Á leikskólastjórinn að ráða hvort Freydís fari í sjúkraþjálfun?

Kristín Ýr með dóttur sína Freydísi sem greindist með sjaldgæfan …
Kristín Ýr með dóttur sína Freydísi sem greindist með sjaldgæfan sjúkdóm fyrir sex árum.

„Frá því ég eignaðist Freydísi hef ég upplifað að í málaflokki fatlaðra er afskaplega mikil hentistefna þegar kemur að þjónustu. Sjálf erum við ekki enn komin inn í skólakerfið. Reglulega á umræða sér stað milli foreldra um réttindi og þjónustu við þennan hóp barna. Má þar nefna t.d. hvernig þjónustu er háttað varðandi sjúkra- og iðjuþjálfun á leikskólatíma fyrir barn með stuðning,“ segir Kristín Ýr Gunnarsdóttir, blaðamaður og mamma Freydísar sem er fötluð, í sínum nýjasta pistli: 

Þá er rætt hvort boðið sé upp á að stuðningsfulltrúi barnsins fylgi barni í sjúkraþjálfun á leikskólatíma. Sum börn þurfa sérhæfða sjúkraþjálfun og þessi þjónusta því mikilvæg. En fyrir foreldri sem er að reyna að vera á vinnumarkaði samhliða veikindum barnsins síns þá er dálítið mikið að þurfa að fá frí, eða fara úr vinnu, einu sinni til tvisvar í viku vegna þjálfunar – en það er óháð læknatímum eða öðru eftirliti. 

Þarna kemur upp engin samræming á milli sveitafélaga eða leikskóla — oft er þetta spurning um afstöðu yfirmanna á leikskólanum eða afstöðu sveitarfélagsins til þess að starfsmaður fylgi barninu í sjúkraþjálfun. 

Taka skal fram að barn sem fær stuðning inn á leikskóla fær fjármagn með sér til þess að hægt sé að veita slíkan stuðning og barnið er hugsanlega með starfsmann með sér allan daginn eða hálfan daginn til þess að sinna þörfum barnsins.

Sumir benda á að eftir að málaflokkurinn fór frá ríkinu yfir í sveitarfélögin hafi þessu hrakað. Foreldrar fá einnig mismunandi útskýringar á af hverju þessi þjónusta sé ekki veitt. 

Þetta er eitt af því sem ég á erfitt með að skilja, hvernig getur það verið í valdi leikskólastjóra hvers leikskóla fyrir sig, hvað barni með fötlun eða sjúkdóm sé fyrir bestu? Barnið er með teymi sem samanstendur jafnvel af 10, ef ekki fleiri, sérfræðingum. En svo getur leikskóli ákveðið að þjónusta sé ekki veitt út úr húsi. Það virðist því vera að þú sérst heppin ef þú lendir á leikskóla þar sem þessari þjónustu er mætt. 

Við hin, við bara vinnum færri vinnustundir. Því í sumum tilfellum er sjúkraþjálfun eitt það mikilvægasta sem barnið okkar fær, upp á styrk og færnina í framtíðinni. 

Þetta á ekki að vera heppni — heppni í því hvaða þjónustu þú færð eða heppni í því hvaða viðhorfi þú mætir þegar þú óskar eftir þjónustu. Samkvæmt skýrslu Eurostat eru aðstandendur á Íslandi undir hvað mestu álagi allra í Evrópu. Þetta væri kannski eitthvað til að skoða og létta fólki í þessari stöðu lífið.

HÉR getur þú heitið á Kristínu Ýr en hún ætlar að hlaupa 100 km í febrúar fyrir Einstök börn. 

mbl.is