Margt sem ég get þakkað fyrir

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þegar við Ægir fórum í tökur á myndinni Einstakt ferðalag, um daginn, var ég minnt á hvað það er margt sem ég get verið þakklát fyrir þrátt fyrir allt. Ég lærði meðal annars að þó að Ægir berjist vissulega við hræðilegan sjúkdóm þá eru alveg til krakkar sem hafa það jafnvel verra,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ægir er heppinn að því leyti að hann hefur verið nokkuð hraustur frá fæðingu þrátt fyrir sinn sjúkdóm og við fengum 4 yndisleg ár þar sem við vissum ekkert um Duchenne og nutum lífsins áhyggjulaus en fyrir það verð ég ævinlega þakklát.

Í ferðalaginu okkar kynntumst við meðal annars ungum dreng sem fékk heilablæðingu í móðurkviði og hlaut af því margvíslegan skaða sem gerir honum lífið afar erfitt og hann hefur þurft að lifa við miklar áskoranir frá fæðingu. Hann er blindur, getur ekki hreyft sig né tjáð nema með hljóðum, fær alvarleg krampaköst og þarf stöðuga umönnun. Það er oft svo grimmdarlegt og ósanngjarnt sem sumir þurfa að kljást við í lífinu og manni finnst það einstaklega sárt þegar börn eiga í hlut.

Ég fór að hugsa um það sem Ægir getur þó gert ennþá og það er bara ansi margt. Hann getur til dæmis faðmað mig og það eitt og sér er ansi dýrmætt og ekki sjálfgefið. Hann getur dansað og gert nánast allt nema hann getur ekki hlaupið eins hratt og jafnaldrar hans né verið í fótbolta allan daginn eða verið í leikjum sem reyna mikið á líkamlega. Það eru vissulega margar áskoranir sem Ægir býr við sem hafa áhrif á líf hans dagsdaglega og það er ýmislegt sem hann getur ekki gert en það er líka margt sem hann getur ennþá gert og það er eitthvað til að þakka fyrir og ég hef margt sem ég get þakkað fyrir.

Ást og kærleikur til ykkar

mbl.is