Allir þurfa að eiga vin, líka langveik börn

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Nú þegar skólarnir eru farnir á fullt og allt að komast í eðlilegt horf hjá flestum börnum eins og íþróttastarf og fleira þá sé ég hvað ýmislegt er erfiðara fyrir Ægi. Ég finn svo oft  til með honum þegar hann hefur engan til að leika við vegna þess að krakkarnir eru á fullu í íþróttum alla daga sem hann getur því miður ekki tekið fullan þátt í. Sem betur fer getur hann eitthvað verið með en það er borin von að hann fylgi jafnöldrum sínum í öllu sem þeir eru að gera,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Ægir er ekki beint krakkinn sem allir eru að spyrja eftir þó að sem betur fer eigi hann nokkra vini sem koma stundum að leika. Það er ósköp eðlilegt að hinum krökkunum finnist erfitt að leika við hann og gleymi honum. Hann getur auðvitað ekki tekið þátt í öllu með þeim og þá skapast vesen og hver nennir veseni? Hann þreytist ef verið er í miklum hlaupaleikjum og getur ekki verið eins lengi úti og þau, hann getur ekki tekið mikinn þátt í  ærslaleikjum sem eru það helsta sem krakkar á hans aldri vilja leika sér í. Því situr hann oft einn heima og reynir að hringja til að fá einhvern til að leika við sig en oftar en ekki þá segja krakkarnir nei eða kannski, þau séu að gera eitthvað annað og það sé of erfitt fyrir hann að vera með. Svo kemur hann til mín þessi elska alveg niðurbrotinn og telur upp fyrir mig hverja hann hafi spurt um að leika og hver sagði nei og hver sagði kannski. Svo situr hann og bíður eftir þessum sem sagði kannski sem kemur oftast ekki fyrir rest. Þetta reynist mér oft afar erfitt, það er svo sárt að sjá barnið sitt upplifa endurtekna höfnun og einmanaleika.

Sem móðir vil ég auðvitað að Ægir eigi vini og fái að upplifa allt það skemmtilega sem vinir gera, hver vill það ekki fyrir barnið sitt? Það er svo sárt að sjá hann ganga í gegnum þetta og vera að velta fyrir sér af hverju krakkarnir vilja ekki leika. Verst finnst mér þó að sjá hann sætta sig bara við það því hann er smátt og smátt að átta sig á sínum raunveruleika.

Þetta var aldrei neitt vandamál með tvíburana mína, það var alltaf allt á fullu hjá þeim og alltaf einhver að leika við. Þegar maður sér svo barnið sitt einangrast svona þá vill maður auðvitað gera allt sem maður getur til að hjálpa og grípur til ýmissa ráða. Ég er farin að standa mig að því að reyna að ,,selja" Ægi og hve gaman það sé nú að leika við hann. Þegar ég heyri Ægi spyrja einhvern sem ég veit að er að fara að segja nei þá stekk ég inn í samtalið og segi kannski : Ægir þú mátt alveg bjóða honum í play station eða sports champion leikinn þinn. Eða þá : þið getið farið í heita pottinn eða borðtennis Ægir ef þið viljið. Ég reyni að bjóða upp á allt það besta sem við eigum heima til að gera það nógu áhugavert að leika við hann. Maður fer að reyna að eiga nógu skemmtilega hluti svo einhver vilji koma að í heimsókn til hans því hvað gerir maður ekki fyrir barnið sitt svo það fái líka að tilheyra, að vera með. Foreldrar vilja flestir að börnin sín séu hamingjusöm og líði vel ekki satt? Ég er allavega engin undantekning þar og það er því orðin nokkur vinna hjá mér að passa upp á að Ægir eignist vini.

Á sama tíma finnst mér þetta svo sorglegt að þurfa að ,,selja" hann svona því þá eru krakkarnir í raun aðallega að koma til að fara í tölvuna en ekki beint til að hitta Ægi, en hvað á maður að gera? Ég get auðvitað ekki látið krakkana vilja leika við hann en ég get kannski reynt að gera það spennandi að leika við hann. Allavega vildi ég óska þess  að hann hefði einhvern til að leika við á hverjum degi. Gleðin sem skín úr augunum þegar einhver segir já er alveg dásamleg og ég gleðst svo innilega með honum þegar það gerist, ég tala nú ekki um þegar það hefur komið fyrir að einhver spyr hann að fyrra bragði um að leika. Maður minn það er þvílíkur sigur og gleði. Já krakkar litlu hlutirnir eru stundum svo stórir.

Að leika við krakkana getur samt oft verið erfitt því Ægir er ekki mjög sterkur félagslega og getur verið einstrengingslegur og erfiður í samskiptum stundum. Ég tala nú ekki um þegar hann er á sterunum því þeir fara auðvitað gríðarlega í skapið á honum, hann getur jafnvel verið árásargjarn ef hann reiðist. Sem betur fer funkerar Ægir samt nokkuð vel almennt og getur vel leikið en ég þarf stundum að stökkva inn í til að aðstoða hann í samskiptum við krakkana.

Ég hef að minnsta kosti lært það á minni vegferð í gegnum þetta að það er sko ekki sjálfgefið að börnum gangi vel félagslega og að sama skapi séð hve mikilvægt það er svo þau einangrist ekki. Skrýtið hvernig maður lærir aldrei virkilega fyrr en maður lendir í því sjálfur.

Það þarf virkilega að passa upp á þetta og við þurfum að fræða krakkana og vera til staðar því börn eru virkilega umburðarlynd. Ég hef séð það gagnvart Ægi hjá krökkunum því þau eru alveg til í að leika og þola honum ýmislegt þegar eitthvað kemur upp í leiknum þegar maður getur útskýrt fyrir þeim af hverju hann hegðast sér svona eða hinsegin. Það er undir okkur foreldrunum komið að vera alltaf að ræða við þau og kenna þeim hvernig á að bregðast við. Þannig getum við komist yfir þessar hindranir og þannig geta krakkar eins og Ægir sem eru ekki sterk félagslega eignast vini. Ofan á allt annað sem langveik börn þurfa að þola þá held ég að okkur foreldrunum finnist oft erfitt að horfa upp á börnin okkar missa af þessum mikilvæga þætti í lífinu að eiga vin og það er einfaldega þannig að allir þurfa að eiga vin.

Ást og kærleikur til ykkar

mbl.is