„Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna“

Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.
Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn. Ljósmynd/Díana Júlíusdóttir

„Hvað er það sem skiptir máli í lífinu? Ef það er eitthvað sem ég hef lært síðustu ár þá er það að það er ekkert sjálfsagt í lífinu. Ég er farin að horfa svo allt öðruvísi á tilveruna núna. Ég er farin að gefa mér tíma til að stoppa og njóta litlu hlutanna miklu meira en ég gerði áður. Ég hef nú alltaf verið mikill knúsari en ég finn jafnvel enn meiri þörf fyrir að knúsa fjölskylduna mína núna. Ég veit hvað lífið er brothætt. Á einu augnabliki getur það breyst og þá getur maður ekki spólað til baka því miður,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Hvaða máli skiptir þó gólfið sé ekki alveg hreint, þvotturinn sé óbrotinn á sófanum, rúmið sé óumbúið eða að það sé ryk í hillunum. Allir þessir hlutir fara ekkert frá mér þó ég gefi mér tíma til að gera eitthvað með Ægi eða öðrum í fjölskyldunni. Samverustundirnar með ástvinum er einfaldlega það sem skiptir allra mestu máli, allt annað má bíða. Allavega kannski þangað til öllum er farið að vanta hrein föt til að fara í og mann er farið klæja í nefið af ryki.

Þegar ég hugsa um heildarsamhengið í lífinu hvað skiptir þá máli? Hvort heimilið leit alltaf óaðfinnanlega út eða að ég gaf mér tíma til að leika við börnin mín, lesa fyrir þau, eiga gæðastund með manninum mínum, fjölskyldu og vinum? 

Hérna áður fyrr var ég meira upptekinn af því að vera með allt svo hreint og fínt og gera alla þessa hluti sem ,,skiptu máli". Ég fórnaði kannski dýrmætum tíma sem ég hefði getað notað til samveru með ástvinum mínum. Mikið er ég þakklát fyrir þessa lexíu sem alheimurinn sendi mér um að þessir hversdagslegu hlutir eru ekki það sem aðalmáli skiptir.

Nú nýti ég því miklu frekar tímann til að gera eitthvað með fólkinu mínu eða bara gera eitthvað sem mig langar að gera fyrir mig. Ég læt ekki trufla mig þó þvottahrúgan stækki í sófanum og rykið safnist í hillurnar því ég veit að þetta mun bíða eftir mér þó ég gefi mér augnablik til að njóta lífsins með þeim sem ég elska. 

Eins klisjukennt og það hljómar þá er lífið núna og ég hef lært að morgundaginn á ég ekki og því ætla ég að njóta dagsins í dag. Ég ætla að knúsa fjölskylduna mína eins oft og mig langar því þegar upp er staðið þá er það fjölskyldan og ástvinir það sem skiptir mann mestu máli. Verum ekki að stressa okkur um of á því sem skiptir engu máli, lifum, elskum og njótum.

Lífsins njóttu alla daga

of oft er aldrei sögð sú saga

Elskaðu heitt og hlæðu mikið 

Lífið verður betra fyrir vikið 

Hulda Björk ´20

Ást og kærleikur til ykkar allra

mbl.is