið til þess að vekja athygli á sjúkdómnum og vekja vitund um hvernig þetta ferli getur verið fyrir fjölskyldur langveikra barna. Að eiga von en svo er hún skyndilega horfin og þá þurfa að byrja á byrjunarreit aftur.  

Frétt af mbl.is

Vonast til að Ægir verði „tilraunadýr“

Tengdar fréttir

Hulda Björk Svansdóttir

Sjáðu Ásmund Einar sýna geggjaða danstakta

• Hljóp í fangið á nýjum sveitarstjóra
• Söfnuðu 300 þúsund fyrir Ægi
• Að finna tilganginn og kraftinn
• Bryndís Thors dansaði með Ægi Þór

» Fleiri tengdar fréttir

• Blogga um frétt