Fjölskyldan | mbl | 6.4.2021 | 13:00 | Uppfært 18:48

Ég elska þig meira mamma

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Bestu stundirnar mínar með Ægi eru þegar við erum að dansa og svo þegar við kúrum saman á kvöldin. Það er svo ótrúlega gott að kúra hjá honum og spjalla dálítið fyrir svefninn, hann hefur oft svo mikið og skemmtilegt að segja og alveg dásamlegar pælingar hjá honum líka. Honum finnst alveg svakalega notalegt að spjalla þegar hann er kominn upp í rúm,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég hef alltaf elskað að kúra með krökkunum mínum og gerði það líka með eldri börnunum mínum sem eru tvíburar en Ægir virðist þurfa enn meira á því að halda en þau gerðu. Það er kannski ósanngjarn samanburður því þau voru náttúrulega alltaf tvö saman og lágu oft í kuðli ofan á hvort öðru. Þannig leið þeim alltaf best enda örugglega vön því úr móðurkviði, Ægir sækir meira í nándina frá mér, hann þarf svo mikla hlýju og snertingu. Þetta er sennilega aðeins öðruvísi með Ægi því hann er klárlega með kvíða og finnst afar erfitt að sofna einn. Ég kúri því alltaf hjá honum og leyfi honum að sofna uppi í okkar rúmi því mig langar að eiga þessa stund með honum.

Þegar ég varð foreldri langveiks barns þá öðlaðist ég auðvitað nýja sýn á lífið og áttaði mig vissulega betur á því hvað það er sem skiptir raunverulega máli. Áður var ég kannski ekkert að hugsa mikið út í ýmsa hluti, það var nefnilega allt svo sjálfsagt. Hugsunin hjá foreldri barns með hrörnunarsjúkdóm er allt öðruvísi held ég en hjá foreldrum með heilbrigð börn því sú hugsun hvarflar að manni maður hafi kannski ekki langan tíma. Það er auðvitað þannig í lífinu að enginn á morgundaginn. Það eitt er víst í lífinu fyrir okkur öll en maður er aðeins meðvitaðri um það þegar barnið manns er með ólæknandi og banvænan sjúkdóm. Ég veit ekki hversu lengi hann mun hafa þá færni að geta knúsað mig til dæmis og ef allt færi á versta veg og að því kæmi einn daginn að hann gæti það ekki lengur þá vil ég ekki hafa misst af öllum tækifærunum sem ég hafði til að fá faðmlag frá honum og kúra. Að þessu sögðu þá vil ég líka segja að ég er að sjálfsögðu ekki velta mér upp úr svona hugsunum alla daga. Ég hugsa þetta frekar þannig að ég ætla njóta dagsins í dag eins og hann er til fulls í og hafa ekkert til að sjá eftir, gera allt sem mig langar að gera með Ægi. Ég er hætt að fresta hlutum því tíminn er of dýrmætur. Ég lifi samt ekki þannig að ég hugsi að ég muni missa Ægi, alls ekki en ég ætla að gera þann tíma sem ég hef með honum eins stórkostlegan og skemmtilegan og ég get. Þannig ætti maður auðvitað alltaf að hugsa sama hvort barnið manns er langveikt eða ekki því eins klisjulega og það hljómar þá er lífið núna. Ég vildi bara að ég hefi fattað allt þetta fyrr í lífinu, með eldri börnunum mínum líka en ég er þakklát að hafa þó lært þessa lexíu núna. Hver stund sem við fáum er nefnilega svo dýrmæt og við megum aldrei gleyma því.

Ég hlustaði á spjallið með Góðvild í vikunni en þar var rætt við Þorgerði Katrínu formann Viðreisnar sem á einmitt fatlaða stúlku. Ég tengdi svo mikið við það þegar þau ræddu um að litlu skrefin hjá þessum krökkum væru svo stór, litlu sigrarnir verða risastórir og þetta er svolítið það sem ég er að tala um í dag. Litlu hlutirnir fara að skipta svo miklu máli eins og það að kúra saman, það er kjarninn í því sem ég er að reyna koma frá mér í dag.

Eitt af því sem ég elska mest við Ægi er hvað hann er mikil tilfinningavera þessi elska og eins og ég hef sagt áður svo gömul sál líka. Það eru ófá gullkornin sem hann kemur með og oftar en ekki gerist það nú einmitt þegar við erum að kúra og því er það eiginlega uppáhaldsstundin mín með honum. Setningar eins og: mamma þú ert það dýrmætasta sem ég á og ég gæti ekki lifað án þín. Ein sú besta sem ég hef fengið frá honum var þegar ég sagðist elska hann svo mikið og hann svaraði um hæl: ég elska þig meira mamma.

Ég ætla því að taka Ægi til fyrirmyndar og gera allt meira í lífinu, njóta meira, lifa meira, hlæja meira, kúra meira, elska meira og njóta hverrar stundar meira.