Fjölskyldan | mbl | 11.9.2020 | 16:00

Hulda átti yndislegan dag

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þann 7 september var alþjóðlegi Duchenne dagurinn haldin um allan heim. Í fyrsta sinn hér á landi var haldin viðburður í tilefni þessa á vegum Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Það var virkilega skemmtilegt og frábær dagskrá var í boði þar sem formaður Duchenne vöðvrýrnunar á Íslandi hélt ræðu um það að saman værum við sterkari, Ester Jökulsdóttir var með fallegt tónlistar atriði, Guðjón Reykdal Óskarsson fjallaði um hvernig er að lifa með Duchenne,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Frétt af mbl.is

Slepptu blöðrum og gáfu út bók á Duchenne-deginum

Einnig lýsti faðir tveggja Duchenne drengja því hvernig það er að vera foreldri Duchenne barns. Ég sagði frá bókinni Duchenne og ég, sem er fyrsta barnabókin um Duchenne hér á landi, sem félagið gaf út og afhenti forsetanum, fulltrúa Landsspítala og fulltrúa Greiningarstöðvarinnar. Forseti Íslands hélt einnig innilega ræðu og svo má ekki gleyma aðalfjörinu en Lalli töframaður kom og vakti mikla lukku með frábæru atriði. Börnin fengu svo að sleppa 12 blöðrum sem er táknrænt fyrir þá sem lifa með Duchenne hér á landi. Ægir fannst dagurinn greinilega mjög skemmtilegur þrátt fyrir ræðuhöldin, því að hann kom til mín og sagði : mamma ég held þetta sé bara besti dagur lífs míns. Ég verð reyndar að taka það fram að Ævar vísindamaður,sem var svo yndislegur að gefa sér tíma til að mæta, gæti átt einhvern þátt í þessari skoðun hans því ég sá hvað Ægir varð glaður þegar Ævar vinur hans mætti, munnurinn beyglaðist og allt saman. Já það þarf oft ekki mikið til að gleðja lítið hjarta, bara að mæta.

En af hverju er svona mikilvægt að halda svona daga gæti einhver spurt. Jú það er gríðarlega mikilvægt vegna þess að því meiri fræðsla um sjúkdóminn, því meiri þekking, því meiri vitund og á endanum þá vonandi meiri fjárframlög til rannsókna á sjúkdómnum, þetta á auðvitað við almennt um alla sjúkdóma. Ef sjaldgæfir sjúkdómar fengju jafnmikla athygli og algengari sjúkdómar til dæmis þá værum við í mun betri málum. Þetta er það erfiða við sjaldgæfa sjúkdóma því það eru oft svo fáir einstaklingar með hvern sjúkdóm. Lyfjafyrirtækin sjá sér ekki hag í því að framleiða lyf fyrir þessa fáu einstaklinga eins og þegar um algengari sjúkdóma er að ræða sem fleiri þjást af. Það segir sig sjálft að það eru meiri peningar í því að finna lyf við sjúkdómum sem eru algengir en sjaldgæfir. Sorglega staðreyndin er einfaldlega sú að allt snýst þetta nú um peninga hvað sem hver segir.

Allavega þá er líka bara mikilvægt að reyna að búa til góðar stundir í lífinu og þessi viðburður sem við héldum síðastliðinn mánudag var virkilega vel heppnaður og skemmtilegur. Við nutum góðrar samveru meðal fólks sem skilur nákvæmlega hvernig okkur líður og það er virkilega dýrmætt. Ég verð líka að hrósa forsetanum okkar honum Guðna. Hann er alveg einstakur, svo alþýðlegur og hlýr við alla. Hann lætur manni líða eins og maður þekki hann svo vel, eins og hann sé bara einn af vinum manns. Það eru ekki margir forsetar sem komast með tærnar þar sem hann hefur hælana varðandi góðmennsku og virðingu fyrir öðrum. Hann gaf sér mikinn tíma til að spjalla við krakkana sem fannst greinilega mikil upphefð að fá að hitta hann. Samskipti Guðna við krakkana voru svo eðlileg meira að segja að hann fékk klapp á höfuðið frá ungri dömu sem var mjög hrifin af honum. Á meðan ræðuhöldunum stóð laumaði hún svo bangsanum sínum í auða sætið við hlið hans. Henni hefur líklega fundist hann einmana að sitja þar aleinn vegna þess að forsetafrúin komst því miður ekki. Guðni hélt svo virkilega fallega og innilega ræðu sem talaði beint til hjartans. Ég hélt það væri nú varla hægt en ég fann til enn meira stolts yfir því að þetta væri forsetinn okkar. Verst er að við Ægir náðum ekki að fá hann í dans með okkur en það hefði nú aldeilis verið rúsínan í pylsuendanum.

Ég er svo þakklát og glöð með þennan dag og alla umfjöllunina í fjölmiðlum um hann, það skiptir miklu máli nefnilega. Mig langar að þakka öllum sem hjálpuðu okkur við að gera hann að veruleika og einnig þeim sem mættu og glöddust með okkur. Sérstakar þakkir til Reynis bakara sem gaf bakkelsi sem rann ljúflega niður. Dagar eins og þessi eru gríðarlega mikilvægir fyrir okkur sem erum að reyna að vekja vitund um þessi mál. Vissulega gátu fáir mætt vegna Covid en það var bara eins og maður segir fámennt og góðmennt. Þetta verður vonandi árlegur viðburður sem mun vaxa þannig að á endanum viti allir um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma.