Lítill neisti verður að stóru báli

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þetta má að miklu leyti þakka Góðvild – stuðningsfélagi langveikra barna,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Góðvild hefur í mörg ár unnið ötullega að því að vekja athygli á málaflokknum og réttindabaráttu þessa hóps. Mér finnst svo magnað hverju Góðvild hefur áorkað standandi á hliðarlínunni að fylgjast með þeim. Það er þeim að þakka að nú birtist vikulega þáttur um þessi mál sem nefnist Spjallið á einum stærsta fjölmiðli Íslands, Vísi.is. Ég hugsa að flestir geri sér ekki grein fyrir hve stórt þetta er fyrir þennan hóp, þetta er alveg stórkostlegt. Nú er loksins komin rödd fyrir þessi börn og hún mun vonandi aðeins verða háværari og fleiri heyra í henni. 

Málefni þessa hóps hafa verið svo falin eitthvað í gegnum árin finnst mér. Þetta er hópur sem er ekki mjög sýnilegur því vegna veikinda sinna eru þessi börn ekki mikið á almannafæri og því ekki endilega margir sem vita í alvöru hvernig líf þeirra er. Áður en Ægir greindist vissi ég til dæmis ekkert um þessi mál og það er einmitt það sem gerist held ég. Maður lifir bara í sinni kúlu og þegar allt er í lagi í þeirri kúlu og maður þekkir kannski engan sem er langveikur eða með sjaldgæfan sjúkdóm þá er maður ekkert að hugsa um þetta. Af hverju ætti maður líka að vera að hugsa um eitthvað sem maður veit ekki ekkert um? Það er bara eðlilegt auðvitað en einmitt þess vegna er svo mikilvægt að fræðsla um þennan hóp sé til staðar, alveg eins og fræðsla um alla aðra minnihlutahópa. Þeir sem lifa innan þessara hópa mega ekki bara hverfa inn í samfélagið án þess að við hin vitum nokkuð um þau og þeirra líf. Þá verða aldrei neinar framfarir og þessi hópur verður áfram inni í sinni kúlu og við hin inni í okkar kúlu ómeðvituð um að einhver hefur það ef til vill ekki eins gott og við.

Ef bæta á líf langveikra barna og barna með sjaldgæfa sjúkdóma verðum við foreldrarnir einmitt að láta í okkur heyra, vera sýnileg. Það er einmitt það sem þau Siggi og Ásdís í Góðvild eru að gera. Þau eru bara foreldrar eins og ég og fóru bara af stað með það í huga að fræða fólk um þessi mál og gera það sem í þeirra valdi stóð til að veita börnunum sínum betra líf og sjáið bara hverju þau hafa áorkað. Mér finnst frábært að hafa slíkar fyrirmyndir sem sýna mér hvað einstaklingurinn getur gert. Þau hvetja mig til dáða og sanna fyrir mér að það sem ég geri getur skipt máli. Einn einstaklingur getur haft svo mikil áhrif og virkilega breytt hlutum. Öll getum við gert eitthvað, aðalmálið er ekki gera ekki neitt.

mbl.is