Eitt það erfiðasta sem ég hef upplifað

Kristín Ýr með dóttur sína Freydísi sem greindist með sjaldgæfan …
Kristín Ýr með dóttur sína Freydísi sem greindist með sjaldgæfan sjúkdóm fyrir sex árum. Ljósmynd/Kristófer Þór Pétursson

„Eitt af því erfiðasta sem ég hef upplifað er greiningarferli Freydísar. Þá upplifði ég svo sannarlega að það vantar verkferla og við hálftýndumst í kerfinu. Erfiðast fannst mér að hafa trúað því að ég væri í raun bara að missa vitið,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir, blaðamaður og móðir Freydísar sem er með sjaldgæft heilkenni. Kristín Ýr ætlar að hlaupa samtals 100 kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn sem og minna á dag sjaldgæfra sjúkdóma sem er 29. febrúar. Í þessum pistli segir Kristín Ýr frá því hvernig er að hafa verið á þessum vígvelli í sex ár: 

Hún var 13 mánaða þegar greining lá fyrir. Þá kunni hún ekki að sitja, nýfarin að velta sér og gerði ekkert sem jafnaldrar hennar kunnu. Ég viðraði áhyggjur mínar margoft. En í flest skipti var mér bent á að mögulega væri ég bara með fæðingarþunglyndi, of þreytt og undir of miklu álagi. Fyrstu mánuðina klesstum við alls staðar á veggi með tilheyrandi álagi á andlegu heilsuna.

Þegar Freydís var nokkurra mánaða gekk þetta svo langt að ég sat inni á geðdeild, að bíða eftir viðtali, til að láta leggja mig inn. Á þeim tímapunkti gat ég ekki hætt að gráta. Ég upplifði að eitthvað væri að barninu mínu, en hélt og trúði að þetta væri í raun bara allt í hausnum á mér.

Ég man þegar ég sat þar og það kom indæl kona og ræddi við mig. Sagði mér að ég þyrfti að ná hvíld og þá yrði allt skýrara. Sagði að ég þyrfti lyf og svefnlyf. Ég sagði henni að ég gæti ekki tekið svefnlyf. Þau færu illa í mig. Enda búin að prófa allt til að reyna að ná heilsu. Hún sagði þá: Þú hefur bara ekki fengið nóg af þeim þá. Við þessi orð small eitthvað saman í hausnum á mér og ég hugsaði að þessi nálgun væri aldrei að fara að leysa mín mál.

Í samráði við þáverandi manninn minn labbaði ég þarna út. Því undir niðri virtist ég vita að enginn gæti misst vitið bara á einni nóttu. Eins og ég hélt að ég væri búin að gera.

Þetta voru mín þyngstu og erfiðustu skref að taka. Að ná að berjast á móti og standa aftur upp. Á endanum hlustaði Gestur Pálsson á okkur og sagði setningu sem ég gleymi aldrei: Þið umgangist barnið allan sólarhringinn. Ef þið haldið að eitthvað sé að þá þarf að skoða það.

Og það er einmitt málið, stundum þá þarf að hlusta betur. Ég á enn erfitt með að fyrirgefa fólkinu sem ýtti mér fram af brúninni. Þótt ég viti að ætlun þeirra var aldrei að gera það. Það verður kannski eilífðarverkefni. En mikið vildi ég óska að það væru til verkferlar sem halda utan um fjölskyldur í greiningarferli. Þar sem fólk týnist ekki og hugað er að heildinni – heildinni sem er öll fjölskyldan.

HÉR getur þú lagt söfnuninni lið. 

mbl.is