Gott að geta gefið eitthvað til baka

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Á þessu ferðalagi mínu sem líf mitt hefur verið undanfarin ár hef ég fengið svo ótrúlega mikinn kærleika til okkar og Ægis að ég er hreinlega orðlaus oft og tíðum. Ég hef oft sagt það og segi það enn að ég mun seint eða aldrei geta fullþakkað öllum sem hafa stutt okkur á einhvern hátt. Þess vegna finnst mér svo mikilvægt að geta gefið eitthvað til baka,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli: 

Verkefnið Einstakt ferðalag sem ég sagði ykkur frá um daginn er að vissu leyti mín leið til að þakka fyrir mig á einhvern hátt. Að láta eitthvað gott af mér leiða til baka til samfélagsins, sem vonandi mun svo hafa mikil og jákvæð áhrif, er eitthvað sem skiptir mig miklu máli. Það er nefnilega svo gott að gefa ekki satt? Það er svo gefandi að vita að maður getur gert eitthvað gott sem jafnvel getur skipt máli fyrir aðra og bætt þeirra líf.

Það er einlæg von mín að með þessu verkefni muni koma enn meiri vitund um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi og að það muni svo hafa allskonar góðar afleiðingar út í samfélagið fyrir langveik börn og fjölskyldur þeirra. Ég vona að kastljósið muni beinast að öllu því sem þarf að bæta fyrir þennan hóp þannig að þau geti notið lífsins eins vel og við öll viljum geta gert. Ég vona líka að þetta muni verða til þess að aukið fjármagn muni koma inn í rannsóknir á sjaldgæfum sjúkdómum því lokatakmarkið er auðvitað að finna lækningu við þessum skelfilegu sjúkdómum.

Það er annars gaman að segja frá því að við erum þegar komin með nokkra þátttakendur og stefnan er sett á að byrja tökur í júní. Hver veit svo hvert þetta verkefni leiðir okkur. Ég er með svo ótal marga drauma um hvað mig langar að gera til að gefa enn meira til baka. Það er ótrúlegt hvað það getur komið margt gott út úr því versta sem maður lendir í. Þessi lífsreynsla sem ég er að ganga í gegnum hefur aldeilis sýnt mér það.

Fyrir þá sem vilja fylgjast með okkur í þessu verkefni þá getið þið kíkt á Fésbókar síðuna okkar sem heitir auðvitað Einstakt ferðalag. Þar munum við birta allt sem tengist þessu yndislega verkefni. Ég hlakka mikið til að leggja í þetta ferðalag og veit að það mun verða dásamlegt að kynnast þessum börnum og fjölskyldum þeirra. Verst að við gátum ekki heimsótt alla í þetta skiptið en hver veit hvað framtíðin geymir, kannski getum við gert fleiri svona verkefni ef vel tekst til. Mér finnst mikilvægt að stefna alltaf hátt og elta draumana sína því ekkert er ómögulegt og ein manneskja getur áorkað miklu ef hún vill. Það þarf bara að taka fyrsta skrefið og með því að hafa smá þrautseigju og þor í farteskinu þá kemst maður á ótrúlega staði.

Ást og kærleikur til ykkar

mbl.is