Missti Völu Mist árið 2018 en vinnur nú í að hjálpa öðrum

Lilja ásamt Vali, Ásrúnu og Völu Mist dóttur þeirra sem …
Lilja ásamt Vali, Ásrúnu og Völu Mist dóttur þeirra sem fæddist með hjartagalla.

Það eru ekki margir eins og Lilja Gunnlaugsdóttir læknaritari sem hefur farið í gegnum eitt það stærsta verkefni sem nokkurt foreldri gengur í gegnum, sem er að missa barnið sitt. Hún segir lífið svo allskonar að það sé ekkert óeðlilegt að líða stundum illa og að vera jafnvel hamingjusamur þó manni líði illa.

Lilja fann leið sem hefur hjálpað henni mikið og vil gefa þessa leið áfram til fleiri einstaklinga. Lilja sem er mikill frumkvöðull og maðurinn hennar Valur Valsson eru bestu vinir. Dæturnar þeirra tvær, þær Ásrúnu sem er níu ára og Vala Mist sem fæddist með hjartagalla þann 12. janúar árið 2017 og lést þann 24. nóvember árið 2018 eru svo gimsteinarnir í lífinu þeirra. 

Lilja segir verkefni lífsins móta mann en að hún sé mikill frumkvöðull í hjartanu sínu og tilfinningavera. Eins hefur hún sterka þörf fyrir að tjá sig. 

„Í janúar árið 2017 þegar við hjónin eignuðumst Völu Mist sem fæddist með hjartagalla þurftum við að fara með hana til Svíþjóðar í hjartaaðgerð. Frá því þá hef ég skrifað niður vangaveltur mínar og  deilt þeim á blogginu mínu. Þessi skrif eru mjög persónuleg en með því að deila þeim vil ég reyna að auka víðsýni á að það sé allt í lagi að líða allskonar í mismunandi aðstæðum.“

Lilja segir þakklát fyrir hversu margir hafa lesið skrifin hennar og að heyra að þau séu að hjálpa öðru fólki. 

„Það gefur mér rosalega mikið. Núna í lok síðasta árs var ég ein af þeim sem er tilnefnd sem maður/kona ársins á Norðurlandi Vestra, einmitt fyrir þessi skrif og dagbókina. Ég gaf öllum börnum fæddum árið 2011 í Skagafirði bókina að gjöf. Mér þykir virkilega vænt um þessa tilnefningu og er enn orðlaus yfir henni.“  

Dagbók sem allir ættu að eiga

Lilja starfar sem læknaritari á Heilbrigðisstofnuninni Sauðárkróki en var auk þess að gefa þakklætisdagbók í október sem í upphafi var miðuð að börnum en er í raun fyrir allan aldur.

„Ég byrjaði að vinna í dagbókinni því ég fann að mig vantaði verkfæri ef svo mætti að orði komast til að vinna með eldri dóttur minni Ásrúnu, en fyrir hana var ekki nógu mikill hvati að fá tóma dagbók til að fylla inn í. Ég hef sjálf fyllt inn í dagbók daglega hvað ég er þakklát fyrir síðan við vorum úti í Svíþjóð. Vala Mist fór í sína fyrstu hjartaðgerð einungis vikugömul á hátækni sjúkrahúsinu í Lund. Við förum út með það í huga að hún þurfi í eina aðgerð og við þyrftum að vera í tvær vikur, en enduðum í ellefu aðgerðum og vorum úti í fjóra mánuði. Úti lærðum við mikið æðruleysi og er ég sannfærð um að meðvituð ákvörðun mín um að vera þakklát fyrir eitthvað á hverjum degi hafi breytt lífi mínu til hins betra og hjálpað mér gífurlega í þeim verkefnum sem lífið hefur úthlutað okkur.

Þar sem ég vildi hjálpa dóttur okkar að tileinka sér þennan hugsunarhátt fór ég í rannsóknarvinnu og datt niður á hugmyndafræði sem kallast vaxandi hugarfar (e. growing mindset) sem byggir á jákvæðri sálfræði. Ég heillaðist af þessari hugmyndafræði og sankaði að mér lesefni, greinum, verkefnum og hlaðvörpum. Í stuttu máli sagt byggir vaxandi hugarfar á því að heilinn okkar geti þróast og breyst. Við getum styrkt eiginleika eða hæfileika með því að leggja okkur fram og hreinlega æfa okkur.

Einnig er lagt upp úr því að mistök séu lærdómsferli og því ekki í eðli sínu slæm - sem ég sjálf persónulega hef mjög gott af að æfa mig í.“

Lilja byrjaði svo að þýða verkefni þar sem hún hafði ekki aðgang að né fann nein verkefni á íslensku og fór að gera þau með Ásrúnu. 

„Þetta var undanfari dagbókarinnar. Þar sem ég á fyrirtæki, reyndar á allt öðru sviði, ákvað ég að gefa bókina sjálf út og hellti mér út í þetta verkefni með góðan stuðning í kringum mig. Dagbókin skýrir í máli og myndum hvernig heilinn virkar og hvernig er hægt að þjálfa hann í að hugsa jákvætt. Auk þess að nefna það sem fólk er þakklátt fyrir sáir dagbókin fræjum að ákveðnum hugsunarhætti og hvetur þá sem hana fylla út að taka eftir hvernig þeim líður og af hverju. Einnig legg ég áherslu á að allar tilfinningar séu í lagi og maður megi upplifa þær. Málið með tilfinningar er að þær koma og þær fara. Það þarf ekki að vera viðvarandi ástand að líða illa. Einnig getur þú verið hamingjusöm þó þér líði illa af og til, lífið er svo alls konar að það er ekkert skrítið að manni geti liðið alls konar. “

Hún segir Völu Mist hafa verið svo litla sín áramót að hún hafi sofið mest allt kvöldið. Annars séu þessi tími ársins frekar hefðbundinn hjá fjölskyldunni, rólegir dagar og góður matur. 

