Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 23.7.2020 | 13:00

Allt sem ég veiti athygli vex

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég hef samið ljóð frá því ég var ung og mig minnir að fyrsta ljóðið mitt hafi ég samið 12 ára. Eftir því sem ég varð eldri gerði ég þetta annað slagið svona til gamans aðallega. Þegar einhver átti afmæli eða það var eitthvert tilefni þá henti ég í eina vísu að gamni,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég var ekkert að rækta þetta neitt mikið og hafði ekki einu sinni rænu á því að halda utan um öll ljóðin mín og geyma þau. Mér fannst líka afar skemmtilegt að semja texta við lög sem ég naut svo að flytja við ýmis tilefni svo sem brúðkaup og afmæli þannig að ég býst við að þetta hafi alltaf blundað í mér að semja.

Síðan greinist Ægir og þá átti eftir að koma mér mjög á óvart hvað ljóðin hjálpuðu mér mikið. Það komu auðvitað upp alls konar tilfinningar hjá mér sem ég þurfti að takast á við og ég áttaði mig fljótt á því að það að semja ljóð um það sem ég var að upplifa og hvernig mér leið var mjög heilandi. Ljóðin fóru að koma æ oftar til mín og ég fór smátt og smátt að birta þau opinberlega og mér til undrunar fengu þau mjög góð viðbrögð. Mér fannst það yndislegt því það var ekki bara heilandi fyrir mig að skrifa þau heldur var það mjög góð tilfinning að finna að það hjálpaði einhverjum þarna úti í hinum stóra heimi. Ég fór að fá skilaboð frá foreldrum Duchenne drengja sem þökkuðu mér fyrir ljóðin og tjáðu mér að þau hefðu hjálpað þeim. Ég gat notað eitthvað sem hjálpaði mér til að hjálpa öðrum og það var ansi góð tilfinning. Því meira sem ég sinnti þessu því auðveldara reyndist mér líka að semja ljóðin.

Ég held að það sé svo mikilvægt að finna sína leið til að takast á við það þegar maður lendir í því að eignast langveikt barn, að finna einhverja góða hluti sem maður getur gert til að horfa á. Það er enginn á sama stað í því ferli en ég held allavega að það sé virkilega gott að finna það sem hjálpar manni og nota það eins mikið og maður getur. Hvort sem það er að skrifa dagbók, semja ljóð, syngja, dansa, fara í göngutúr eða hjólatúr, hitta góðan vin eða eiga gæðastund með maka. Allt sem getur veitt manni ánægju og virkar fyrir mann er af hinu góða. Allt sem hjálpar og er gott er það sem maður ætti að veita athygli og sinna trúi ég því það mun bæta lífið.

Ég hef mikið talað um hvað hugarfar skiptir miklu máli og því trúi ég af öllu hjarta. Við getum sjálf stjórnað miklu um hvernig okkkur líður eftir því hvernig við vinnum í okkur. Vissulega er alveg hræðilegt að Ægir fékk Duchenne, í mínum augum er þetta það versta sem gat gerst að barnið mitt fengi ólæknandi banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm. Ég get samt ráðið hvernig ég ætla að takast á við það. Ef ég einblíni alltaf á sorgina og allt það neikvæða þá mun það aðeins vaxa meira og verða það eina sem ég sé. Það sem ég veiti athygli vex nefnilega og þess vegna er svo mikilvægt að festast ekki í þessu neikvæða og sorglega sem er þó mjög svo auðvelt að gera.

Ef ég ætla alltaf að einblína á hversu ömurlegt og ósanngjarnt það er að Ægir fékk Duchenne er þá mun ég missa af öllu því góða sem er líka í lífinu. Þá mun ég missa af öllum litlu augnablikunum sem í einfaldleika sínum eru svo yndisleg. Ég mun missa af öllum litlu sigrunum hjá Ægi sem eru þó svo stórir. Ég mun missa af öllum tækifærunum til að hlæja að öllum litlu kjánalegu hlutunum sem gleðja þó svo mikið. Ég mun missa af öllu því frábæra sem er að gerast hjá unglingunum mínum og að njóta þeirra líka. Ég mun missa af því að njóta tímans með manninum mínum og hreinlega missa af lífinu og það er eitthvað sem ég vil ekki gera.

Þegar ég fór að vinna í sjálfri mér og gefa mér tíma ákvað ég sem foreldri langveiks barns að reyna að tileikna mér þetta viðhorf sem mér finnst svo frábært að allt sem ég veiti athygli vex. Ég ætla því að horfa á það góða eins mikið og ég get í öllum aðstæðum. Ég ætla að halda áfram að semja ljóðin min sem hjálpa mér svo mikið, ég ætla að halda áfram að syngja, ég ætla að halda áfram að hitta vini mína, halda áfram að eyða tíma með fjölskyldunni og og njóta alls þess góða sem lífið hefur upp á að bjóða. Ég ætla að halda áfram að lifa eins venjulegu og góðu lífi og ég get og vona að allt það sem ég er að gera muni ef til vill hjálpa einhverjum öðrum sem er í svipuðum sporum að geta horft líka á það góða og sjá það vaxa.

Ást og kærleikur

Ef hamingju í lífinu viltu finna

Þá vil ég gjarnan á það minna

Hvernig sem tilveran kann að vera

Að horfa á það góða er best að gera