Fjölskyldan | Uppeldi og heilsa | mbl | 8.8.2020 | 13:00 | Uppfært 13:35

„Ægir er minn styrkur“

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég held að langveikum börnum og einstaklingum sem greinast með alvarlega sjúkdóma eða fatlanir sem hafa miklar áskoranir í för með sér sé oft gefið eitthvað alveg sérstakt sem hjálpar þeim að takast á við sinn raunveruleika. Ég get náttúrlega bara talað út frá minni reynslu með Ægi og hvernig ég sé hann takast daglega á við sínar áskoranir. Ég hef allavega upplifað þetta í gegnum hann því hann er svo gerólíkur tvíburunum mínum að öllu leyti. Hann er svo öðruvísi þenkjandi, svo fullorðinslegur og mér finnst hann vera svo gömul sál oft og tíðum. Hann talar allt öðruvísi en systkini hans gerðu og hugsar miklu meira um hlutina og spáir í annað en þau gerðu. Hann á svo mikla hlýju og kærleik að gefa mér að það er ótrúlegt og oft á tíðum er það hann sem huggar mig. Þó að hann sé sá sem er veikur er stundum eins og hann sé sá sterki sem heldur mér uppi,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis Þórs, í sínum nýjasta pistli:

Þegar ég á erfiða daga skynjar hann það auðvitað og hann er meira að segja sérlega næmur á það því það er eins og hann viti hvenær ég þarf stuðning. Um daginn til dæmis var ég búin að vera eitthvað leið en var samt virkilega að reyna að sýna það ekki. Við vorum eitthvað að kúra og lesa og þá reisti litli kúturinn minn sig upp og horfði djúpt í augun mín og brosti svo fallega og sagði: „Mamma, veistu, þú ert það dýrmætasta sem ég á í lífinu og ég get ekki hugsað mér hvernig lífið væri án þín.“ Þegar maður fær svona fallegt beint í hjartað gefur það manni endalausan kraft til að halda áfram og það er það sem Ægir gerir fyrir mig alla daga, gefur mér kraft. Auðvitað sögðu eldri börnin mín fallega hluti við mig líka sem ég elskaði að heyra en þetta er einhvern veginn öðruvísi því tengingin okkar Ægis er mjög sérstök þótt ég elski eldri börnin min auðvitað alveg jafn mikið og hann. Það er samt eitthvað þarna sem ekki er hægt að útskýra, eitthvað sem tengir okkur svo sterkum böndum.

Maður hefur stundum séð langveik börn og mikið fatlaða einstaklinga utan að sér og dáðst að því hvernig þessir einstaklingar taka öllu af svo mikilli yfirvegun og eru glaðir almennt þótt hlutskipti þeirra í lífinu sé gríðarlega erfitt. Það er svo mikið sem við getum lært af þessum einstaklingum um auðmýkt, þakklæti og gleði. Þeir sem þurfa að lifa lífinu með svona miklum áskorunum læra eflaust að taka ekkert sem sjálfsagðan hlut og fá þannig aðra sýn á lífið og gleðjast þess vegna yfir litlu hlutunum. Ég hugsa oft með mér að fyrst þeir geta verið glaðir hljótum við hin sem heilbrigð erum að geta verið það líka.

Ég hugsa oft lika að Ægir hafi hreinlega verið sendur til mín til að kenna mér eitthvað sem ég þurfti að læra. Hann er stærsta lexía lífs míns í raun og veru og ég hef lært svo mikið á því að eignast hann því hann hefur kennt mér að vera víðsýnni, þolinmóðari, taka ekkert sem sjálfsagðan hlut og njóta hverrar mínútu því við eigum ekki morgundaginn. Þetta hljómar eflaust mjög klisjukennt en þannig er þetta bara.

Það er svo margt í lífinu sem við skiljum ekki og eitt af því sem mér finnst erfiðast að skilja og sætta mig við er að börn verði veik og þurfi að ganga í gegnum hluti sem manni finnst að enginn ætti að þurfa að ganga í gegnum. En kannski er tilgangur með þessu öllu saman, eins skrýtið og það hljómar. Kannski eru þessir sérstöku einstaklingar sendir til okkar til að sýna okkur að þrátt fyrir gríðarlegt mótlæti og erfiðleika er hægt að lifa innihaldsríku og góðu lífi. Eins og ég hef sagt áður þá finnst mér vera tilgangur með öllu í lífinu og kannski þarf maður að læra hlutina á erfiðan hátt, eins ömurlegt og það er, það nefnilega þannig að í gegnum erfiðleika vex maður mest.

Ef sorgin hjarta þitt umvefur

hugsaðu um það góða sem þú hefur.

Það ætíð mun verða þér í hag

ef þess minnist sérhvern dag

(Hulda Björk '20)