Lífið er alls konar, stundum er það dans á rósum og leikur við mann en stundum er það bara drulluerfitt og ósanngjarnt að manni finnst. Sumir fara í gegnum lífið án þess að lenda í miklum raunum sem er auðvitað frábært, svo eru aðrir sem lenda í áföllum og erfiðleikum sem er ekki eins frábært. Öll verðum við að takast á við þau spil sem við fáum á hendi og þá er hugarfarið gríðarlega mikilvægt.

Þegar áföll dynja á er auðvelt að festast í sársauka og reiði, spurningar eins og af hverju ég leita á hugann, af hverju barnið mitt? Þegar maður lendir í áfalli gengur maður í gegnum viss sorgarstig eins og doða, afneitun, reiði, kvíða og depurð meðal annars sem er fullkomlega eðlilegt. Það er mismunandi hvernig fólk fer í gegnum þessi stig og getur tekið langan tíma, kannski bara alla ævina. Ég held einmitt að það sé tilfellið með foreldra langveikra barna því þeir eru alltaf að upplifa sorgina aftur, allavega finnst mér það vera þannig fyrir mig. Barnið manns er á lífi en maður er einhvern veginn að alltaf að missa það aftur og aftur því allir draumarnir og vonirnar sem maður hafði til handa barninu  munu aldrei rætast, það hefur mér fundist einna erfiðast í þessu sorgarferli. Stundum  eru slæmir dagar hjá mér þar sem lítið þarf til að tárin brjótist fram en sem betur fer eru góðir dagar líka og eftir því sem lengra líður frá greiningunni þá eru færri slæmir dagar sem betur fer. Ég hélt til dæmis á tímabili að ég gæti aldrei talað um Duchenne ógrátandi en nú get ég það.

Þetta ferðalag hjá mér hefur auðvitað verið tilfinningalegur rússíbani upp og niður og hálf súrrealískt á köflum finnst mér. Ég gleymi til dæmis aldrei augnablikinu þegar ég sat á minni fyrstu ráðstefnu um Duchenne og þetta sökk allt inn einhvern veginn. Ég man að ég hugsaði: hvað skyldu vinkonur mínar vera að gera núna? Hér sit ég á ráðstefnu um banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm, ætli þær séu úti á róló með strákana sína?  Maður er svo mannlegur stundum og tilfinningarnar svo hráar. Ég get sagt ykkur að það líður aldrei sá dagur að ég hugsi ekki eitthvað um sjúkdóminn hans Ægis þó ég nái oft að ýta því frá mér sem betur fer og njóta augnabliksins með honum. 

Einhver besta ákvörðun sem ég tók eftir að Ægir greindist var að fara í veikindaleyfi. Ég ákvað að setja grímuna á mig eins og sagt er í flugvélunum. Ég hugsaði með mér að ef ég væri komin í kör þá gæti ég nú lítið gert fyrir Ægi minn. Þetta var erfitt skref en maður minn ég sé ekki eftir því, ég veit eiginlega ekki hvar ég væri stödd ef ég hefði ekki gert þetta. Ég hef verið að vinna gríðarlega mikið í sjálfri mér, farið að hugleiða, leitað mér sálfræðihjálpar og reynt að sinna því sem gleður mig því það er mikilvægt.

Ég hef líka lesið mikið og leita í jákvætt lesefni, eitthvað sem veitir mér innblástur og hjálpar mér að komast í gegnum daginn. Eitt af því sem mér finnst gott að lesa eru spakmæli og mig langar að deila einu slíku með ykkur sem hefur hjálpað mér mikið. Mér finnst það sýna hve miklu máli það skiptir að vera með rétt hugarfar til að takast á við mótlæti. Það hljóðar svona : Bitur eða betri? Fyrir mig segir þetta allt sem segja þarf, hvað ætla ég að velja? Það getur enginn valið fyrir mig, ég tek ákvörðun um hvernig ég ætla að tækla þetta verkefni sem mér var falið.

Ég kýs að vera betri, betri fyrir Ægi og betri fyrir mig því aðeins þannig kem ég að gagni og þá verður lífið ef til vill aðeins auðveldara. Ég trúi því að í eins stöðu og ég er í þá sé þetta hugarfar lykilatriði því annars væri ég varla uppistandandi.  Reiðin gerir ekkert annað en rústa manni. Það geta allir valið, sama hvað gerist í lífinu. Þá er ég að tala almennt fyrir alla ekki bara foreldra langveikra barna því lífið er eins og ég sagði allskonar.

Hvað ætlar þú að velja?