Systkini langveikra barna mega ekki gleymast

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þegar barn greinist langveikt í fjölskyldunni reynir það svo sannarlega á alla fjölskyldumeðlimi. Það reynir líklega mest á foreldrana en samt ótrúlega mikið á systkinin líka. Ég veit ekki hvort einhver aldur er verri en annar til að eignast langveikt systkini en ég veit að það var frekar viðkvæmur aldur hjá eldri börnunum mínum tveimur þar sem þau voru að stíga inn í erfiðustu árin sín þegar Ægir greindist, unglingsárin,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Það eitt og sér er nógu erfitt að fara í gegnum en að þurfa að upplifa allt hitt sem tengdist Ægi var ansi mikið álag á þau líka. Þau virtust alveg bera þetta vel en ég er viss um að innra með sér upplifðu þau alls konar tilfinningar sem þau skildu ekki og áttu erfitt með. Krakkar bregðast allt öðruvísi við heldur en fullorðnir líka þegar þau lenda í áföllum.

Ég átti í nógu miklum vandræðum að halda mér sjálfri á floti fyrst á eftir greininguna og átti ekki mikið eftir fyrir eldri börnin mín. Við fengum ekki miklar leiðbeiningar um hvernig við ættum að segja þeim frá þessu til dæmis og eftir á að hyggja sé ég hversu nauðsynlegt er að betur sé gripið utan um alla í fjölskyldunni við svona áfall. Vissulega var okkur foreldrunum boðið að tala við fagaðila en það var ekki mikið verið að ræða um eldri systkinin og aðstoð fyrir þau á þessum tímapunkti í ferlinu. Ég man óljóst eftir einhverju samtali við aðila á greiningarstöðinni löngu seinna þar sem rætt var um að það væri gott fyrir okkur að fara í fjölskylduráðgjöf og hvort ég héldi að krakkarnir vildu ræða við einhvern. Þau gleymdust samt dálítið í ferlinu og við foreldrarnir kunnum ekki nógu vel á hvernig best væri að bregast við varðandi þau til að hjálpa þeim í gegnum þetta. Það var líka alveg þannig að þau vildu ekki endilega tala um þetta og eflaust ekki skilið fyllilega það sem var að gerast og það getur verið erfitt því maður vill hjálpa þeim en þau átta sig kannski ekki á að þau þurfa hjálp.

Þegar ég horfi til baka sé ég hve erfitt þetta hefur verið fyrir þau, að horfa upp á okkur fara í gegnum þetta alveg týnd og í losti. Við hjónin fórum líka mjög ólíkt í gegnum þetta sorgarferli og ég átti til dæmis oft erfitt með að fara ekki að gráta fyrir framan þau þegar ég ræddi þetta við þau. Ég fann að þeim fannst mjög erfitt að höndla það og reyndi að vera sterk en tilfinningar eru tilfinningar og taka stundum völdin.

Maður er auðvitað alltaf að reyna að gera sitt besta og standa sig fyrir börnin sín en þegar áföll dynja á þá fer allt á hvolf einhvern veginn og maður fer af stað í einhverja rússíbanareið og ræður ekki við neitt. Athyglin fer svo mikið á barnið sem er veikt og það er það erfiða í þessu, maður ætlar sér ekki að að gera það þetta gerist bara ósjálfrátt. Maður heldur einhvern veginn að allt sé í lagi með heilbrigðu börnin manns en svo vaknar maður upp við það að þau eru auðvitað að þjást líka og þurfa aðstoð þó þau átti sig jafnvel ekki á því.

Ég vildi óska að ég hefði getað gert betur varðandi eldri börnin mín en ég hugga mig við að ég var að reyna mitt besta. Systkini langveikra barna þurfa mikið utanumhald og það þarf að sinna þeim virkilega vel og það er eitthvað sem mætti bæta í greiningarferlinu.

Ást og kærleikur til ykkar

mbl.is