Ein manneskja getur breytt heiminum

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég er ennþá að kynnast öllu sem tengist því að eiga langveikt barn og eitt af því sem maður kynnist í þessu ferli er frábært fólk. Fólk sem leggur endalaust mikið á sig til að gera heiminn betri og hjálpa öðrum. Ég sjálf er búin að vera að reyna að finna mína leið til að kljást við þennan nýja veruleika okkar með langveikt barn,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég er að reyna að finna út hvernig ég get notað mína krafta til að láta gott af mér leiða og vonandi hjálpa til að vekja vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Ég hef nefnilega séð hvað ein manneskja getur gert mikið, ein manneskja getur sannarlega breytt heiminum.

Ég á orðið mér orðið nokkrar fyrirmyndir í þessu sem eru mér innblástur og hvatning til að gera betur og það er meðal annars fólkið á bak við Góðvild. Góðvild eru félagasamtök sem styðja verkefni sem bæta hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Fólkið sem stofnaði Góðvild er bara foreldrar eins og ég sem vilja leggja sitt af mörkum og knýja fram breytingar til hins betra fyrir langveik börn. Ég hef fylgst með þeim og þeirra ótrúlega starfi úr fjarlægð og dáðst að því hverju þau hafa áorkað. Þau hafa meðal annars stutt okkur með því að gera myndband um Ægi og okkar baráttu við að fá í lyf fyrir hann, þau hafa líka gert fleiri myndbönd fyrir önnur langveik börn til að vekja athygli á þeirra aðstæðum. Góðvild er bara pínulítið félag en þau hafa svo stórt hjarta og svo mikla ástríðu fyrir því sem þau er að gera að þau eru í raun risastór. 

Fyrir mér eru þau algerlega sönnunin á því hvað einn einstaklingur getur gert mikið og haft mikil áhrif. Það skiptir svo miklu máli að það sé til svona fólk sem er tilbúið í þessa miklu vinnu sem svo sannarlega þarf til að vekja vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og berjast fyrir betra lífi langveikum börnum til handa. Þau hafa nú lyft grettistaki í því vekja athygli á málefnum langveikra barna þar sem þau senda út vikulega þætti sem sýndir eru á Vísi á hverjum þriðjudegi. Þar er rætt er við foreldra langveikra barna um málefni þeirra og réttindabaráttu og einnig ýmsa aðra aðila sem koma að þessum málum. Hversu ótrúlega vel gert hjá þeim og sýnir enn hve mikið ein manneskja getur gert því í upphafi voru þau bara eitt foreldri sem fór af stað með hugsjón um að vilja gera eitthvað gott. Þau hafa sannarlega náð að gera stórkostlega hluti og ég tek þau mér til fyrirmyndar. Hér fá þau því mitt til fyrirmyndar þakkarkort. Takk elsku Góðvild fyrir hugrekkið til að berjast fyrir þeim sem minna mega sín, takk fyrir alla endalausu vinnuna sem þið leggið á ykkur til að hjálpa okkur hinum. Takk fyrir að vera mér svona mikil hvatning og sýna mér og okkur að það er hægt að gera ótrúlega hluti með kærleika og kjark að vopni. Takk fyrir að sýna mér að ein manneskja getur breytt heiminum.

Ég hvet alla til að kynna sér Góðvild, fylgjast með þáttunum á þriðjudögum og taka þannig þátt í að gera heiminn betri fyrir langveik börn. 

mbl.is