Að nefna skrímslið

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þegar ég fékk þær hræðilegu fréttir að Ægir væri með ólæknandi vöðvarýrnunarsjúkdóm hrundi veröldin mín og ég hélt ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. Ég grét og grét og mér fannst svo erfitt að tala um þetta og hélt ég myndi aldrei geta það án þess að gráta,“ skrifar Hulda Björk Svans­dótt­ir í sín­um nýj­asta pistli.

Það tók mig dágóðan tíma að geta talað um Duchenne án þess að fá tár í augun og reyndar fæ ég stundum enn þá tár í augun þegar ég er að tala um Ægi og Duchenne en það gengur alltaf betur og betur. Tímabilið fyrst á eftir greiningu er nú í hálfgerðri móðu en einhverjum mánuðum eftir að Ægir greindist var farið að ræða um það við okkur að það væri mikilvægt fyrir okkur að ræða þetta við Ægi. Sérfræðingar á Greiningarstöðinni mæltu eindregið með því að það væri best að nefna sjúkdóminn við Ægi og útskýra hann fyrir honum á sem einfaldastan hátt og auðvitað með þroska hans í huga. Reynsla þeirra var að það væri best að nefna sjúkdóminn á nafn sem fyrst og vera ekki að fara í neinn feluleik með það því það gæti flækt málin mikið og yrði erfiðara fyrir alla.

Þetta fannst mér á þessu tímabili alveg hræðilegt og átti í miklu sálarstríði að þurfa að gera þetta.Ég átti alveg nóg með að vera að sætta mig við það að barnið mitt væri með Duchenne. Ég var eiginlega bara reið við sérfræðingana að vera að ýta svona á okkur með þetta. Mátti ég ekki bara vera í afneitun aðeins lengur og ýta þessu frá mér svo ég þyrfti ekki að horfast í augu við raunveruleikann? Mér fannst það miklu betra heldur en þurfa að setjast niður með þá 5 ára syni mínum og segja þessi hræðilegu orð: Ægir minn þú ert með Duchenne, vöðvarnir þínir eru ekki eins sterkir og hjá hinum krökkunum og þess vegna er svona erfitt fyrir þig að labba. Hausinn á mér náði bara ekki utan um þetta og mér fannst að ef ég segði þessi orð þá væri ég hreinlega að ræna Ægi æskunni og taka sakleysið frá honum. Það var svo óendanlega sárt fyrir mömmuhjartað að þurfa að segja þetta við litla drenginn minn, ég get ekki lýst því einu sinni. Mér fannst þetta svo endanlegt einhvern veginn og ég gæti aldrei tekið þessi orð til baka þegar búið væri að nefna skrímslið sem hafði ruðst inn í líf okkar. Ætli það hafi ekki verið tilhugsunin um að með því að segja þetta við Ægi væri ég að staðfesta að þetta væri rétt. Ég hafði eflaust verið að vona að þetta væri allt vondur draumur og ef ég segði ekki neitt þá væri þetta ekki raunveruleikinn.

Sem betur fer komst ég þó yfir þennan hjalla og mér til mikillar undrunar þá var þetta ekki eins erfitt og ég hélt að það yrði. Eftir á að hyggja var þetta furðulega auðvelt og í raun léttir að vissu leyti því þegar maður hefur nafn yfir hlutina þá verður allt svo einfalt. Börn eru líka svo yndislega þenkjandi og eru ekkert að ofhugsa eins og við fullorðna fólkið gerum oft. Ég settist einfaldlega niður með Ægi og útskýrði þetta nákvæmlega eins og þeir á greiningarstöðinni höfðu mælt með og Ægir var ekkert mikið að spá í þessu einu sinni. Hann spurði mig varla neitt út í þetta svo ég fékk engar erfiðar spurningar sem betur fer, hann fór bara að leika sér og ég fann einkennilegan létti koma yfir mig að þetta væri búið.

Ég hefði ekki trúað hve mikið það hjálpaði að geta nefnt sjúkdóminn, að hann hefði nafn. Það voru alls konar aðstæður sem komu upp eins og í leikskólanum þegar verið var að fara í göngutúra og krakkarnir spurðu af hverju Ægir mætti vera á hlaupahjóli en ekki þau eða af hverju hann gæti ekki gert eitthvað eins og þau. Þá var svo gott að geta sagt: af því hann er með Duchenne og vöðvarnir hans eru ekki eins sterkir og ykkar, hann getur ekki labbað eins langt og þið. Þá voru krakkarnir svo fljót að skilja það og sögðu oftast bara já eða allt í lagi og svo var það bara búið. Það er mikilvægt að geta nefnt hlutina sínu réttu nafni því þá getum við farið að vinna með þá og allt verður einfaldara. Síðan þá hafa margoft komið upp aðstæður þar sem ég hef þurft að grípa í þessa skýringu: Af því að hann er með Duchenne og vöðvarnir hans eru ekki eins sterkir og okkar. Nánast undantekningalaust þarf ég ekki að segja neitt meira, málið er útkljáð.

Stundum er tilhugsunin um eitthvað sem maður þarf að gera erfið en þegar maður hefur loksins framkvæmt þennan erfiða hlut þá var það í raun mun auðveldara en maður gerði sér í hugarlund, það getur jafnvel gert lífið auðveldara. Í dag er ég mjög þakklát þeim á Greiningarstöðinni að hafa ýtt á mig með þetta því það er aldrei gott að vera í einhverjum feluleik með hlutina og sérstaklega ekki fyrir börnin sjálf. Hvað ef Ægir hefði kannski farið að leita sér sjálfur upplýsinga á netinu þegar hann yrði eldri og hefði fundið eitthvað sem hann væri ekki tilbúin að sjá, það hefði verið enn verra. Sá sem er veikur mætir líka miklu minni skilningi úti í samfélaginu ef ekki er hægt að útskýra hvað er að.

Það að segja Ægi að hann var með Duchenne var gott fyrir hann, ég sé það núna þótt ég hafi hatað að þurfa að segja þetta við hann. Nú getur hann alltaf útskýrt á mjög einfaldan hátt fyrir krökkunum þegar þau spyrja hann um eitthvað sem kemur upp. Þau eru yfirleitt alltaf mjög fljót að samþykkja það og halda svo bara áfram að leika.

Sama hvaða sjúkdóm eða þroskahamlanir börn eru að kljást við, hvort sem það er einhverfa, Duchenne, ADHD eða eitthvað annað þá er aðalmálið að mínu mati að vera heiðarlegur og ekki vera að fela neitt fyrir börnunum. Verum ekki hrædd að nefna hlutina sínu rétta nafni því þannig minnkum við flækjustigið fyrir alla. Bara gott að muna að hafa útskýringarnar einfaldar og eftir þroska barnanna. Það þarf heldur ekkert að vera að fara of djúpt í hlutina og segja of mikið. Opin umræða um alla hluti er samt alltaf af hinu góða held ég.

Ást og kærleikur til ykkar.

mbl.is