Fjölskyldan | mbl | 17.7.2020 | 19:00

Sorgin fer ekki í sumarfrí

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Eins og ég hef talað um áður er svo mikið af tilfinningum og allskonar hlutum sem ég sem foreldri langveiks barns upplifi og geng í gegnum og sorgin er þar stór þáttur. Ég held að þegar maður á langveikt barn þá sé maður alltaf að upplifa sorgina aftur og aftur því barnið manns er jú á lífi en maður syrgir lífið sem það hefði getað átt,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég syrgi allar upplifanirnar sem barnið mitt mun missa af og ég syrgi heilbrigða barnið sem ég hélt að ég væri að eignast. Maður syrgir alla litlu hlutina eins og spor sem aldrei verða tekin, vini sem barnið mun kannski aldrei eignast því ef þið vissuð það ekki þá getur verið erfitt að vera vinur langveiks barns, maður syrgir fótboltaleikinn sem aldrei var spilaður,kærustur/kærasta/fjölskyldu sem barnið mun kannnski aldrei eignast, ég syrgi alla litlu hlutina sem gera lífið svo yndislegt. Mann langar auðvitað svo mikið að öll börnin manns fái að njóta alls þess góða í lífinu. Það er ansi sárt að horfa upp á barnið sitt fara í gegnum lífið og missa af öllum þessum upplifunum sem manni finnst svo sjálfsagðar. Þetta getur verið afar erfitt fyrir barnið líka því það vill auðvitað bara eins og við öll fá að lifa eðlilegu lífi. Þannig að sorgin er alltaf að koma upp aftur og aftur en auðvitað lærir maður að lifa með því rétt eins og þeir sem missa börnin sín en þetta litar engu að síður allt lífið hjá manni.

Þegar maður er í þessum tilfinninga rússíbana og er að upplifa sorg er gott að geta leitað sér hjálpar hvenær sem er sérstaklega þegar tilfinningarnar hellast yfir. Sorgin spyr ekki um stað og stund og fer ekki í sumarfrí, hún knýr dyra af fullum þunga á öllum tímum ársins og tekur ekki tillit til jólafría, páskafría né sumarfría. Ég komst að því um daginn þegar ég ætlaði að nýta mér þá frábæru sálfræðiþjónustu sem Umhyggja býður upp á fyrir foreldra langveikra barna að það er hreinlega lokað vegna sumarfría. Ég ákvað því að hringja á greiningarstöðina því þar hafði mér líka verið boðin slík aðstoð en þar var einnig lokað vegna sumarfría. Ég gæti kannski mögulega fengið að tala við sjúkrahúsprest á Landsspítalanum en það þarf samt einhverja tilvísun og eitthvað pínu vesen en það er allavega jákvætt svo sem.

Það er samt ótrúlega skrýtið að þessum stofnunum skuli hreinlega vera lokað vegna sumarfría því oft þarf fólk hjálp núna á stundinni þegar tilveran hrynur, áföll dynja yfir eða þegar sorgin hellist yfir. Það gerist sko líka á sumrin nefnilega svo skrýtið sem það nú er, við fengum til dæmis fréttirnar um Ægi að sumarlagi. Mér finnst eins og ég hafi líka heyrt þessa umræðu varðandi þá sem eru að kljást við geðræna sjúkdóma að þeir komi að lokuðum dyrum vegna sumarfría og það er náttúrulega óboðlegt að þegar fólk er í neyð að það sé bara lokað.

Það hlýtur að vera hægt að hafa þessa mikilvægu þjónustu í boði á sumrin þó vissulega þurfi starfsfólk þessara stofnana að fara í sumarfrí. Þurfa allir að fara í frí á sama tíma? Væri ekki að minnsta kosti hægt að vera með lágmarks starfsemi yfir sumarið? Nei ég spyr nú bara svona eins og einhver vitleysingur. Stundum þarf maður bara að fá að ræða við einhvern fagmann í svona málum og helst ekki seinna en strax því að aðstæður eru bara þannig og álagið oft mikið við það að eiga langveikr barn.

Æ nú finnst mér ég vera orðin rosalega leiðinleg og bara vera að tuða en mér finnst þetta svo skrýtið og vildi vekja athygli á þessu. Ég trúi ekki öðru en það væri lítið mál að bæta úr þessu. Það eru þessir litlu hlutir sem alltaf þarf að vera að minnast á til að vekja athygli á þessum málaflokki. Þannig að stundum þarf ég að vera leiðinleg og tuða til að minna á okkur foreldra langveikra barna en það er allt í lagi ef það verður til þess að þetta verði lagað.

Ást og kærleikur til ykkar