Fjölskyldan | mbl | 10.12.2020 | 19:00

Er vandamál að ég sé í fjölskyldunni mamma?

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

Ég hef sagt það áður og segi það aftur að ég er svo sannfærð um að allt gerist af ástæðu. Aðstæður og fólk sem koma inn í líf okkar á að kenna okkur eitthvað. Ég þurfti greinilega að læra margt og þess vegna kom elsku Ægir minn til mín held ég. Eitt af því sem ég þarf til dæmis að læra og æfa mig betur í er að vera þolinmóð,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínumn nýjasta pistli.

Ég er svo langt frá því að vera fullkomin og hef gert svo ótal mörg mistök í uppeldi barnanna minna, það sem ég er mest ósátt með við sjálfa mig er hvað ég gat verið óþolinmóð. Ég hef oft hugsað meira að segja að ég hafi algerlega klúðrað öllu varðandi börnin mín og vildi að ég hefði gert betur. Ég get víst huggað mig við það að ég var að gera mitt besta og ef ég hefði vitað betur þá hefði ég getað gert betur. Já það er ekki einfalt að vera foreldri, hvað þá foreldri langveiks barns sem býður upp á heilan heim af nýjum áskorunum.

Málið er að ég er Bogamaður og er almennt á ansi hröðu tempói, allt að gerast í kringum mig og helst þarf allt að gerast í gær. Það fer ekki endilega mjög vel saman með því að eiga barn með Duchenne. Það að vera með Duchenne þýðir að ekkert gerist hratt, allt gengur mjög hægt og það versta sem maður gerir er að reka á eftir Ægi. Þeir töluðu sérstaklega um þetta við okkur á Greiningarstöðinni. Þið getið ímyndað ykkur hversu slæmt það er fyrir einhvern sem bókstaflega getur ekki hreyft sig hratt að það sé rekið mikið á eftir honum. Maður þarf einfaldlega að vera þolinmóður.

Oftast tekst mér að vera þolinmóð en þar sem ég er mikið með Ægi og sinni flestum hans þörfum þá getur það stundum reynt mikið á þolinmæðina. Ég er víst bara mannleg og þegar ég missi þolinmæðina þá verð ég pirruð. Þegar ég verð svo pirruð fer ég að tala með leiðinlegri og rödd og eins og ég sé að skammast út í Ægi. Ég gerir mér grein fyrir því þegar þetta gerist en stundum gerist þetta bara samt þó ég reyni mitt besta.

Alltaf líður mér jafn illa eftir að þetta gerist en um daginn tók úr allan þjófabálk hvað það varðar. Við vorum eitthvað að koma okkur í háttinn, orðin heldur sein við það og Ægir var þvílíkt lengi að koma sér inn. Það hjálpar náttúrulega ekki að hann er klárlega með athyglisbrest svo allt gengur enn hægar því hann stoppar við milljón hluti á leiðinni inn í rúm. Allavega þá missti ég þolinmæðina og fer eitthvað að tuðast og segja honum að drífa sig og er orðin frekar pirruð við hann. Þá horfir þessi elska á mig og segir varfærnislega : mamma er eitthvað vandamál að ég sé í fjölskyldunni?

BÚMM, mér leið eins hjartað mitt hefði splundrast í þúsund mola. Þessi setning sveið inn að hjartarótum og ég vissi sko alveg upp á mig sökina og þess vegna leið mér enn verr. Ægir var að upplifa það að þetta væri honum að kenna, hvernig gat ég leyft mér að láta honum líða svona? Mér fannst að ég hlyti að vera versta móðir í heimi.

Ég tók hann strax í fangið og útskýrði mjög vel fyrir honum að hann væri alls ekki vandamál því hann og systkini hans væru stærsta gjöfin sem við pabbi hans hefðum fengið og að við elskum þau öll svo óendanlega mikið. Ég útskýrði að þetta væri engan vegin honum að kenna og stundum væri ég bara pirruð og þreytt og það væri engum að kenna.

Maður minn þvílík lexía sem Ægir kenndi mér samt þarna. Hann er svo oft fullorðinslegur í tali og segir ótrúlega hluti, hugsar um ótrúlega hluti sem mér finnst önnur börn á hans aldri ekki endilega gera. Hann virkar á mig eins og hann sé svo gömul og vitur sál. Hann er alveg ótrúlega næmur á mína líðan til dæmis og hefur marg oft pikkað mig upp þegar mig vantar kraft. Þess vegna segi ég að hann var sannarlega sendur hingað til að kenna mér um lífið og tilveruna.

Ég faðmaði hann extra mikið að mér þetta kvöld og kúrði lengur hjá honum en vanalega. Það sem mér fannst leitt að elsku kúturinn minn væri að upplifa að hann væri vandamál fyrir okkur. Það er samt gott að hann sagði þetta svo ég gæti lært af reynslunni. Maður getur nefnilega alltaf gert mistök sem foreldri en málið er að geta viðurkennt þau og hugsa svo hvað ætlar maður að læra af þessum mistökum. Ég held líka að það sé gríðarlega mikilvægt að geta játað mistökin, beðist afsökunar við börnin sín og sýna þeim svo að maður ætli að reyna að bæta sig. Það ætla ég sannarlega að gera og ég verð víst að fara að temja mér að þolinmæði þrautir vinnur allar.