„Það var alltaf mikil regla í kringum Völu Mist eins og gerist í kringum langveikbörn. Við upplifðum hana samt aldrei sem langveika, heldur bara sem Völu Mist, enda viljum við ekki setja stimpla á fólk.“

<strong>Ætla að deila þakklætinu sín á milli á gamlársdag </strong>

Lilja segir fjölskylduna búna að vera duglega að fylla út í þakklætisdagbækurnar sínar og að þau hafi deilt með hvort öðru dagbókunum sínum á gamlársdag. Hvað hefur staðið upp úr á árinu fyrir hvert þeirra. 

„Þetta er náttúrulega búið að vera alveg stórfurðulegt ár. Það er búið að reyna mikið á aðlögunarhæfni okkar allra, en ég átta mig á að þessar takmarkanir sem hafa verið í gangi í samfélaginu hafa kannski verið einfaldari fyrir okkur en marga aðra. Við höfum nefnilega alveg upplifað svona ástand áður, þegar Vala Mist var hjá okkur. Þegar hún var á lífi voru sprittbrúsar til staðar, við vorum sérstaklega dugleg í handþvotti, stundum komumst við ekki á mannmót og við afþökkuðum heimsóknir frá öllum sem voru með kvefpestir eða eitthvað slappir. Svo höfðum við alveg upplifað einangraðir inni á sjúkrahúsum þar sem við komumst ekki heim til okkar vikum eða mánuðum saman. Aðalmunurinn á þá og núna er að núna eru allir í sama bát og allir að passa sig. Svo held ég að þakklætisæfingarnar hafi líka komið að góðum notum því eftir því sem maður gerir þetta oftar því auðveldara er að koma auga á það sem maður er þakklátur fyrir. Auðvitað hjálpaði það líka rosalega mikið að ég hafði verkefni sem ég gat hellt mér út í, en ég viðurkenni að dagbókin er mér mikið hjartans mál sem ég er búin að leggja mikla vinnu í. Ég er virkilega þakklát og glöð hvað hún er búin að hjálpa mörgum, það gefur mér meira en orð fá lýst.“

Hvað vonarðu að nýtt ár beri í skauti sér?

„Ég vona að það verði nóg af samveru og knúsi. Ég sakna þess mikið að geta hitt vini mína og vinkonur, að ég tali ekki um fjölskyldumeðlimi sem búa fjarri okkur. Svo ég vona innilega að með samstilltu átaki, að við náum tökum á þessari veiru og við getum farið að hitta mann og annan. Þangað til er ég virkilega þakklát fyrir tæknina og hvernig hún færir fólk nær mér á meðan raunheimahittingar bíða.“

<strong>Vissi ekki að hún ætti svona mikla ást</strong>

Lilja styður kenningar um gagnkvæma virðingu og hugmyndafræði vaxandi hugarfars þegar kemur að uppeldi barna. 

„Stelpurnar mínar báðar hafa kennt mér svo margt og eru frábærir einstaklingar sem ég get tekið mér til fyrirmyndar. Við erum með fáar en skýrar reglur og tölum ekki undir rós, en þannig finnst mér að flestir misskilningar geti orðið í öllum samskiptum, ekki bara uppeldi. Mér finnst líka mikilvægt að muna að hlusta og veita athygli. Ég gleðst alltaf jafn mikið þegar hún vill deila einhverju með mér sem er henni mikilvægt og vona að það muni halda áfram þegar hún eldist. Svo leggjum við líka áherslu á að allar tilfinningar eru velkomnar, það sé ekki slæmt að gráta. Ég hef sem dæmi aldrei skilið að einhver sé sterkur með því að gráta ekki og að bæla frekar tilfinningarnar niður. Því ef maður viðurkennir tilfinningarnar hafa þær ekki lengur stjórn á manni, heldur þú á þeim og maður hefur betri tök á því að vinna úr þeim.“

Hvernig er að vera mamma?

„Það er ekki til einfalt svar við þessari spurningu. Þetta er mest krefjandi hlutverk sem ég hef tekið að mér og er á sama tíma það besta. Það hefur ýtt mér hressilega út fyrir þægindarammann á margan hátt og gert mig að betri manneskju. Suma daga líður manni eins og maður sé með allt á hreinu á meðan manni langar að rífa af sér hárið aðra daga. Ekkert annað hlutverk hefur ollið því að mig langi að öskra úr mér lungun á sama tíma og maður er að springa úr ást. Aldrei hefði ég heldur trúað að ást gæti verið svona sterk áður en ég var móðir, en ég myndi gjörsamlega gera allt fyrir stelpurnar mínar. Það er virkilega gefandi að fá að upplifa það að elska svona sterkt og hef ég verið svo lánsöm að þær hafa elskað mig skilyrðislaust til baka. Einnig finn ég að ég elska manninn minn heitar eftir að við urðum foreldrar, kannski því maður þorir frekar að veita tilfinningum rými. Svo ég segi að það sé best í heimi að vera mamma, með öllum þeim hliðum sem móðurhlutverkið býður upp á.“

mbl.is