„Lífið er sannarlega óútreiknanlegt, á einu augnabliki hafði líf mitt breyst með einu símtali. Allt í einu var mér hent inn í einhvern heim sem var mér algerlega ókunnur. Ég vissi ekki hvað sneri upp né niður og hafði enga hugmynd fyrst um sinn hvað þetta þýddi allt saman,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir, Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn, í sínum nýjasta pistli:

Sorgin heltók mig auðvitað en svo varð maður fljótlega að herða sig upp því lífið heldur jú áfram sama hvað. Fyrst á eftir greiningunni var ég í raun bara að átta mig á öllum frumskóginum varðandi allt það sem Ægir myndi þurfa.

Komast að hjá Greiningarstöðinni, fá sjúkraþjálfara, hjálpartæki, senda umsóknir á Tryggingastofnun, tala við Sjúkratryggingar og allt það. Þetta er svo yfirþyrmandi að manni fallast auðveldlega hendur og það tekur langan tíma að setja sig inn í þetta allt saman. Þegar frá leið komu svo hugsanir eins og hvað á ég að gera til að finna mína leið í þessu öllu saman?

Hvernig á ég að höndla þetta? Ein af þeim leiðum sem ég fór til að vinna úr þessu áfalli var að semja ljóð. Ég fann hvað það var heilandi að skrifa mig frá tilfinningum mínum. Ég er sannfærð um að það hefur hjálpað mér gríðarlega mikið í þessu sorgarferli sem ég er í. Ég hef alltaf verið dugleg að semja ljóð en eftir að Ægir greindist þá hreinlega bunuðu þau út úr mér, misgóð auðvitað en mestu skiptur að þar fengu tilfinningarnar að koma út. Mig langar að deila með ykkur einu af fyrstu ljóðunum sem ég samdi eftir að Duchenne kom inn í líf mitt. Ég á örugglega eftir að deila fleiri ljóðum með ykkur. Mér finnst mikilvægt í ljóðunum að sorgin fái að koma fram en einnig finnst mér mikilvægt að þau gefi bjartsýni og von.

Mér finnst gott að vita ef það hjálpar einhverjum öðrum að lesa þau og jafnvel tengi við ljóðin. Það er svo skrýtið að ljóðin hafa gefið mér einhvern tilgang nefnilega. Ef ljóðin mín geta glatt einhvern eða gefið styrk þá líður mér eins og ég hafi ef til vill látið gott af mér leiða og það eitt og sér er heilandi líka.

Hjarta mitt af tárum fylltist er var mér frá því sagt

Að Duchenne innra með þér bærir, mikið á þig lagt

Allt sem ég óskaði í lífinu þér

Á örskotsstundu var tekið frá mér

Lífið fannst mér allt svo svart

Innra með mér fann þó kraft

Vissi að sterk ég yrði að vera

Allt mitt besta reyna að gera

Margt getum lært af lífsins raunum

Þakklæti er eitt sem við hljótum að launum

Enginn mun vita það betur en þú

Að þakka hverja stundu nú

Oft er erfitt ljósið að sjá

Reyndu þitt besta jákvæðni að ná

Þegar lífið erfitt reynist

Þá mundu að víða vonin leynist

Ást og kærleikur til ykkar allra

Tengdar fréttir

Hulda Björk Svansdóttir

Sjáðu Ásmund Einar sýna geggjaða danstakta

• Hljóp í fangið á nýjum sveitarstjóra
• Söfnuðu 300 þúsund fyrir Ægi
• Að finna tilganginn og kraftinn
• Bryndís Thors dansaði með Ægi Þór

» Fleiri tengdar fréttir

• Blogga um frétt