Fjölskyldan | Fjölskyldulíf | mbl | 9.7.2020 | 15:00

„Horfi öðrum augum á sumarið núna“

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Hvað ég elska sumrin mikið, sumarið er uppáhalds tími margra og ég er þar engin undantekning og er mikil sumar manneskja. Það er allt svo yndislegt á sumrin einhvernveginn. Þá er tími til að vera endalaust úti fram í bjarta nóttina, fara seinna að sofa, rútínan slaknar og jafnvel ís á boðstólum í kaffinu,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég verð að viðurkenna að ég er þó farin að horfa aðeins öðruvísi augum á sumrin eftir að ég fór að sjá þau með augum Ægis. Þegar ég hugsa um sumarið áður með eldri börnunum mínum var allt svo auðvelt og áhyggjulaust en núna veit ég að það er ekki alltaf þannig fyrir alla.

Á sumrin er til dæmis enn meira áberandi hvað sjúkdómurinn hans Ægis einangrar hann stundum mikið. Þegar flestir krakkar eru allan daginn úti að leika sér þá hefur hann ekki orku í að gera það og vill oft koma inn að hvíla sig, þá er hann ansi oft einn. Hann getur ekki verið úti allan daginn því hann þreytist og þarf að hvíla sig. Hinir krakkarnir vilja skiljanlega vera sem mest úti og eru þar af leiðandi ekkert að sækjast mikið í að vera að leika við Ægi eða spyrja eftir honum. þetta er auðvitað ósköp skiljanlegt og ég var sjálf þessi krakki sem var úti allan daginn en það er sárt að horfa upp á barnið sitt sitja heima dag eftir dag hafandi engan til að leika við.

Það er svo marg skemmtilegt í boði á sumrin eins og til dæmis leikjanámskeið en Ægir á erfitt með að vera á leikjanámskeiðum því þar eru oft mikið hlaupaleikir og útiveran er mikil, því missir hann af félagsskapnum þar þó hann geti stundum mætt. Við reyndum að leyfa honum að fara á námskeið í fyrra en það var því miður algert niðurbrot fyrir hann því hann upplifði að hann gæti ekki gert neitt eins og hinir krakkarnir og grét hreinlega yfir því þegar hann kom heim.

Ég hafði aldrei hugsað neitt sérstaklega um það hversu mikilvægt það er að barnið manns geti farið út að leika á sumrin og verið að ærslast allan daginn fyrr en að ég upplifði þetta með Ægi. Þið getið reynt að ímynda ykkur hvernig það er fyrir hann að reyna að elta krakka sem eru hlaupandi allan daginn þegar hann er með vöðvarýrnunarsjúkdóm og getur ekki hlaupið. Öll hreyfing er mikil áreynsla og hann þarf að taka á öllu sinu til að hlaupa örstuttan spöl með krökkunum og halda í við þá. Ég horfi á kútinn minn erfiða þvílíkt en hann er sko rosalega duglegur skal ég segja ykkur og gefst aldrei upp en stundum þarf hann að játa sig sigraðan og hvíla sig. Hinum krökkunum finnst ekkert voðalega spennandi þegar alltaf er kallað bíddu bíddu ekki fara á undan mér. Auðvitað er það þeim einungis eðlilegt að gleyma sér í hita leiksins því þetta eru jú börn, full af orku og lífsgleði. Þó þau taki mikið tillit til Ægis þá er þetta samt erfitt fyrir þau í lengri tíma og þess vegna sækja þau ef til vill ekki mikið í að leika við Ægi á sumrin, það er of erfitt og hann of hægur.

Svo elska náttúrulega öll börn trampolín og eru á þeim heilu og hálfu dagana á sumrin en trampolín er einmitt eitt af því versta fyrir Ægi. Það hjálpar auðvitað ekki til varðandi það að geta leikið að við reynum að takmarka að einhverju leyti að hann fari á þau svo hann slasi sig ekki og ofgeri sér ekki. Þetta finnst mér oft afar erfitt því auðvitað vil ég leyfa honum að prófa sem flest en þegar læknarnir segja okkur að við ættum helst ekki að leyfa honum að fara á trampolín því það sé svo slæmt fyrir hann hvað á ég þá að velja sem foreldri? Á ég að leyfa honum að hoppa og hafa gaman og eiga þá á hættu að hann ofgeri sér eða slasi sig og flýti því ferli að hann geti ekki gengið eða á ég að banna honum þetta algerlega og þá fer hann á mis við það að fá að taka þátt og tilheyra og bara njóta barnæskunnar með öllu því fjöri sem því tilheyrir, fá að vera krakki. Þetta er ekki auðveld ákvörðun skal ég segja ykkur það held ég að allir foreldrar geti skilið.

Vissulega reynum við að láta hann taka eins mikinn þátt og hann getur í því sem er í boði svo hann fái að upplifa sem flest. Ég vil ekki heldur hafa hann vafinn í bómul vegna þess að ég trúi því að það hjálpi honum að fá að gera sem flesta hluti því ef hann fengi ekkert að hreyfa sig og reyna sig þá væri það heldur ekki gott. Hann hefur til dæmis verið að fara á fótbolta æfingar og þjálfararnir hér á Höfn hafa virkilega gert vel og reynt að taka tillit til Ægis svo hann geti verið með.

Hann fær oft að vera aðstoðarþjálfari eða dómari þegar hann er orðin þreyttur og getur ekki meir, hann er voðalega ánægður með það. Bara það að fá að vera með er svo mikilvægt, ég sé svo vel hve miklu máli það skiptir fyrir hann. Það er alveg hægt að aðlaga íþróttaæfingar og leikjanámskeið þannig að fötluð og langveik börn með skerta hreyfigetu geti verið þátttakendur. Það er svo mikilvægt fyrir krakka eins og Ægi að finna að þau tilheyri, það skiptir okkur öll miklu máli að vera með, sérlega fötluð og langveik börn sem missa af svo miklu oft á tíðum.

Ég fann minna fyrir þessu þegar Ægir var yngri en núna er þetta orðið meira áberandi þar sem jafnaldrar hans eru komnir ansi langt fram úr honum hvað varðar líkamlegan styrk og getu. Ég skrifa þennan pistil ekki til að fá vorkunn eða neitt svoleiðis heldur eingöngu til að vekja vitund um hvernig þetta getur verið fyrir fötluð og langveik börn með skerta hreyfigetu. Þannig að foreldrar geti rætt við börnin sín og frætt þau um að ekki eru allir eins og að minna þau á að spyrja stöku sinnum eftir bekkjarfélaganum sem situr ef til vill einn heima því enginn nennir að leika. Eins skrifa ég þetta til að hvetja íþróttafélög til að gera enn betur svo allir geti verið með á sumrin. Munum eftir öllum í lífsins amstri og sumargleði, megið þið eiga yndislegt sumar.

Ást og kærleikur til ykkar.

Þátttaka er mikilvæg, að fá að vera með

Allir þurfa að tilheyra það bætir flestra geð

Hvernig sem við erum þá öll samt viljum njóta

vináttu og gleði, sömu tækifæri hljóta

Hulda Björk ´20