Fjölskyldan | mbl | 27.5.2021 | 19:00

Svona á að gera þetta

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það er svo gott að búa á Hornafirði og sveitarfélagið hér er að standa sig frábærlega í þjónustu við okkur og Ægi. Ég get auðvitað ekki talað fyrir alla en ég er að minnsta kosti hæstánægð með hvernig haldið er utan um Ægi og hans mál. Ég fékk alveg dásamlegt símtal í dag frá félagsþjónustu Hornafjarðar, ráðgjafa þroskaþjálfinn sem hringdi var að benda mér á leikjanámskeið sem væri í boði fyrir Ægi í sumar,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Þetta er samstarfsverkefni íþróttafélagsins Sindra, fræðslu og tómstundasviðs og félagsþjónustunnar á Hornafirði svo að allir geti tekið þátt í leikjanámskeiðinu á sínum forsendum í sumar. Hún vildi ráðfæra sig við mig varðandi það hverjar þarfir Ægis væru og fullvissa mig um að þau myndu gera sitt besta til að aðlaga námskeiðið að hans þörfum svo hann gæti tekið þátt.

Það var ekki endilega verið að ræða um að vera bara með stuðningsaðila fyrir hann á námskeiðinu heldur að aðlaga námskeiðið eins mikið og hægt er að honum þannig að hann væri sem mest virkur og jafnvel að fá eitthvað hlutverk, að hann skipti máli á sínum forsendum. Þetta finnst mér alveg stórkostlegt viðhorf og svona á að gera þetta segi ég nú bara. Það er svo mikilvægt að hugsa þetta einmitt svona með börn eins og Ægi, börn sem búa við skertan hreyfiþroska og fatlanir.

Þetta má ekki alltaf bara vera þannig að það sé Ægir og stuðningsfulltrúinn sem eru þá að gera eitthvað þegar hann nær ekki að fylgja krökkunum á námskeiðinu. Þetta þarf einmitt að vera þannig að dagskráin á námskeiðinu sé þannig að hann geti að mestu fylgt henni. Að því sögðu þá þarf vissulega að hugsa um að þörfum hinna barnanna sé mætt líka og þetta sé ekki gert á þeirra kostnað. Ég vil ekki að þau þurfi að missa af einhverju fjöri út af Ægi, það er ekki það sem ég vil sjá. Þannig að þetta gæti orðið flókið í framkvæmd en allt er hægt ef viljinn er fyrir hendi ekki satt?

Það væri alger draumur ef hægt væri að einstaklingsmiða samfélagið meira þannig að allir geti blómstrað og tekið þátt í öllu sem þeim langar. Þetta er vissulega flókið eins og ég sagði en örugglega ekki ómögulegt. Það væri svo gaman að sjá þetta meira hjá íþróttafélögum líka því það er einmitt svo mikilvægt fyrir börn með líkamlegar áskoranir og fatlanir að geta verið með þar því á þeim vettvangi eru svo gríðarlega mikil félagsleg samskipti milli barna. Hugsið ykkur bara öll íþróttaferðalögin sem þessir krakkar missa af, öll tækifærin til að vera boðið að leika eftir æfingarnar sem þau missa af því þau eru ekki á staðnum.

Það eru örugglega mörg fötluð börn sem eiga engan möguleika á að taka þátt í þeim íþróttum sem þau myndu vilja því ég held að félögin hafi ef til vill ekki treyst sér í þessa vinnu. Þetta flækir vissulega hlutina fyrir þjálfarana og er gríðarlega mikil vinna. Ég vil taka það fram ég ég veit ekki hvernig þetta er hjá íþróttafélögum en manni heyrist að almennt sé ekki neitt svona í gangi sem miðar að þörfum hvers og eins þannig að hreyfihömluð börn geti virkilega tekið þátt. Kannski þyrfti að ráða inn fleiri starfsmenn svo þetta sé framkvæmanlegt. Það myndi samt vera algerlega þess virði að reyna þetta því það myndi gera svo ótrúlega mikið fyrir þessa krakka ef hægt væri að breyta þessu og koma til móts við þeirra þarfir.

Nú veit ég ekki hvernig þetta er í öðrum sveitarfélögum en ég verð að segja að þjónustan sem Ægir fær hér á Hornafirði er alveg til fyrirmyndar, ég upplifi að hann skipti máli og það er virkilega góð tilfinning. Það er nefnilega því miður einfaldast og þægilegast að gleyma þessum krökkum bara því að það er svo mikil vinna fólgin í að aðlaga starfið að þeim. Það sorglega er að þá sitja þessir krakkar eftir heima og gleymast og það viljum við ekki. Ég vona sannarlega að við náum að breyta þessu alls staðar í samfélaginu því svona viljum við gera þetta. Allir með á sínum forsendum. Ég er virkilega þakklát og stolt af sveitarfélaginu mínu sem er að leggja sitt af mörkum til að bæta lífsgæði Ægi og það er vel.

Ást og kærleikur til ykkar