Líf langveikra barna líkt og veirufaraldur

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þá er enn eitt árið á enda og við slík tímamót fer maður gjarnan að rifja upp það sem gerðist á  árinu og gera það upp. Sennilega verðum við nú öll fegin að þessu erfiða og sérkennilega ári sé lokið fyrir löngu tilbúin að taka á móti 2021. Við höfum samt lært heilmikið held ég af þessu öllu saman og sumt af því var okkur ef til vill hollt að læra og vera minnt á. Við höfum haft það svo gott hingað til og getað gert allt sem okkur langar hvenær sem er eiginlega og farið hvert sem við vildum. Við höfum verið harkalega minnt á að hlutirnir eru ekki sjálfsagðir og margir eiga sárt um að binda eftir árið 2020,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Það má segja að líf langveikra barna sé um margt líkt covid ástandi. Þegar þú ert langveikur er ekkert sjálfsagt. Langveik börn þurfa að láta svo ótal margt á móti sér, missa af svo miklu og geta endilega ekki gert það sem þeim langar að gera og þá er ég ekki að tala um í einhvern takmarkaðan tíma heldur oft alla ævi. Þau eru oft einangruð vegna sjúkdóma sinna og geta ekki tekið fullan þátt í samfélaginu vegna þessa. Þau eru oft í meiri hættu vegna þess að þau eru á ónæmisbælandi lyfjum og þurfa því alltaf að gæta sín eins og við öll höfum þurft að gera núna.

Fjölskyldur langveikra barna vita því sennilega best af öllum hvernig það er þegar lífið fer á hvolf og ekki er hægt að gera það sem mann langar að gera og finnst sjálfsagt að geta gert. Ég vona að þegar þessu covid fári lýkur þá munum við sem samfélag ekki gleyma þessum lexíum sem við höfum lært um leið og ástandið batnar, ég vona að við munum hvað það er sem virkilega skiptir máli. 

Þegar ég hugsa um þetta ár þá er þrátt fyrir allt margt sem ég er afar þakklát fyrir, ýmislegt gott sem eftir stendur. Ég er til dæmis afar þakklát að hafa látið verða af því að framkvæma drauminn minn að gefa út ljóðin mín og trúi því eiginlega varla ennþá að ég hafi gert það. Ég er einnig innilega þakklát að hafa fengið tækifæri til að skrifa þessa pistla og veita þannig ef til vill einhverjum smávegis innsýn í líf foreldris með langveikt barn, hugsanir mínar og tilfinningar. Það er dýrmætt að fá að vekja athygli á þessum málum og mjög þarft að mínu mati. Ég vona innilega að þessi skrif mín auki vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn þó að vissulega sé þetta aðeins mín saga og mitt sjónarhorn. Ég er innilega þakklát öllum sem hafa gefið mér tækifæri og hjálpað mér þetta árið.

Ég hef eignast svo marga nýja yndislega vini á árinu og styrkt samböndin við eldri vini sem ég hafði misst tengslin við. Þegar ég tek þetta allt saman er alveg heilmargt sem ég get þakkað fyrir eftir árið því ég upplifði svo endalausan kærleik og stuðning í okkar garð sem virðist engan endi ætla að taka, ég verð eilíflega þakklát fyrir það. Það eru svo margir sem halda utan um hann Ægi okkar og hann á svo marga verndarengla. Það bætast nýir við nánast daglega og það er aldeilis eitthvað til að þakka fyrir. Ég er að segja ykkur það að þakklætis listinn minn er ansi langur og allt of langur til að birta hér.

Ég óska ykkur öllum gleðilegs nýs árs með von um farsæld og hamingju ykkur til handa á komandi ári. Ég vil þakka öllum sem hafa sýnt okkur og Ægi hlýhug á árinu, öllum sem hafa dansað með okkur í föstudagsfjörinu okkar og lagt okkur lið á einhvern hátt, þið eigið öll stað í hjarta mínu.  Ég bind miklar vonir við árið 2021 og stærsta vonin er auðvitað sú að koma Ægir loksins í klíníska meðferð. Það þýðir víst lítið annað en að horfa björtum augum til framtíðar því nýju upphafi og nýju ári fylgir alltaf von. Við hljótum að hafa náð botninum árið 2020 og þá er bara ein leið að fara og það er upp. Að lokum vil ég því segja komdu fagnandi elsku 2021 ég tek á móti þér með von í hjarta og bros á vör.

Nýtt upphaf, nýtt ár mun hressa og kæta

vonir og drauma geymir

Með gleði og kærleik við skulum því mæta

Máttug þegar á reynir

Hulda Björk ´20

mbl.is