Smám saman fór mér að finnast eins og ég hefði kannski eitthvert hlutverk í þessu öllu saman, það væri einhver tilgangur með þessu. Ég trúi því að allt fólk og aðstæður komi inn í líf manns til að kenna manni eitthvað. Sumum finnst þetta ef til vill heimskulegt og spyrja: ertu að segja að Ægir hafi þurft að fæðast veikur til að þú myndir læra eitthvað? Sú spurning á alveg rétt á sér og hver og einn horfir á þetta á sinn hátt. Ég kýs hins vegar að horfa á þetta svona, kannski þarf ég bara að trúa því til þess að komast í gegnum þetta og þá er það bara allt í lagi. 

Fyrir mig þróaðist þetta þannig að ég fór að nota samfélagsmiðlana til að tjá mig. Ég sá að það var mikil brotalöm á ýmsu tengdu sjaldgæfum sjúkdómum og í raun almennt lítil vitneskja um þá. Ég meina ég hafði til dæmis aldrei heyrt orðið Duchenne fyrr en Ægir greindist. Þarna fannst mér að að ég gæti gert eitthvað gagn og ég þurfti að gera eitthvað gagn fannst mér.

Mér hefur hingað til fundist besta leiðin fyrir mig til að takast á við sorgina að vera að framkvæma og vera virk. Ég er bara þannig gerð að vilja hafa eitthvað fyrir stafni og ég trúi því að hver einstaklingur geti flutt fjöll ef hann vill. Ég vissi að ég vildi auka vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma og fór því að skrifa litlar færslur með fræðslumolum um þessi mál á Facebook og Instagram.

Síðan þróaðist þetta og ég fór að fá viðbrögð frá fólki þannig að greinilega var ég að gera eitthvað rétt og mér leið vel með þetta. Ég vildi gefa fólki von og jafnvel augnabliks gleði þrátt fyrir þær erfiðu áskoranir sem sumir búa við, ég sá að svo margir foreldrar í þessu samfélagi sjaldgæfra sjúkdóma þjáðust virkilega. Hvað gat ég gert hugsaði ég? Hvernig get ég notað sársaukann minn, reynsluna mína í þessu ferli og nýtt hann sem styrk til að hjálpa öðrum? Mér datt í hug að ég gæti kannski talað um hvað ég var að gera til að reyna að takast á við þessa lífsreynslu, mögulega myndi það hjálpa einhverjum eða hvað? Þegar ég fór að gera þetta fór ég að tengjast enn fleirum sem virtust tengja við mig og það hvatti mig áfram.

Ég hef samið ljóð frá því ég var um 12 ára en var svo sem ekkert endilega að rækta það eitthvað mikið. Ég hafði virkilega gaman af að semja smá vísu þegar eitthvert sérstakt tilefni var eins og afmæli og brúðkaup. Méf fannst líka mjög gaman að semja texta við lög og flytja það á gleðistundum. Eftir að Ægir greindist þá fóru ljóðin að koma meira til mín og ég fann að þau hjálpuðu mér, það var svo heilandi fyrir mig að skrifa þau fannst mér. Þannig vann ég mjög mikið úr tilfinningunum.

Mig fór að langa að deila ljóðunum mínum með öðrum því ef þau gátu hjálpað mér þá kannski gætu þau hjálpað einhverjum öðrum líka. Ég samdi um tilfinningar mínar, um vonina, þakklætið og um það að gefast aldrei upp. Eitthvað sem mér fannst heilandi fyrir mig og hjálpaði mér og mér til mikillar furðu virtist fólk tengja við ljóðin mín sem ég átti engan veginn von á. Ég sem ljóðin mín á ensku og þýði svo á íslensku því ég vil hugsa þetta stórt og fyrir utan landsteinana meira að segja, líka til foreldra erlendis. Í raun og veru hugsaði ég þetta bara fyrir fólk almennt sem var líka bara að upplifa einhverja erfiðleika í sínu lífi. Alla sem lenda í mótlæti í lífinu.

Þegar ég fór að fara af stað með þetta allt saman fóru að koma fleiri hugmyndir og eitt af því skemmtilegra sem mér finnst að mér hafi dottið í hug eru dans-videoin okkar Ægis. Mig langaði að hafa einhverja gleði í þessari vitunarvakningu hjá mér því það er aldrei of mikið af gleði að mínu mati. Við Ægir fórum að gera stutt dans-video á hverjum föstudegi og birta þau. Ég nefni þetta föstudagsfjör, dansað fyrir Duchenne. Ég stofnaði Youtube-rás og þar birti ég allt efnið mitt og það hefur bara vakið þó nokkra lukku. Ég fæ skilaboð frá fólki úti heimi sem farið er að dansa með okkur á hverjum föstudegi, Foreldrar Duchenne-stráka sem ekki geta lengur dansað senda okkur skilaboð og segjast njóta þess að horfa á okkur og reyna að dilla sér með. Hversu yndislegt er það? Við Ægir skemmtum okkur konunglega því hann elskar að dansa og núna erum við meira að segja farin að gera þessi video í beinni útsendingu svo fólk geti dansað með okkur.  Dansinn gerir einfaldlega allt betra finnst mér og þetta er því tilvalin leið til að hafa gaman og um leið vekja vitund á málefnum Duchenne og sjaldgæfra sjúkdóma. 

Allt í einu var ég því komin með eitthvert hlutverk og tilgang, alla vega fannst mér það og finnst enn þá og það er virkilega góð tilfinning. Ég held að flestum finnist gott að hafa tilgang og að þeir skipti máli. Ég er þakklát því mér finnst í alvörunni að það sem ég er að gera skipti máli, að ljóðin mín gefi einhverjum þarna úti eitthvað gott í hjartað, að dans-videoin gleðji þó ekki sé nema stutta stund og að fræðslumolarnir veiti innsýn í heim sjaldgæfra sjúkdóma. Mér finnst ég vera að hjálpa og það er virkilega góð tilfinning. 

Gleðilegt sumar elsku þið.

Sumarið komið með brosið sitt bjarta

sólskinið setur í okkar hjarta

Lóan á vappi og von okkur færir

Með fallegum söng hún sálina nærir.

                         Hulda Björk ´20