Ég var og er engin undanteking frá því að vilja tala mikið um börnin mín og þegar ég eignaðist tvíburana mína þá voru ófáar stundirnar þar sem ég ræddi við vinkonur mínar um allt það yndislega sem ég var að upplifa með þeim. Fyrstu skrefin sem þau tóku, fyrsta lagið sem þau kunnu að syngja, þegar þau fóru að geta hjólað, fyrsti fótboltaleikurinn, allar þessar gleðistundir sem gera lífið svo yndislegt. 

Þegar Ægir fæddist var þetta auðvitað eins, áfram hélt ég að tala um dásamlega litla barnið mitt. Allt sem hann var að uppgötva og gera var mér eilíf uppspretta umræðuefnis eins og mæðrum er tamt. En þegar skugginn af Duchenne bar að þá smátt og smátt breyttist umræðuefnið mitt, mín umræða fór að snúa að öðru en það sem hinar mömmurnar í kringum mig voru að tala um.

Þegar allir voru að tala um þessa hefðbundnu hluti eins og að gleðjast yfir afmæli barnsins síns þá var það sem mig langaði að tala um að ég vildi að Ægir myndi ekki eiga afmæli, mig langaði að segja að ég óskaði þess að ég gæti spólað til baka, að það væri ekki komið að enn einu afmælinu, að enn eitt árið með Duchenne væri ekki að hefjast og Ægir myndi ekki færast nær því óumflýjanlega sem sjúkdómurinn hefur í för með sér. Upplífgandi ekki satt?

Ég fór að upplifa mig óþægilega í þessum umræðum því það er einhvern veginn eins og það séu viss tímamörk um hve lengi  manni er þolað að tala um erfiða hluti. Eftir vissan tíma þá er eins og maður megi minna tala um þessi mál þó fólk sé auðvitað ekki að banna manni það, þetta eru bara einhvern veginn óskráðar reglur í samfélaginu. Fólk er ekki að meina neitt illa en það virðist vera þannig að eftir vissan tíma þegar maður hefur lent í áfalli er ætlast til að maður að halda áfram því fyrir alla aðra heldur lífið auðvitað áfram en maður sjálfur er ennþá fastur á þessum erfiða stað, sorgin breytist ef til vill en hún er enn til staðar.

Mig langaði og þurfti að fá að tala um hluti sem öðrum mæðrum hefðu ef til vill þótt óþægilegir og því gerði ég það ekki. Ég vildi ekki vera mamman sem var alltaf að tala um þetta sorglega og leiðinlega. Ég skil samt fullkomlega að fólk veigri sér inn í þessar umræður með manni, ég get gefið ykkur eitt dæmi svona til að sýna hvað ég er að tala um. Þegar ég hef verið í umræðum og hlustað á aðrar mæður segja frá einhverju sniðugu sem gerðist í háttatímanum þá sat ég og hugsaði að það sem ég hafði til að leggja inn í umræðuna var að Ægir spurði mig eitt kvöldið í okkar háttatíma hvort það væri hættulegt að vera með Duchenne og hvort hann gæti dáið úr því.

Þetta er frekar þungt umræðuefni og fólki fer að líða illa og auðvitað langar manni ekki að láta neinum líði illa, þess vegna segir maður ekkert. Flestir eru að ræða önnur og léttari mál við börnin sín í háttatímanum og ég held að við séum bara þannig gerð að við viljum ekki vera að dvelja í neinum leiðindum sem eðlilegt er.

Eins og ég sagði þá skil ég það fullkomlega, ég vil bara deila þessum hugrenningum mínum með ykkur því þetta horfir öðruvísi við manni þegar maður er orðin sá sem er hinum megin við borðið, sá sem er að tala um þetta leiðinlega og sorglega. Ég er samt alls ekki að meina það þannig að maður vilji endalaust vera að ræða þessi mál en stundum þarf maður samt að fá að gera það eins og allt annað. Sýnum því skilning og þolinmæði, reynum að setja okkur í spor annarra það þurfa allir að fá að tala um sinn raunveruleika þó ekki sé nema örlita stund.

Ást og kærleikur til ykkar.